G立ち上がったとき、私はいつもキッチンが少し怖いと感じていました。そこで2020年、私たちの多くが自宅で避難していた時期に、私は料理を学ぶことにしました。パスタ、サラダ、サンドイッチなどの基本的な食事はすでに作ることができましたが、金融の仕事をしているため、外食をしたり電子レンジで簡単に調理できる食事をすることが多くなりました。準備のために、包丁やまな板などのキッチン必需品を購入しました。私は幼い頃に交通事故で右腕に半身麻痺を負ったため、片手用のまな板を購入しました。底に吸盤が付いた丈夫なプラスチック製でした。さらに、切断するものを安定させるのに役立つ 2 つの機能がありました。一方の側に突き出た鋭いスポークと、もう一方の側のクランプです。それには「ロッカーナイフ」が付属していましたが、これはイヌイットのウルからインスピレーションを得たものだと後で知りました。
問題は、ボードの価格が 75 ドルだということです。両手が使える人向けに、包丁は 3 ～ 10 ドル、まな板は 5 ～ 20 ドルで購入できます。しかし、同じ活動に参加する場合、たとえばトマトを切る場合、他の人の 30 ドルよりも 75 ドルかかります。自分のキッチンで料理をするという重要なことをするのに、なぜ 100% 以上の料金を支払わなければならなかったのでしょうか?
現実には、障害を持つことは費用がかかるということです。調査によると、障害者が障害のない人と同様の生活水準を達成するには、少なくとも 28% 多くの収入、少なくとも 17,690 ドルが必要です。労働年齢の障害のある成人は、 雇用される可能性が低い 障害のない同僚よりも平均賃金が低い。さらに、介護者は障害のある家族をサポートするために仕事を休むことがよくあります。 世帯全体の収入が減る。
これは、私たち障害者コミュニティの多くの人が「障害税」と呼んでいるもので、単に生きているだけでもより多くの費用がかかります。そして、よく誤解されているのは医療費だけではありません。自閉症の作家であり擁護者であるベッカ・ロリー・ヘクター 障害税について説明します それは、「同僚や同僚が日常的に行っていることに定期的に匹敵するために必要な追加の努力、エネルギー、財政、時間」です。つまり、障害税には、医療ニーズ、家や車への宿泊施設の追加、食料品の配達や片手まな板の購入などの経済的コストが含まれていますが、準備や外出に必要な追加時間などのコストも含まれています。私たちに必要な障害給付金を申請するために複雑な書類を整理するのに精神的なエネルギーが必要になり（労働時間の短縮につながる可能性があります）、進歩のペースが遅くなり、仕事のパフォーマンスが低下します。
「シャワーを浴びたり、着替えたり、食事の準備をしたり、行き先へ行くのに多額の『障害税』がかかることがよくあり、仕事に着く頃にはすでに予算を超えてしまい、その結果、仕事を続けるのは持続不可能だ」とヘクターは書いている。
「今度誰かが私は自閉症っぽくないと言ったら、私の銀行取引明細書を見てもらうかもしれない」と書いている。 社会起業家サラ＝ルイーズ・アクリルと、彼女が自閉症、ADHD、CPTSD、不安症、OCDをサポートするためにコンサルタントに費やしたお金について言及し、彼女が神経発散の専門家や学生のためのクリエイティブハブである彼女の会社Wired Differentlyのビジネスオーナーとして現れることができるようにしました。
神経多様性のある人や精神障害のある人にとって、障害税は、過剰な刺激を受けやすい場合に電車や飛行機のファーストクラスのチケットを購入したり、ルームメイトと関わる必要がないようにワンベッドルームのアパートを借りたり、セラピーにアクセスしたりすることに似ている可能性があります。 。また、アクセスが難しく、ドアツードアのサービスを提供していない公共交通機関を利用して、ライドシェアやタクシーを利用することを選択する人もいます。私は機内持ち込み手荷物を自分で頭上の荷物入れに入れることができないため、飛行機で荷物を預けるのにお金を払うことがよくあります。
国立障害研究所によると、障害税に関連する費用は直接費用と間接費用に分類できます。直接費用とは、医療費などの自己負担を伴う支出です。 障害者は2倍以上 ほんの数例を挙げると、障害のない人向けのサービス、個人支援サービス、介助動物、特別食用の食事、アクセシブルな住宅や宿泊施設などです。間接コストには、障害者が仕事を休まなければならない場合、雇用差別などの職場の壁に直面した場合、または障害者の世話に必要な仕事の柔軟性を得るために家族が低賃金の仕事に就かなければならない場合に失われる収入が含まれます。 。
人の経済的安定は、収入と支出の関係によって決まります。しかし、資力調査を経た米国の公的扶助プログラムのほとんどは、給付金の受給資格を決定する方法として個人の資産と収入のみを考慮しており、資産や収入が一定の限度を超えている場合は受給資格がありません。これらの公共政策では、費用は、障害者が負担しなければならないことが多い多額の費用さえも計算に織り込んでいません。
結局のところ、私たちの多くは、障害関連の余分な出費が実際には経済的に安定していないことを意味しているにもかかわらず、貯蓄や収入レベルに基づいて公的扶助を拒否されているということです。この不可能なハードルを乗り越えるために、給付金に依存している障害者は収入と貯蓄を低く抑え、貧困の悪循環に陥る可能性があります。
社会保障局には 2 つの障害プログラムがあります: SSI [Supplemental Security Income] と社会保障 障害 保険（SSDI）。 2024 年の収入基準は、SSI 加入者の月額 1,971 ドル、SSDI 加入者の場合、非視覚障害者の場合は月額 1,550 ドル、視覚障害者の場合は月額 2,590 ドルとなります。場所によっては、これらの基準が非常に低いため、家賃を支払うのが困難になる場合があります。障害者は収入が多すぎると SSI 給付金を失う可能性があり、私たちも仕事に戻り収入の基準を超えると SSDI 給付金を失う可能性があります。結婚すると SSI の特典を失う可能性もあります。このように、政府は基本的に障害者の生活を給付金で管理し、成功に対して私たちに罰を与えていますが、それでもさまざまな種類のサポート（身の回りの世話など）が必要であるという事実は消えません。
屋根事故の後、SSDI に配置された 53 歳の自閉症で麻痺のある労働者ニール・ヒューズさんは次のように語ります。「2007 年にカリフォルニアからユタ州に移住したとき、メディケイドを維持するために州は私に離婚を要求しました。私が拒否したため、全賃金の 50% のメディケイド支出削減を要求されました。州職員は、なぜ私がお金の半分を取られるために働くのか理解できませんでした。」
経済的ストレスは、経済的負担と精神的または心理的負担の両方が組み合わさった危険な状態です。 「障害を持つことは、第二の仕事を持つようなものです」と、この記事は書いています。 アーティスト兼作家のレイチェル・リッチマン。 「必要なサービスを受けるに値することを「証明」するためだけに、電話をかけたり、書類を作成したり、医療記録を収集したりするのに費やす時間は、合計すると一日の損失時間と収入の損失につながる可能性があります。こうした管理上の負担は文字通り負担が大きいですが、最悪の結果の 1 つは心理的コストです。」
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リッチマンはこれを「ナビゲーション不安」と呼んでいます。これは、公的給付制度、医療、障害者対応サービスなど、障害者にトラウマを与えることさえある敵対的なシステムや人々に対処することから生じる不安です。多くの障害者は、ナビゲーションに対する不安のため、たとえ必要なことであっても、フォームへの記入や意思決定などの作業に従事することを避けます。
最近、正しい方向への歩みがいくつか見られました。 2014年、議会は「より良い人生経験の達成（エイブル）法」を可決し、人々が公的給付金の受給資格を決定する際に資産にカウントされない税制優遇口座に障害関連費用を貯蓄することを認めた。 2018年、私はカリフォルニア州で10万ドルの貯蓄制限を設けたエイブル法の施行であるCalAbleの立ち上げに出席したが、障害者の間でこの制度に対する不信感が依然として根強く残っていることに気づいた。残る問題の 1 つは、この法律を実施するかどうかは各州次第であるということです。もう一つは、何が障害関連費用としてみなされるかという問題である。
第 118 回議会中に、SSI の資産制限を 2,000 ドル（生活費がはるかに低かった 1989 年に設定）から 10,000 ドルに引き上げることを求める超党派の提案が提出されました。これは、より多くの障害者を受け入れるためのより現実的で切望されている更新です。人々が連邦手当を受ける資格を得る。 WBURで報告されているように 昨年の11月、障害者の権利活動家パトリス・ジェッター氏は最近の動きを支持しているが、この資産制限はSSIには有効だが、メディケイドや低所得者向け家庭エネルギー支援プログラム（リヒープ）など障害者が利用できる他のサービスには適用されないと指摘している。 ）および補足栄養支援プログラム（スナップ、フードスタンプとしても知られています）。言い換えれば、SSI のために 10,000 ドルを節約すると、他の重要な給付を受ける資格がなくなり、「振り出しに戻ることになる」ということです。ジェッター氏の提案する解決策は、他のすべてのプログラムが最新の速度に達することです。
障害者税の引き下げは経済的正義と公平性の機能であり、反障害者差別活動の重要な部分です。私たちは皆、生活の中で障害者の「税金」を下げることに協力することができます。どうやって？ヘクター氏によると、障害者が安全で自由に過ごせるように宿泊施設を求めることを常態化し、柔軟なスケジュールとハイブリッドリモートワークを提供して、物事を行うために必要な余分な時間を認識し、アクセシビリティを提供するだけです。 「アクセシビリティは税金を下げる私のお気に入りの方法です。」 ヘクターは書く。 「これにより、障害のある同僚が参加するためだけにしなければならない仕事が軽減されます。つまり、彼らはただ現れて、全力を尽くして参加することができるのです。」
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ティファニー・ユーは受賞歴のある社会的影響力を持つ起業家であり、障害者擁護者です そしてコンテンツクリエイター。彼女は、障害者の誇りを高め、障害者の力を高めるための社会的企業である Diversability の創設者兼 CEO です。
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より抜粋 反エイブル主義宣言 ティファニー・ユウ著。著作権 © 2024 by ティファニー・ユー。アシェット・ブック・グループの発行元であるアシェット・ゴーの許可を得て転載。無断転載を禁じます。