私たちは、アンダルシア議会の希少病のための世界の日のための制度的行為を祝います
発行日/時刻：2025年3月11日火曜日|アンダルシア
著者： フェダー
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スコープ：CCAA
3月13日木曜日、アンダルシア議会は、2月28日に国際的に記念されたレア疾患のための世界の地域法を開催します。このイベントでは、希少疾患と診断疾患とアンダルシアの家族と一緒に住んでいる約60万人の人々にとって、より良い未来に向かって移動するために、大きな力と影響力を持つ多数の俳優を紹介します。
これらの関係者の中で、保健消費省の支援計画と消費の事務局長であるイスマエル・ムニョスの存在。シルビア・ポゾ、市長、スポーツ政府の地域とセビリア市の健康増進の代表者。 AlmudenaGarcía、教育開発および職業訓練省の参加と教育的包摂のゼネラルディレクター。社会的包摂省、青少年、家族、平等の障害者のゼネラルディレクター、ペドロカルボ。
アンダルシア議会の大統領であるヘスス・アギレが率いるこの法律では、スローガンの「人々」の下で、今年の希少病のための世界の日のためのキャンペーンを紹介します。アンダルシア議会は、このように世界の動員に加わり、今回はまれで診断疾患の真の背後にあるもの、つまり人々に焦点を当てています。
このモットーの下で、私たちは今年、少数派の病気が衛生レベルだけでなく社会的にも影響を与えることを強調することに、今年キャンペーンに焦点を当てました。これを行うために、私たちのゼネラルディレクターであるイザベルムーテロは、ERの診断が人と彼女の家族の生活をどのように変えることができるかを当局に思い出させます。
さらに、フェダーからは、アンダルシアの希少疾患の人々（紙）のケア計画をより優先することの重要性も強調します。
法律の間、私たちはまた、ソフィアの母マリ・パキの証言をします。ソフィアの母親は、6年間、まれな疾患であるI型グルタリアン酸尿と共存します。彼らの証言により、どちらも私たちが希少疾患を持つ人々とその家族がアンダルシアに住んでいる現実に私たちを近づけます。
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