私はこれまでの人生で数多くの医学的問題を抱えてきました。それらすべてがつながっていることを知ったのはつい最近のことです。
私は幼い頃から深刻な胃腸疾患を患い始め、頻繁に救急治療室を訪れるようになりました。 8歳のとき、アレルギーが始まり、一連のアレルギー予防注射は効果がありませんでした。私は今でもほとんどの「健康的な」食品に対して複雑なヒスタミン反応に悩まされており、そのため私の必要な食習慣は主流の食事推奨と真っ向から対立しています。そして14歳のとき、慢性卵巣嚢腫が発症し始めました。
嚢胞の重症度、量、頻度は決して疑問視されず、月経中の女性にとっては常に「正常」であると考えられていました。高校を卒業する頃には、結腸、子宮、卵巣の重度の痛みが続いている状態で生活するのが普通のことでした。
これらの症状は進行し続けました。 30代前半、私は尿路や骨盤底に問題を抱え、結腸の痛みが広がり、股関節にまで浸潤し、最終的には動けなくなりました。ある時、家から数ブロックのところに倒れて、911に通報しなければなりませんでした。
すべてが間違っているように感じられ、誰も答えを持っていませんでした。
最後に確定診断
これらすべてが働くことを非常に困難にし、大学教育を遅らせました。私は、IBS、PCOS、クローン病などと何度か誤診されました。私が別の州からサンディエゴに引っ越し、同様の症状を抱えて暮らすサポートグループを見つけるまで、何も良くなりませんでした。
アレルギーや胃腸の問題を含む私の症状はすべて、女性の 10 パーセントが罹患している病気に関連していることが判明しました。これは、世界中で 2 億人の女性が子宮内膜症と呼ばれるものに苦しんでいることに相当します。子宮内膜症は、子宮の外で増殖する子宮内膜様組織に炎症性病変を引き起こす複雑な病気です。
骨盤痛のある女性の 50 ～ 80 パーセントがこの病気にかかっています。残念ながら、診断が下されるまでには 10 年以上かかることがあります (私の場合は 16 年)。
サンディエゴでの最初の手術の前に、私はステージ4と診断されました。 10か月後、私は二度目の手術を受けるために戻ってきました。これにより、可動性は改善されましたが、治癒ではありません。病気はまだ進行しており、おそらく今後10年間で3回目の手術が必要になるだろう。それまでに、より効果的で侵襲性の低い治療選択肢が登場することが期待されます。
変化をもたらす3つの方法
それまでの間、この恐ろしい病気について話し、治療する方法を改善するために私たちが取り組むことができる 3 つの方法を以下に示します。
1. 子宮内膜症の複雑さについての認識を高める: 子宮内膜症についての話を単純化するために、この病気の複雑さを最小限に抑えます。これは慢性的で進行性の全身疾患であり、病変が体中の多くの器官に広がり、多数の身体系に影響を与える可能性があります。それは単純なことではありません。
子宮内膜症は、子宮内膜症が引き起こす痛みや日常生活の制限に加えて、それに苦しむ女性の 30 ～ 50% で不妊症を引き起こします。それが何百万もの家族構成を永続的に形作ります。
2. プライマリ・ケアと産婦人科のトレーニング：防御の第一線として、誤診や不適切な治療を避けるために、プライマリ・ケアの医師は女性の健康に関する十分な臨床トレーニングを必要とします。産婦人科医にもより良い研修が必要です。 「とにかく避妊しなさい」と何度聞いたかわかりません。大丈夫だよ」と言いながら、私の多くの症状やピルの副作用歴を無視しました。
それは最も気を配るべき人々による最悪の操作でしたが、事態はそれほど単純ではありません。最近の研究では、女性の 43.6% がホルモン避妊の重大な副作用として気分の変動を報告していることが示されました。ピルは世界中で何億人もの女性に使用されており、唯一の選択肢ではなく、避妊と子宮内膜症治療の両方の選択肢となるべきです。
この病気に苦しむ女性の最大半数が、正確で文書化された診断を受けています。私のサポートグループの女性のうち、ほぼ全員が最終的には自分自身でそれを発見しました。
3. セーフガードを備えた資金提供の拡大：国立衛生研究所（NIH）は、2022年に子宮内膜症の研究に患者1人当たりわずか2ドルの予算を計上したが、その原因さえわかっていない。非ホルモン治療には何年も革新がありませんでした。また、効果のない古い治療法を再利用するのではなく、確実に画期的な進歩につながるよう、限られた資金についてより厳格なガイドラインを設ける必要があります。
彼らが聞いていれば
長年にわたり、私は12人の異なる消化器病専門医、数え切れないほどの婦人科医、その他多くの専門医を診てきました。私は少なくとも10回の手術と処置を受けました。振り返ってみると、私の医療チームがいつも耳を傾けてくれていたかどうかはわかりません。一つ変えることができるとしたら、より多くの人が実際に女性の健康問題に耳を傾け、関与できるようになることです。私たちの多くが、これらの話題について話すだけで不快に感じていることは容認できません。
おそらく誰もが、子宮内膜症と静かに闘っている人を少なくとも一人は知っているでしょう。彼らの症状は「正常」または許容できるものであると言われます。私たちの多くのために、もっと良いことができるはずです。
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