国中で自閉症への関心が高まる中、自閉症のカテゴリーについての考え方を変える時期が来たのかどうかをめぐって、より広範な公の場での議論が巻き起こっている。
たとえば、ここ数週間に書かれたいくつかの論説は、 両親 そして 活動家らは、いくつかのサブタイプを含む統一されたスペクトルとしての状態の現在の定義は広すぎるため、最も重度の症例に特有の問題と集中的なニーズが失われると主張しています。
これは、TH チャン公衆衛生大学院の医療政策と管理の助教授であり、長年の障害者の権利活動家であるアリ・ニーマン氏にとっては納得のいかない議論だ。同氏は、ニーズの高いカテゴリを作成すると、人種差別や無視に逆戻りするリスクがあると懸念しているが、他の細分化がより合理的になる可能性は排除していない。
「懸念されるのは、この『重度の自閉症』という概念が、一世代前に知的障害をめぐって起こったインクルージョンをめぐる争いの新たな手段として、これがあの闘いの再起動であるということだ」と、十数年前に自閉症スペクトラム障害という包括的な用語を作った担当作業部会の顧問だったニーマン氏は語った。
「『重度の自閉症』という概念が、科学的なものというよりも、より分離されたサービスを正当化するために設計された政治的なカテゴリーであることを私は懸念しています。それが組み合わされるさまざまなグループが個別の診断に属すると信じる明確な理由は実際にはありません」と彼は述べた。
「『重度の自閉症』という概念が科学的なカテゴリーというよりも、政治的なカテゴリーであることを心配しています」と、医療政策・管理学の助教授アリ・ニーマンは言う。
ヴィーシー・コンウェイ/ハーバード大学職員写真家
この障害に全国的な注目が集まるにつれ、この意見の相違が表面化した。国内の自閉症率が急増する中、連邦当局は最近、自閉症に対応する動きを発表した。
CDC によると、約 8歳児の31人に1人 全国の16の監視プログラム全体でこの疾患と診断されており、その割合はCDCが追跡を開始した2000年よりも4倍以上高くなっています。
この病気には、言語能力がほとんどない、またはまったくなく、24時間のケアが必要な個人と、活動家のグレタ・トゥーンベリや学者で作家のテンプル・グランディンのような人々が含まれる状態です。
で 9月のプレスリリース トランプ大統領とロバート・F・ケネディ・ジュニア保健福祉長官は、自閉症を「流行病」と呼び、自閉症とアセトアミノフェンとの関連性の議論に注意を呼び掛け、潜在的な環境、栄養、医学的原因の研究への投資を発表した。
11月19日、 CDCはウェブサイトを更新しましたHHSはワクチンの可能性も含めて自閉症の考えられる原因を調査すると述べた。
数十の科学的研究 そのような関連性の証拠を見つけることができませんでした。科学者らは、現在の研究のほとんどは、自閉症の原因は圧倒的に遺伝によるものであることを示唆していると述べている。
診断数が全体的に増加したのは、学校、保護者、臨床医の認識が高まったことによるところが大きいとニーマン氏は説明した。さらに、医療機関は診断基準を改良し、誰が自閉症と認定されるかを変更しています。
「自閉症診断の増加に寄与する主な要因には、診断の代替と自閉症基準の拡大が含まれます」と博士研究員のタラ・アイヒャーは言う。
ステファニー・ミッチェル/ハーバード大学職員写真家
米国精神医学会の公式ハンドブックは、精神障害の診断と統計マニュアル (DSM) と呼ばれ、1952 年に初発行されました。自閉症は、1980 年に発表された DSM-III 改訂版で別の障害として正式に認識されました。それ以前は、統合失調症の一種と考えられていました。
後の版では、特定不能の広汎性発達障害 (PDD-NOS) と呼ばれる条件も追加されました。
これらの条件は後に統合されました。 2013 年、ニーマン氏がアドバイスした DSM-5 は、診断基準に感覚の問題を追加し、サポート ニーズのレベルを区別するための 3 段階の分類を開始するなど、状況をさらに変えました。
「自閉症診断の増加に寄与する主な要因には、診断の代替と自閉症基準の拡大が含まれます」とチャン・スクールの博士研究員タラ・アイヒャーは述べた。 「これらの変化は両方とも、より多くの人々が必要なサービスを受けられるようになるため、全体的には前向きです。」
アイヒャーの研究は、自閉症の遺伝的原因の特定に焦点を当てています。現在までに数百の遺伝子変異が自閉症に関係しているとされており、今後さらに多くの遺伝子変異が特定されると予想されているが、多くの場合、遺伝子変異、遺伝子発現、行動の間の相互作用は不明なままである。
新たな「深遠な」カテゴリーを求める声が高まる中、ニーマン氏は、そのようなカテゴリーがケアをめぐる問題に逆戻りする危険性があると懸念している。同氏の説明によると、1970年代から1990年代にかけて、知的障害者の権利の分野の擁護者たちは、当時一般的であった施設化や最低賃金以下の作業所での労働保護に反対する運動に成功したという。
しかし、かつては知的障害者と診断されていた人々が、現在では自閉症と診断される人が増えており、状況がリセットされる可能性があるとニーマン氏は懸念している。
コミュニケーションと認知という非常に異なる種類の重度障害を単一の包括的なカテゴリーにまとめると、一部の患者が隔離され、地域生活から離れる可能性があると同氏は主張した。
「最終的には、私たちが彼らにどのようなレッテルを貼るかではなく、臨床医や社会政策立案者が彼らをどのように扱い、サポートするかについてどれほど慎重で思慮深いかが重要です」と法学のマイケル・スタイン客員教授は言う。
ハーバード大学のファイル写真
それでも、ニーマン氏は、現在の制度では見られていないと感じている重度障害者の家族に同情している。
「『聞いてください、重度障害をめぐる課題について話せるようになりたい』と言う家族には、とても共感します。そのための言語を持ち、話ができる人や知的障害がない人よりも物事はかなり難しいことが多いことを認識してください。」
そのニュアンスが理由の一つです マイケル・スタインハーバード大学ロースクールの法学の客員教授であり、ハーバード大学ロースクール障害プロジェクトのエグゼクティブディレクターである同氏は、用語そのものは、その使われ方よりも重要であると述べています。
「カテゴリーが広いか狭いかは関係なく、最終的には、私たちが彼らにどのようなレッテルを貼るかではなく、臨床医や社会政策立案者が、これらの個人をどのように扱い、支援するかについてどれほど慎重で思慮深いかが重要です」と同氏は述べた。
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2026-01-13 18:00:00