推定値のような 2,000万人のアメリカ人私はロングコロナという名前で呼ばれる不治の急性感染後症候群を患っています。長いコロナウイルスの経験を「旅」と呼ぶ人もいます。やめてくれればいいのに。私はそれに釘付けになり、それに囚われてしまいます。どこにも到達できないような気がします。
私の個人的な MyChart ページには、私の訪問と手順に関する旅程とツアー ガイドを掲載する「ケアの旅」セクションが含まれています。私だったら、悪い旅行の場合はすぐに彼らに立ち寄るように電話したいと思います。私は1年以上、急性感染後症候群である長期にわたる新型コロナウイルス感染症に苦しんできたが、その症状は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）と重なる。私の場合、それらは衰弱性の疲労、めまい、時折起こる頭の霧、呼吸困難、嗄れ声、筋力低下、運動不耐症、そして運動後のひどい倦怠感です。このような症状は、炎症、自己免疫機構、自律神経失調症が引き起こすと一般に考えられています。私の検査では、不整脈、前負荷障害、起立性不耐症などの心臓および神経血管の状態が示されており、おそらく重度の酸素抽出障害、ミトコンドリア機能不全が原因であることがわかります。
米国における慢性疾患による死亡リスクは低下したが、注意点もある、と研究結果が発表
インターネット フォーラム Reddit の、目を見張るような病気患者たちのチャットには、カラフルで、時にはもっと粗暴な反対意見が現れます。ある人は「でたらめな言葉だ」と言いました。 「歯が食いしばり、肌がゾクゾクする」「口の中で少し吐いてしまう」という人もいた。別の人は、「もし誰かが私のがんの経過について尋ねたら、私は彼らを切り裂いて、彼らの出血の経過がどうなっているか尋ねます。」と言いました。
不愉快な言葉を使う人は、患者との会話の中で軽い反対意見にさえ遭遇する可能性は低く、ほとんどの人は敵対したり、物事を気まずくすることを躊躇します。しかし、レディット投稿者の一人は「不快な思いをするのは私が拒否した。彼らのどちらかだ」と反発した。 [or me] あるいは私たち二人とも。」他の人が「有毒なポジティブ性」と呼ぶ「温かく曖昧な」比喩を擁護する人はほとんどいませんでした。
比喩的な化粧品を使って病気を変身させることは新しいことではありません。作家で評論家のスーザン・ソンタグは、著書『メタファーとしての病気』の中で、病気についてでっち上げられた「感傷的な空想」を批判した。結核という恐ろしい病気は、彼女にとっての「美学化」と「美化」の歴史的な例である。ヨーロッパの文学者たちはかつて結核を「ロマンチックな病気」、つまり芸術的、知的、または精神的な高揚の機会として描いていました。トーマス・マンの「魔法の山」に例示されているように、美しいアルプスの療養所で怠惰と孤独、そしておそらくロマンチックな可能性を脇に置きながら、苦しんでいる仲間と一緒に味わうのが一番だった。
生物医学文献における「旅」という言葉の使用量は、1990 年から 2010 年までの低率からゆっくりと着実に増加し、その後 2024 年まで指数関数的に増加しました。提供: Mark Liberman
最近では、作家、政治活動家、乳がん患者のバーバラ・エーレンライク氏が 串刺し がん産業複合体と化粧品産業によってその普及と宣伝に援助された「乳がん文化」のベタベタ感傷性と幼児化。ピンクのリボンやターバン（抜け毛を隠すため）を巻いたテディベアなどの品物には、治癒効果のある「ポジティブ思考の力」についての比喩が伴います。がんはその「償いの力」を持っており、「創造的な自己変革」や「霊的な上昇志向」、あるいはその他の方法であなたをより良い人間にする「成長の機会」となる可能性があります。
明らかに、多くの人にとって甘く魅惑的な何かが起こっていますが、病気に苦しむ人やその慰め者からは程遠いです。これは、J ワードが疾患に特化したものではなく、したがって非常に移植性が高いため、なぜ山火事のように広まったのかを説明するのに役立ちます。 「旅」という言葉から連想されるのは、 良い 「それは旅であって、目的地ではない！」あるレディットユーザーによれば、何よりも、これは拉致やハイジャック、あるいは「強行軍」ではなく、自ら進んで取り組んだものであるという。人身売買に遭った人々が、新しい人生への道を旅と表現した人はいないでしょう。人は通常、興味深く、刺激的で、充実した、さらにはエキゾチックな体験を求めて、できれば斬新な景色や楽しい仲間と一緒に旅を選びます。どのような慢性疾患がそのような症状を引き起こしますか?たとえ孤独で退屈で困難な旅であっても、選ばれた旅には少なくとも望ましい目的地があります。たとえ治療法があったとしても、その病気を治療法として選択する人はいません。ほとんどの人は、不確実で矛盾し、進化し、不快で効果のない治療法が蔓延する風や流れに乗って漂流します。
要するに、私のような人間は、病気の陰鬱な経験と、旅のほぼ唯一の明るい意味論との間の矛盾に不快感を感じているのです。 （意図せぬ例外は、出発、別離、孤独を暗示する言葉だ。） さらに耳が痛くなるのは、これが今では「過剰に商品化されたバズワード」であり、イライラしているレディットユーザーによると「偽のスピリチュアルなブランディングツール」でもあるということだ。商業製品やサービスの広告主は、ソーシャル メディア上で浅薄な自己啓発インフルエンサーと協力して、育毛、歯のホワイトニング、変身の旅に挑戦できることを宣伝しています。オンライン薬局では、オゼンピックを「減量の旅」へのチケットとして販売していると宣伝しています。一部の不動産業者は「あなたの住宅購入の旅」を約束し、銀行は「あなたのクレジットカードの旅」に関する迷惑メールを送りつけます。 「」に関する米国形成外科医協会のアドバイスに嫌悪感を抱く患者がいるとは想像しにくい。あなたの整形手術の旅」この言葉は、企業コンサルタントがクライアントに「カスタマー ジャーニー」について話す際にも反響を呼んでいます。つまり、この比喩は、魂を破壊するような健康上の問題を矮小化する一方で、些細な問題の重要性を誇張しているのである。
MAHAの首都であるテキサス州では、多くの人が医療の現状に不満を抱いている
ソンタグは、旅よりも適切な比喩を提供したが、最終的には、病気としての病気というストレートで飾り気のない話を好んだ。 場所、そしてしばしば暗くて孤独なもの、「病人の王国」の「人生の夜側」。 Redditユーザーもこれに同意し、慢性疾患を檻、刑務所、あるいは「人生の途中で陥る溝」などとさまざまに表現している。別の人はこれを「脱線」と呼び、負傷者がどこへも速く行かないというイメージを思い起こさせた。あるME/CFS患者は、「ガラスの箱の中に閉じ込められ、あなたなしで人生が過ぎていくのを眺めている」と感じたと語った。同様に、エーレンライクは自分の著作の一つに「キャンサーランドへようこそ」メーガン・オルークは慢性疾患を「再考」した『見えない王国』の中で、慢性ライム病と自己免疫性甲状腺炎の複数の症状に苦しみながら「一人で部屋に閉じ込められている」感覚を描写し、ソンタグの言葉を繰り返している。
急いで付け加えておきますが、人々は自分の病気の経験についてよくJワードを使いますが、少なくともイギリスでは医療専門家よりもやや頻繁に使われます。 NHSの言葉遣いには確かにその責任の一端がある。英国の言語学者と著名な終末期ケア専門家シーラ・ペイン氏の共同研究によると、医療提供者らは 婉曲表現 その頻度は患者の約60％にすぎません。
Reddit のコメンテーターの中には、こうした自称旅人を「ナルシシスト」とみなす人がいる理由が、私にはある程度理解できます。ただし、電話をかけたい場合は、 自分の 病気を経験する旅、私は異論はありません。もしかしたら、それはあなたにとって特別な個人的な意味や救いを持っているのかもしれません。「それはすべて神の計画の一部である」のようなものです。おそらく、脳の痛みの認識を変える鎮痛剤のような鎮痛効果があるのでしょう。
それぞれが自分のものですが、他の誰かのものではありません。ある人は、「それを経験したことのない人は、それを旅と呼ぶことはできない」と書いています。
ピーター・A・スウェンソンはイェール大学政治学部の名誉教授であり、『障害：アメリカ医学における改革、反動、お金の歴史」
#私の持病は旅ではない悪い旅だ