世界

結腸が2メートル小さくなったことで得られる安堵感

トイレに行って排便することは呼吸と同じくらい自然な行為ですが、一部の人にとっては本当の拷問であり、深刻な健康問題でもあります。ベンジャミンとカティはそれをよく知っています。彼らは過去10年間、娘が何回排便するかを見守ってきました。アフリカは、まれな病気である 巨大結腸症 これは、結腸の長さが通常の2倍、あるいは3倍になることを特徴としています。彼の場合は異常でした。10歳の時に 長さは4メートル近くあった 成人の通常の腸の長さは1.5メートルなので、彼の小さな腹腔のスペースに合わせるために、腸は折り畳まれざるを得なかったのです。 この自然の気まぐれの結果は些細なものではありません。その宝くじに当たった人は、ひだによって排泄物が正しく排出されず、結腸が肥大し、便が石のように硬くなるため、一生慢性便秘に悩まされることになります。アフリカの場合、彼女と家族が解決策を求めて医者の迷宮に迷い込むのは、拷問のようでした。 生まれたときから、彼らは原因不明の病気に対する無理解に直面していました。「娘は人間離れした努力をしました。顔はトマトのように真っ赤になり、痛みで泣き続けるうちにお腹が膨らんでいきました」とベンジャミンさんは回想します。彼らは世界中のあらゆる下剤を試し、マッサージをし、直腸カテーテルを挿入しましたが、どれも効果がありませんでした。彼らは数多くの専門医を訪ねましたが、ほとんどの場合、診断結果は「慣れる必要がある機能性便秘」とまとめられました。 彼らは私にこう言いました。「あなたの娘さんには何の問題もありません。これは心理的な問題です」「彼女は年齢の割に頭が良いので、あなたを操っているのかもしれません」。あるいは、それが身体的な問題だと分かったときも、ただ、調べることに慣れるようにと言われたのです」と彼女は言います。カタルーニャ総合病院の小児消化器専門医、クラウディア・アクーニャ・ベイナ医師が診断と治療法を見つけるまで、彼らは何度もそう繰り返しました。 彼女は両親の旅に同行し、何年もの苦しみの末にようやく幸せな結末を迎えた。「両親がどこへ行っても、扉は閉ざされていました。私は生後3か月の頃からこの娘を治療していたので、このケースが普通ではないことはわかっていましたが、外科医に手術をしてもらうことができませんでした」とアクーニャ医師は言う。大腸巨大症の場合、根本的な解決法は手術であり、余分な結腸を取り除くことであるが、若い患者に手術が勧められることはめったにない。 アフリカと同じ10年続いたこの長い物語のある時点で、小児科医は外科医に手術の重要性を納得させることに成功した。「私は娘に再び腸閉塞除去手術（腸閉塞を防ぐために手で便を取り除く手術）を受けさせることを拒否しました。」手術は行われたが、結果は期待通りではなかった。「痛みは続き、娘は毎日鎮痛剤を服用する必要があり、吐き気があり、授業の80パーセント以上を欠席しました」と両親は言う。 アフリカから摘出された結腸、介入後 テクノン医療センター 数週間前、新たな介入で解決策が見つかった。バルセロナのテクノン医療センターでは、カルロス・バレスタ医師とプラタ医師が最初の介入よりも積極的に手術を行った。彼らはアフリカで再び手術を行い、約2メートルの結腸を切除した。バレスタ医師にとって、このまれな疾患は初めての症例ではなかった。「私は何人かの患者を手術したことがあり、それが彼らの人生を変えることは知っていますが、小児患者を手術したことはありませんでした。私は成人外科医です。両親の話に私は感動しました。私は彼らが時々緊急治療室で生活することはできないことを理解し、小児外科医に手術してもらうよう病院の経営陣にケースを提示しました」と腹腔鏡手術の権威であるバレスタ医師は説明する。 4 時間に及ぶ手術の後、アフリカの大腸はわずか 70 センチしか残らず、残りの 2 メートル近くは切除された。バレスタ氏は、前回の手術が失敗したのは切除量が少なかったためだと考えている。残った大腸の部分があれば、痛みを忘れて完全に普通の生活を送ることができるとバレスタ氏は語り、極端なケースにのみ手術が行われているという事実を批判している。これは「患者の苦しみが考慮されていない」ためである。 小児科医はこう付け加える。「私たち医師は親を過小評価しています。親は子どものことを一番よく知っていて、子どもの気持ちもわかっているのに、親の言うことに耳を傾けないのです」。また、家庭でも診療所でも、小児の便秘があまり重要視されていないことを批判する。「親は、自分が便秘なら子どもも便秘になるだろうと考え、専門家に相談しません。便秘はもっと大きな問題の症状である可能性もあることを親は知っておくべきです」。 手術の難しさは、腸の量をどれだけ切除するかだけでなく、どこを切るかも知ることです。腸は血管が密集した部位で、出血の危険があります。バレスタ氏は、手術の際には、人間の目では見えないところを見ることができる赤外線装置に誘導されていると言います。「これは安全性のプラスになります。夜間に撮影された動物のドキュメンタリーで見られるような視界が得られます」と彼は説明します。 アフリカからの手紙 バレスタ医師は、彼女が小児患者だったというだけでなく、どん底に落ちた両親たちを見てきたため、手術を躊躇していた。彼らは、アフリカからの臨床報告をすべて携えて、そして何よりも、病気で生まれたことに対する許しを両親に求める、彼自身の娘からの手紙を携えて、必死に彼のもとにやって来た。「本当にごめんなさい。あなたが病気の娘を望まなかったことはわかっています。私のせいであなたの人生が複雑になり、つらい思いをするのが怖いのです」と、彼女の父親は手紙を読み返し、それを思い出すと感情的になるのを免れない。 「一度の診察で、問題には解決策があると告げられました」とベンハミンさんは思い出す。それは10年間の苦しみの終わりだった。アフリカが今考えているのは、すべてがうまくいけば外科医が約束してくれた『ライオンキング』を見るためにマドリードに来ることだけだ。 #結腸が2メートル小さくなったことで得られる安堵感