フィオナ・ストーカーBBC スコットランド、アバディーン
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アデル・ウィリアムソンは自身の状態を「毎日の闘い」と表現
新しい研究によると、慢性疼痛疾患である線維筋痛症に苦しむ人々はNHSから無視されており、患者は診断を何年も待ち、不必要な検査を受け、有害な薬を処方されていることが判明した。
アバディーン大学の研究者らは、一部の医師は患者の紹介を拒否し、患者を「怠け者」として切り捨てさえしていると述べた。
英国全体の研究を主導した上級コンサルタントは現在、NHSに対し線維筋痛症患者のケアを徹底的に見直すよう求めている。
スコットランド政府は、サービスへのアクセスと提供方法を改善するためにNHSと緊密に協力し続けると述べた。
アバディーン大学のゲイリー・マクファーレン教授は、NHSが線維筋痛症にどのように対処するかに関する英国全土の研究を主導した
線維筋痛症は全身に痛みを引き起こし、重度の疲労を引き起こす可能性があります。
20人に1人がこの症状に罹患している可能性があるとの推定もあります。
著名人を含む 放送局カースティ・ヤング そして 歌手レディー・ガガ 彼らは自分たちの経験を語ることでこの問題を浮き彫りにしました。治療法はありません。
アバディーン在住の62歳のアデル・ウィリアムズさんのような患者は、この状態を「毎日の闘い」と表現する。
アデルは、慢性的な全身痛、疲労、頭の霧のために、鎮痛剤のカクテルを飲んで朝を始めます。
「毎日違うことなので、箱に入れるのは難しいです」と彼女は言いました。
「それは筋肉痛です。鈍いこともあり、ズキズキすることもありますが、非常に鋭いこともあります。誰かがドライバーで刺しているような痛みです。そして暑いです。」
アデルは残りの人生をどう過ごすかについて悩んでいます。
彼女は、「朝が遅いのは、その時点で自分がどう感じているか、その日に何をしなければならないか、特にひどい場合は何を中止すればよいかを理解しようとしているからです。
「でも、私は日記に日付を記録するのが好きなので、楽しみにしていることがあるのです。そうでなければ、外出はしないでしょう。」
線維筋痛症の症状は何ですか?
によると NHS の通知線維筋痛症の症状には次のようなものがあります。
- 広範囲にわたる痛み
- 極度の感度
- 剛性
- 倦怠感
- 睡眠の質が悪い
- 認知の問題
- 頭痛
- 過敏性腸症候群
なぜ一部の人が線維筋痛症を発症するのかは明らかではありません。正確な原因は不明です。
何年にもわたる検査と肩をすくめた結果、アデルは結局お金を払ってプライベートに上り詰め、ついに診断を得ることができた。
しかし、そのマイルストーンに到達しても彼女の状況は改善されませんでした。
彼女は、「診断は安堵しましたが、それ以来、治療の道がないという状況が続いています。あなたは間違いなく線維筋痛症であると言われました。ここにいくつかの鎮痛剤があります。」と述べました。
アバディーン大学のゲイリー・マクファーレン教授は、NHSがこの病気にどのように対処しているかを確認するために、患者と臨床医を対象とした英国全土の研究を主導した。
この論文は、一貫したケアのモデルは存在しないと結論付けています。特に男性では、診断が遅れたり一貫性がなかったりすることが多く、診断後のサポートも限られていました。
多くの専門家は診断そのものに疑問を抱き、患者らは、痛み、消化器科、外科の各専門分野の間で紹介の「回転ドア」があり、個人費用が高く、治療を進めるのが難しく、職業生活の転帰も良くないと述べた。
患者は個別化された全体的な非薬物サポートを望んでいるにもかかわらず、薬物療法がデフォルトのアプローチのままでした。
マクファーレン教授は、「私たちは実際にはレースの更衣室にいるだけだ。
「患者は早期診断を受けておらず、効果的な治療を受けることができません。その代わりに、効果がわずかで副作用の可能性がある鎮痛剤が投与されています。」
同氏はさらに、「多くの臨床医は非常に役に立たない態度をとっており、多くは実際にこの病気の存在を信じていないため、患者は決して診断を受けられず、患者は単に苦しんでいる、怠けている、あるいは症状をでっち上げているだけだと主張している。」と付け加えた。
ローズマリー・ホリック医師は、診断に至るまでの道のりは複雑で不快なものであると考えている
症状が複雑なため、患者はリウマチ科に送られることがよくあります。そして、ローズマリー・ホリック博士のような人々の前に座っています。
ホリック博士は、それは長く複雑な旅であり、楽しい経験ではなかったと述べた。
「あらゆる調査が行われているが、答えは得られておらず、適切な治療も受けられていない」と彼女は語った。
さらに彼女は、「これはNHSに多大な費用を負担させ、潜在的な損害を引き起こす可能性がある。重要なのは早期診断、適切なサポート、症状とその管理方法を理解する手助け、そして必要なときに戻ってくるセーフティネットを確保することだ」と付け加えた。
「NHS経路がない」
アデルはただ自分の人生を生きたいだけなのです。
「NHSには線維筋痛症患者のための道はありません。あるのは鎮痛剤と抗炎症剤だけです。
「この病気に人生を乗っ取られたくないんです。『線維筋痛症のアデル』にはなりたくないんです。ただ自分の人生を続けて、やりたいことはすべてやりたい、そしてそれが私にはぴったりなんです。」
スコットランド政府のジェニ・ミント公衆衛生大臣は、「慢性局所性疼痛症候群を抱えて暮らす人々のケアと支援を改善する決意です。
「誰もが、必要なときに、必要な場所で、必要なサービスにアクセスできる必要があります。
「私たちは引き続きNHSと緊密に連携し、患者へのサービスのアクセス方法や提供方法を改善し、慢性的な痛みを実際に経験した人々が私たちにとって最も重要だと教えてくれた問題について前進しています。」
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#線維筋痛症患者はNHSから無視される
2025-11-27 22:55:00