私Tは今年の2月で、私は最初に何かが正しくないことに気づきました。私は2番目の子供と一緒に出産休暇の終わりに来ていましたが、最近、ウェディングケーキメーカーからフードスタイリスト、私が愛したものに再訓練していました。夫のクリスと一緒に2人の子供の世話をするだけでなく、私はたくさんの仕事を拾っていました。私はおそらくジャグリングをしすぎていましたが、人生はエキサイティングでした。
その週、私はちょうど大きな仕事を終えて、疲れ果てていました。私は自分のビジョンに光が点滅することに気づき始めました。私はそれが過労からの片頭痛であると思いました – 私はそれらをティーンエイジャーとして獲得していました – そして、それをあまり考えませんでした。
翌日、私たちは週末にロンドンを出て、両親を訪ねました。私はその朝目が覚め、すべてが奇妙に感じました – 誰かが世界に電流を塞いでいるかのように、圧倒的に明るく鮮やかです。それは静的を通して見るようなものでした。
私はそれを夫と私の母に言及しました、そして彼らはそれがおそらく片頭痛だと言いました。しかし、翌日はまだそこにありました。それは私をめまいにさせ、私は不安を感じ始めました。
数晩後、息子をベッドに置いていたので、彼の顔がきちんと見えませんでした。私は本当に動揺し始めました。徐々に視力を失っていましたか?確かに、39では?頭痛がなかったので、片頭痛のように感じませんでした。
私はA&Eに行きました。目の部門は私の目は大丈夫だと言ったので、私はそれを私の心から出そうとしました。
数日後、私は明るい白いスタジオで働いていましたが、すべてが再び圧倒的に感じられました。私は最終的にA&Eに戻りました。繰り返しますが、私はすべてが大丈夫であり、おそらく片頭痛であり、通り過ぎると言われました。
しかし、それはしませんでした。私は自分の症状を書き留め始めました:激しいアフターイメージ – 目をそらしてからずっと残っていた明るい形状 – そして深刻な光感受性。夕方、光が低いとき、私はバランスが崩れているのを感じました。私は手と顔に震え、絶え間ない視覚的な静的、そして恐ろしい厚い脳の霧がありました。
私はそれが私の脳にやることが深刻であることを心配し始めました。私は民間の神経科医を予約しましたが、最初の任命は6週間先でした。だから私はMRIを予約しましたが、それは明確に戻ってきました。
私は自分自身を再認証し始めました。人々は私がこれをすべて作り上げていると思いましたか?私は?明らかな原因はありませんでした。私の感覚に対するこの絶え間ない攻撃。私は自分の心を失っているように感じました。
私の症状をグーグルでグーグルで、視覚雪症候群と呼ばれるものに出会いました。最初はナンセンスのように聞こえました。この症候群は奇妙な名前で、 英国人口の2%。しかし、すべての投稿は私が経験していることを説明しました。
4月、私が神経科医に会ったとき、彼女は診断を確認しました。それについての知識はほとんどなく、既知の治療法はありません。彼女はてんかん薬を提供しましたが、それが助けになる保証がなかったので、私はそれをとらないことにしました。診断は検証されていましたが、押しつぶされていました。私の周りの誰もそれを聞いていませんでした。ほとんどの医師でさえそうしていません。
私は多くの方法で自分の人生を調整しなければなりませんでした。ある日は他の日よりも優れています – それはストレスや私がどれだけの睡眠をとったかに依存します。私は光感受性のために、ほとんど常にサングラスを着ています。
ニュースレタープロモーションの後
私は簡単に圧倒されます。私は最近、友人の雌鶏のDOに行き、会場には点滅する光があり、涙を流して去らなければなりませんでした。 「友達とたむろして普通に感じることさえできない」と思ったのを覚えています。
私の4歳はゆっくりと理解し始めています。朝、彼は通常、走ってブラインドを開くのが好きですが、先日、クリスに「ミイラの目が痛いかもしれない」ので閉じたままにしておくように言った。壊滅的です。私は存在し、走り回って子供と遊ぶことを望んでいます。それは私の睡眠にも影響します。私は毎晩、毎晩目を覚まし、不安定な手、ファジービジョン、頭の中で同じ霧の多い重さで目を覚まします。
ロンドンのセントトーマス病院で臨床試験を検討しています。また、サポートグループに参加することも検討しています ビジュアルスノーイニシアチブ 米国では、それほど孤独を感じないように。
不確実性は最も難しいです。消えますか?悪化しますか?そして、私は元気に見えるので、それの孤独です。私は物事に取り組んでいます。私はまだ自分の仕事をすることができます。しかし、私はこの一定のノイズをナビゲートしています。
エマ・ロフハーゲンに言われたように
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