私は娘が行くところに行くことができません – そしてそれは悲痛です|実際に

w彼女が一週間前にKに会いました。私たちは里親であり、新生児についての電話を期待していませんでした。わずか12時間の通知で母親になったにもかかわらず、私たちは翌年に彼女を採用しました – 彼女がとても自然に感じた私の初期の月。

私は6年間無効にされていました。ハイキング中に、私はHEDSと呼ばれる遺伝的結合組織障害に続発するDysautonomiaを開発しました [hypermobile Ehlers-Danlos syndrome]。私は多くの毎日の痛みを経験しており、1分以上立ったり、5回以上のサポートされていない直立したまま座っていません。

その結果、私は一日のほとんどをリクライニングして過ごします。幼児期の身体的接触の彼女の高い必要性は、一日中休む必要性に適しています。彼女はペースができるママを必要としませんでした。彼女には、ソファに横たわって退屈しなかったお母さんが必要でした。私たちは完璧な試合でした。

aKで数か月間、計画を立て始めました。 1つ目は、ワシントン州の海岸沖のルミと呼ばれる小さな島への旅行でした。私たちはオークランドから飛び出しました。友人が私たちを空港に連れて行き、バッグをチェックするのを手伝ってくれました。デビッドは私の車椅子で私を押して、私は膝にKを運んだ。空中に入ると、空気圧の変化がおむつの吹き飛ばしに寄与するという難しい方法を学びましたが、一般的には飛行は問題ありませんでした。

シアトルに到着したとき、デイビッドはKと私を荷物請求エリアの角に押し込み、私が彼女をボトルで育てている間、私たちのバッグを見に戻りました。デビッドが私たちのスーツケースを持っていると、彼は隅に私たちと一緒にそれらを降ろし、レンタカーを手に入れました。 1時間後に車で戻って、彼は前に駐車し、入ってバッグを回収し、最後に着陸してから2時間後にKと私を車に連れて行きました。いくつかの余分なステップですが、管理可能です。

ルミでの私たちの週は天国でした。私はたくさんの本を読んだので、地元の図書館に参加して、もっとチェックできるようにしました。夜、私は星の下でイパスを飲み、オレオを食べました。午後、Kと私はピクニックの毛布でくつろいで、波を聞いていました。

しかし、帰りの旅行は、私の障害が両親としての私たちの生活を複雑にすることについて、馴染みのある沈黙の恥になるものを感じたのは初めてでした。車の合併症がいくつかあるため、私たちはそれを近くに切ってフライトをしていました。バッグチェックはありませんでした。私は何年も空港で車椅子を使用していましたが、空港のアテンダントが私がそれを要求した場合、私をゲートに押し込むことを知っていました。 Davidに、Davidが私たちのバッグを管理できるようにKを運んでいる間、空港の誰かに私を押してくれるように頼むことを提案しました。

その人が到着したとき、彼らは私が膝にKを運ぶことができないと言った。彼らは、赤ちゃんが車椅子に乗ることができなかったのは空港の方針であると言いました（それが私の車椅子、私の膝、そして私の赤ちゃんであることを気にしないでください）。そのため、デビッドはスーツケースをプッシュし、同時にKを運ぶ方法を見つける必要がありました。アテンダントは去り、私たちは解決策を求めてスクランブルしました。

私たちはアテンダントに電話をかけ、彼に私を押すように頼みました。私はスーツケースをドラッグし、デビッドはKを運びました。私たちは空港を通り抜けました。私は腕を横に押し出してスーツケースを押すほど強くありません。やがて、私は自分の前のバッグを動かして、足で押しました。それは困難でした – 彼らはジグをし、ザギングし、扱いにくく、ゆっくりです。

私たちはフライトをしました。私たちはそれを家にしました。しかし、私の赤ちゃんを運ぶことを許されないという屈辱は燃え続けました。

Kが年をとるにつれて、彼女が必要としたか、拡大したい場所のリストが成長しました。

彼女はバレエを始めました、そして、私は硬い木製の床で支えられて1時間続くことができませんでした。彼女はデイケアを始め、彼女を降ろすには急な私道を長く散歩する必要がありました。彼女は動物園と遊び場と子供の発見博物館を訪れたかったのです。

私が彼女の拡大している世界にどのように適応したかの一部は、電源車椅子を手に入れることでした。リクライニングできる必要がありました。 450ポンドの椅子はそれ以上のことをします。多くの点で、ソリューションは効果的でした。私はバレエのクラスに参加しました。遊び場に行きました。私たちは、バークレーの丘の小さな農場で牛を養いました。しかし、450lbの車椅子は、車椅子にアクセスできるスペースでのみ動作します。階段を持ってどこかに行くとき、椅子を持ってきません。私はいくつかの階段を歩くことができますが、上部の座席にアクセスできない場合は、ほんの数分後に出発しなければなりません。

一部の障害者または慢性障害のある人にとって、家を離れることはまったく不可能です。しかし、他の人にとっては、障壁は構造的です。

Kは6つになりました。以下は、彼女が行った場所の網羅的ではないリストですが、ここで、アクセス不能のために、私は参加できませんでした：

• 彼女の幼稚園の教室。実際、彼女が2年間通った学校全体。

• 数え切れないほどのハイキング。

• 複数の幼稚園ツアー – カリフォルニア、ノースカロライナ、オンタリオの多くの学校は階段を上下しています。

• フィールドトリップ。

• 家族での休暇中にモントリオールのほぼすべての店やレストラン。

• 誕生日と休日のパーティー。

• 砂や砂利のあるほとんどの遊び場。

• 救急車で、2回。

特に、救急車の乗り物で分離されても、私は荒廃しました。 911に初めて電話をかけたとき、Kはまだ2人ではなく、肺炎で病気でした。 EMTSは迅速に到着し、Kのステータスを評価し、オークランドの小児病院に緊急に到達する必要があると言いました。

「誰が来るの？」彼らは私の小さな赤ちゃんにセンサーを取り付けたので、彼らはデビッドと私の間を見て、尋ねました。彼女が私の体から臓器を引き裂くように感じたので、私は彼女と一緒に病院に行くことができなかったと言った。しかし、私の車椅子は救急車の中に収まりません。

デビッドは親切で気配りのあるお父さんです。 Kは救急車にデビッドを置くことで苦しみませんでした。しかし、私はしました。彼らが私の赤ちゃんを積み、サイレンをオンにしたとき、私は外に出ました。私たちの家は、数分前に騒々しく、機器や人とユニフォームやアラームで忙しかったが、沈黙していた。揺れ、私は中に戻って車椅子で病院に行く方法を見つけました。私は隣人に電話をかけ、涙をかろうじて話すことができませんでした。彼は答えました、そして数分以内に、私たちは病院に向かう途中でした。

約1年後、Kは肺炎になり、すぐに悪化した軽度の風邪で再び病気になりました。私たちはその時点までに違う親でした。彼女の呼吸数、酸素の割合、気管タグを1年間監視した後、私たちは何を見るべきかを正確に知っていました。

私たちのすべての警戒があっても、Kは小児科医を訪問してからわずか数時間後に急速に減少しました。初めてのように、私の腸は私の脳の前で知っていました、そして、私が営業時間外の看護師のラインに電話したとき、私は彼らが言うことを知っていました：「すぐに911に電話してください」。

前と同じように、私たちのアパートは静かで緊張してから騒音と騒ぎに満ちたものになりました。デビッド、Kと私は、EMTが入ったときに、私たちを取り巻く熱量計と酸素モニター、キングサイズのベッドにいました。救急隊員はKのバイタルサインをチェックし、彼らの態度は変わりました。 「敗血症の兆候」と報告した。 “急いで。”

そして、そのように、彼らは走っていました、Kはストレッチャーの上で、デビッドは急いでいます。彼らが残した沈黙は不気味でした。私は敗血症が赤ちゃんにとって何を意味するのかを知っていました、そして、私が望んでいたのは、誰も命にかかわる間違いを犯さないように私の子供と一緒にいることだけでした。すべての人がKに細心の注意を払うことを要求する。

私のアパートで一人で、私は20代で、最も近い主要な病院で救急医療の首長が家を買うのを手伝っていたことを思い出しました。彼と私はその過程でつながりがあり、私は彼と彼の妻である感染症の医師であり、彼らのボートで祝うために加わりました。私たちが話してから何年も経ちましたが、私の障害や親になるなど、多くのことが変わりました。私は電話を手に取り、彼の連絡先を見つけて電話をかけました。

「それはあなたの古い不動産業者であるジェシカです。私には今私には子供がいます。彼女は救急室に向かう途中で救急車にいます。救急隊員は敗血症であると言いました。Kは呼吸困難です。」私は泣いていて、私の手は揺れましたが、私は言葉を出しました。彼は落ち着いて親切で、勤務中の出席者に電話をかけて、全員が迅速に行動し、私をループに保つことを確認すると言いました。私は赤ちゃんを救うためにできる限りのことをしていました。私は何でもしたでしょう。

電話にぶら下がって、アドレナリンが引き継ぎ、嘔吐する前にかろうじてトイレに着きました。

Kは大丈夫でした。それは敗血症ではありませんでした、ありがとう。私が彼女の胸が上下するのを見ている間、彼女は家での呼吸困難から回復しました。しかし、彼女が救急車に姿を消すのを見ると、誰かが私の心を引き上げて喉から引き抜くように感じました。

dIsabledの親の介護能力は、私たちの家で最適化されています。しかし、私たちが家を出るとき、障害は増加します。一つには、構築された環境は、個々の身体と心のためにアクセスできず、人を寄せ付けないことがよくあります。第二に、私たちの家にいないとき、私たちは他の人々を見ます。そして、人々は言葉や行動を通して、異なる種類の敵対的な環境を作り出します。

私の年齢の多くの親は、80年代と90年代の子供時代を覚えており、私たちの子供時代のリスクを今日の親の安全性の期待と比較しています。今日、子供がステーションワゴンのトランクで投げられたり、10歳の前に近所を歩き回ったりしていることを想像するのは難しいです。リスク計算は複雑であり、私は確かに「古き良き時代」の経験を高める人ではありませんか？誰のために？ – しかし、親は多くの害から子供を隔離することが期待されています（少なくともソリューションを購入できるもの）。

個人的には、私はいつも安全に取り組んでいます。私は身体が脆弱であるという証拠である身体に住んでいます。車椅子や松葉杖で障害のある親の場合、家を離れるとリスクがあります。私たちは、私たちの最も深い欲望にもかかわらず、私たちの子供たちを追いかけることはできません。私たちは超人的な強さの偉業で車を持ち上げることはできません。私たちは海に飛び込んで、riptideから学年学校を奪うことはできません。しかし、私たちは大きな生活をしたいです。

アクセシビリティとは、障害者が参加できるように環境を調整することです。障害者が常に失敗することを思い出させるものであるため、障害者であることはより悪いことであるという信念は、多くの公的および私生活を指示します。私たちは、私たちの集合的な脆弱性の現実を避けることを中心に、構造全体と信念体系を構築します。私たちの統治精神は、必要ではない独立と強さの精神です。宿泊施設、より軽いカーシート、ランプ、本の点字版をリクエストするとき、私たちは困っていることを認めています。そして、私たちがニーズを持っているとき、私たちは私たちが真実ではないことを望み、私たちが致命的であることを告白します。

私たちの死亡率のこのman病な拒絶をさらに困難にしているのは、親になると、子供たちが不滅であると自分自身を欺く方法を見つけなければならないということです。私たちの子供たちが肉体的に、感情的に傷つくという現実について考えることは耐えられません。私たちは家族の周りに無敵の力のフィールドを作り、永遠に安全で幸せにとどまることができるように、安全の神話を買い取ります。

赤ちゃんが親の車椅子に乗っているのを見るときに安全を心配するのではなく、車椅子のユーザーが歓迎されるスペースをもっと作成する方法を検討する必要があります。写真障害のある親は、私たちの子供たちと公共の場で絵を描いており、美しく、許可を提供します。私たちは、身体と心を持つための無数の方法があり、予想されるものの境界を越えても大丈夫だと示しています。私たちは死を思い出させるものではありません – 私たちは人生がいかに完全であるかを思い出させます。

• Jessica Sliceによる不適切な親（Beacon Press、£27）。ガーディアンとオブザーバーをサポートするには、コピーを注文してください Guardianbookshop.com。配送料が適用される場合があります。