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稀な遺伝病に苦しむティツィアナ、トゥスマラソンのスタートラインに立つ – リベラシオン

日常的な障害書類ジョエレットの世界チャンピオンを2度獲得した13歳の少女は、今週土曜日、8月10日のマラソン・フォー・オールに6人のランナーに囲まれて参加する。彼の障害を身体的にも精神的にも検査する。ロワレ地方の小さな村ブーでは、活気があふれています。数時間以内に、ティツィアナは丘や谷を走れる身体障害者用スポーツ用車椅子「ジョエレット」に乗って渡ることになる。 マラソンフォーオールのゴールライン、2024年パリオリンピックでは、開始の2時間前に家族が首都に戻るまで、母親のセシル・ブレリオと父親のジャンノエル・ビゴッティは最終準備に追われている。それほど遠くないところで、ハドソンさんはいつものように13歳の少女を見守っている。いつもとは異なり、連帯レース中は補助犬は同行しません。 「ティツィアナは今、あまりにも速く走っています。」顔に満面の笑みを浮かべたティツィアナさんは、稀な遺伝病を患っている。異染性白質ジストロフィーという野蛮な名前のひとつ、その存在は遭遇するまで分からない。ティツィアナは立ったり座ったりしません。彼女がマラソン・フォー・オールの全長42,195キロメートルを完走できるよう、6人のランナーが交代でジョエレットの前後に陣取り、彼女はコルセットを装着することになる。彼らは皆、何年もの間、ボウでティツィアナと一緒に、そしてティツィアナのために走り続けてきた親しい友人です。 「たくさんの人を連れて行きましたが、 道路脇にいるセシル・ブレリオを明るくします。 これはスポーツを通じたインクルージョンの本当の物語です。」人生でマラソンを完走した人はいない。彼らは今夜それができるでしょうか？ 「はい、そうしますよ」 と母親は少しもためらわずに答えた。これは彼らにとって初めての試みではない。彼らのチームでは、ティツィアナはジョエレット世界選手権で 2022 年と 2024 年の 2 回優勝しました。そしてオリンピックに向けて、高いハードルを設定しました。連帯ゼッケン獲得発表の日から1年間、彼らはトレーニングを続けてきた 「山の中で、ブルターニュで…」。 彼らは今夜のレースを5時間以内に完走したいと考えている。ティツィアナさんも訓練を受け、転倒に備えて頭にヘルメットをねじ込んだ。 「過去 2 か月間、彼女は毎週日曜日にランニングをしています。」。それは肉体的なトレーニング以上に、何よりも彼女にとって精神的な準備です。騒音や光に弱い少女は「過敏症」になる必要があった。日中の比較的短いレースと静かな田園地帯に慣れていたティツィアナは、そのため夜間にオルレアンの中心部で長時間トレーニングを行った。 「すべてにもかかわらず、私たちは警戒を続けており、彼に耳栓を持ってきました。」 セシル・ブレリオを気質にさせる。これまで、彼らがレースを中断したことは一度もありません。 「彼女を笑わせて遊ばせるのはとても簡単です。彼女が何か不快感を感じた場合は、それを気にしないようにして、再びやり直せるようにするのが目的です。」 彼女は詳しく説明します。ティツィアナは話さない。その必要はありません。すべてが彼の透き通った緑色の目と笑顔を通して伝わってきます。そして、ジョエレットに乗ることが彼女を幸せにします。 「子どもが病気だと告げられると、人生が止まってしまう、と私たちはよく言います。ティツィアナは全く逆で、彼女は自分の人生と自分のプロジェクトを持っています。」 彼の母親は感動している。囲まれて励まされたり、坂道のスピードを感じたり、木々を観察したり、 「彼女はそれが大好きです」、 そして笑顔でそう言った。もしティツィアナがオリンピックの独自性を理解していなければ、 「彼女はレースが開催されることを知っています。」 セシル・ブレリオは、自分が娘の立場になったことさえ想像します。 「パリの記念碑がライトアップされるのを見ると、彼女にとって魔法のようになるでしょう。」。この少女は、両親に告げられていたよりも長生きした例外の一人だ。 13歳で6歳も増えた。 15日ごとの注射とその後のクレムラン・ビセートル病院での専門サービスによる彼女の厳しい治療は、ティツィアナさんに有益な効果をもたらし、病気の進行を遅らせた。しかし、それだけが理由ではありません。彼女が愛され、大切にされていることを知ると、彼女は刺激を受けます。そして、ランニングはその発達に重要な役割を果たします。 「医師たちは、ティツィアナが生きていて幸せだと言いました。そしてそれはかけがえのないものなのです。」。今夜、彼女には笑顔になる理由がまた一つ増えるでしょう。 #稀な遺伝病に苦しむティツィアナトゥスマラソンのスタートラインに立つ #リベラシオン