韓国の疾病管理予防センターは、ソウルのヨウイドにある63コンベンションセンターで記念イベントを開催しました。 Ji Young -miは、疾病管理センターの長（左から4番目）であり、スピーカーと希少疾患で写真を撮っています。 9番目のレア疾患イベントは、28日にソウルのヨンサン-guにあるNine Tree Premier Locaus Hotelで開催されます。韓国の疾病管理と予防のために提供される希少疾患のある国内患者の数は500,000ですが、個々の疾患による患者の数は非常に少ないため、研究と治療を開発するのは容易ではありません。疾患の原因と治療費の負担を特定することは困難ですが、多くの患者や家族は、社会的関心の欠如のために医療用途が困難になっています。韓国の疾病管理センターは、希少疾患の患者を支援し、適切な治療を受けるのをサポートするシステムを確立しています。私たちは、希少疾患の設計の拡大、早期診断のサポート、医療費の削減、地域ごとの操作などのさまざまな政策を促進することにより、患者の生活の質を改善しようとしています。
rart希少疾患診断サポートプロジェクトの訪問
疾病管理予防センターの研究者は、まれな疾患から受け取ったサンプルを分析しています。希少疾患の患者にとって最大の困難は、希少疾患の患者の「診断をさまよう」ことです。希少疾患を専門的に診断できる医療機関は限られており、いくつかの病院に移動しながら正確な病気を見つけるのに数年かかります。この問題を解決するために、ペナルティオフィスは「まれなまれな疾患診断支援プロジェクト」を運営しています。
このプロジェクトは、まれな診断疾患の患者を遺伝子検査として発見し、家族検査をサポートすることによって特徴付けられます。特に、希少疾患の疑いがある、戦場ゲノム配列分析（WGS）が原因を特定するために実施され、患者ファミリーもさらなる発達を防ぐために検査されます。ピクルスオフィスの職員は次のように述べています。「私たちは早期に正確な診断を得ることができ、不必要なテストと治療を減らし、適切な治療を受けます。
また、全国に散在する地域ごとに希少疾患の患者を管理するための環境の作成にも取り組んでいます。政府は、全国の17の医療機関を「地域ごとの希少疾患の専門家」として指定および運営しています。これらの専門機関は、希少疾患の患者のケア、研究、患者登録および統計、医学教育教育を治療するための主要な機関として機能します。大都市圏にいない患者は専門的な医療サービスを受けることができ、医療スタッフはまれな疾患に関する累積データを使用してカスタマイズされた治療を研究および適用することもできます。当局者は、「私たちはまた、診断後に継続的な治療と管理を必要とするまれな疾患の特性を考慮して、患者のカスタマイズされた治療サポートを可能にするために、医療と学際的ケアシステムの治療を強化しています。」
◇治療費を心配しないようにサポートの拡大
韓国の疾病管理予防センターは、ソウルのヨウイドにある63コンベンションセンターで記念イベントを開催しました。 Ji Young -Miは、疾病管理予防センターの責任者であるため、会社を開設しています。韓国の疾病管理と予防のために提供される長期的なケアを必要とする希少疾患の治療は、患者と家族の大きな経済的負担です。これは、希少疾患のほとんどの患者がいくつかの遺伝子検査、特別な治療、および長期薬物療法を必要とするためです。政府は、この問題を解決するために「希少疾患のための医療費用支援プロジェクト」を運営しています。健康保険の補助金は30〜60％から10％に引き下げられており、標準的な中央値収入の140％未満の患者は全額を免除される可能性があります。希少疾患のある患者の中には、購入費用や支援装置などの追加の利点も提供されています。ピクルスオフィスの職員は、「患者を支援して、経済的負担を軽減し、治療をタイムリーに受け取ることを支援します」と付け加えました。
ピクルスのオフィスはまた、希少な病気の社会的認識を向上させようとしています。これは、単なる医学的アプローチではないためです。ペナルティオフィスは、2月の最終日を「まれな病気の克服」として指定し、さまざまなイベントを開催しています。 28日に開催される第9回9日の希少病の克服日式で、まれな病気の克服に貢献した個人や組織は報われます。国内および外国の専門家が出席した国際シンポジウムで、希少疾患と政策の方向性について議論することを決定しました。
今年のイベントは、希少な病気や家族の経験を共有するための克服の手書きを発表する予定です。診断がさまよった後、希望の正確で発見された患者の物語、および治療の支援を受けて新しい人生を始めた家族の物語。このような手書きは、まれな疾患を克服するために社会的コンセンサスを形成する上で大きな役割を果たすことができます。
◇「大都市圏を訪れることで負担をかけないでください」
地元の居住地で希少疾患の患者は、多くの場合、大都市圏にある専門の病院を訪れる必要があります。ただし、長い距離の動きは容易ではなく、宿泊施設のコストは負担がかかる可能性があります。この問題を解決するために、ペナルティオフィスはまれな病気のシェルターを運営しています。このシェルターは、大規模な病院とその家族を訪れる患者や家族が無料の宿泊施設を受け取ることができるスペースです。さらに、患者と家族の心理的安定性のために、専門家にリンクされた心理カウンセリングと芸術療法プログラムも提供されています。
希少疾患は、単純な医療ソリューションを超えて継続的な研究と社会的連帯を必要とする分野です。その結果、疾患は希少疾患を活性化し続け、国際協力を拡大し、患者のカスタマイズされた治療の開発に対する支援を余儀なくされません。
疾病対策センターのディレクターであるJi Young -Miは、「希少な病気は個々の問題ではなく、私たちの社会が一緒に解決すべきタスクを課す」と述べました。
Lee Woo -Sang、スタッフレポーター[email protected]
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