重度の血友病と診断された21歳のoldは、彼の通常の薬へのアクセスが不足しているため、重大な状況に直面しています。 彼の母親、セシリア・バスティアスはそれを公に非難した ソーシャルワークOSCTCP （集団乗客輸送ドライバーのソーシャルワーク-UTA） 彼は1か月以上も本質的な治療を行っていません。 あなたの命を危険にさらす。
セシリアが詳述したように、 彼の息子のagusは、自発的な内出血を防ぐために37日間不可欠であると考えています。 重度の血友病患者の絶え間ないリスク。 治療の欠如はすでに彼の肩に新しい出血を引き起こしました、彼に肉体的にも感情的にも影響を与えます。 「今日、Agusは再び薬を服用していません。肩の痛みは、クラスに参加せず、いつでも出血するリスクがあります…」と母親は先週の金曜日に彼女のソーシャルネットワークを通して言いました。
家族は、それがタイムリーに対応する命令と管理手続きを確実にしたことを保証しますが、官僚的な時代と 具体的な反応の欠如は、脆弱な状況にAgusを残しました。今週の金曜日、彼らは一般的なロカのOSCTCP本部にいて、緊急に主張していました。 「私たちはOSCTCPのソーシャルワークでAGUSと一緒にいます。まだない答えを待っています。あなたは私たちが持っていない薬を注入する必要があります。」バスティーズは非難された。
しかし、すべてがそこにあるわけではありません。 その金曜日、ソーシャルワークはブエノスアイレスのドラッグストアから薬を購入することができましたが、それを要求するとき、それは在庫がありませんでした：「明らかに、ock笑、完全な災害、紳士、論理、一貫性をお願いします。彼らはすぐに出産するために薬を飲んだかどうかを買う前に尋ねることができませんでしたか？」彼は、ソーシャルワークによって行われた手順の非効率性を詳述することに疑問を呈した。
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a アグスティンは、生涯の3か月間に病気を診断しました そしてそれ以来、彼はこの治療を予防で維持しています 第VIII因子再ombante speroct。 3000ユニットの用量でbicexisを実行します。治療に規則性がある場合、出血性エピソードがある場合、用量が増加します。
薬 それは月に5700万ペソの価値を持っています。ドイツ、フランス、スペインから輸入された製品であり、ドラッグストアや研究所でソーシャルワークを管理する必要があるため、この薬は直接取得することはできません。
投薬の緊急性
血友病はまれな出血性疾患であり、凝固因子を置き換えるために特定の治療を必要とします。 投薬の中断は、深刻な内部出血、関節損傷、および患者の寿命を損なう合併症につながる可能性があります。 「ソーシャルワークで決定を下す人は、このような複雑でユニークで希少な病気について説明していないことを予想していません。」母親はこの媒体に言った。
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セシリアはまた、ソーシャルワークの貢献は時間厳守されているが、健康サービスは同じ程度に満たされていないというパラドックスを強調した。彼は主張した。
家族の必死の要求
回答がないことを考えると、母親は、事件が目に見えるようになり、有能な当局に到着するように公的な援助を要求しました。 「この状況は公開されなければなりません。投薬予算を削減することはできません。」セシリアはまた、彼らがお金を求めていないが、子供のための重要な薬への即時アクセスを保証するために手順が促進されることを明らかにした。
公式の答えはありません
これまでのところ、OSCTCPのソーシャルワークは、遅延の原因を説明するパブリックコミュニケを発行せず、家族に特定のソリューションを提供していました。一方、Agusの健康は、彼の薬の出産が正則化される緊急性に依存しています。
「私のagusはよく眠りました。それは昨日置かれた用量の効果がまだあります…今日は薬なしで。」セシリアは彼の最後の出版物の1つで、今後数時間で状況が悪化するという恐怖の高まりを反映して結論付けました。
血友病とは何ですか？
血友病に それは遺伝性障害です 血液が凝固しない 適切に、何 過度の出血を引き起こす可能性があります。 2つの主なタイプがあります：血友病A（因子VIII欠乏症）と血液炎B（因子欠乏）。これらの要因は、血液が凝固するのに役立つタンパク質です。
血友病に それは遺伝的病気です 因子VIIIまたはIXをコードする遺伝子の1つの突然変異によって引き起こされます。 症状には、創傷後の長期出血、血腫、関節やその他の臓器の痛みと腫れ、および自然出血が含まれます。
現時点で 血友病の治療法はありません、しかし、利用可能な治療は病気を制御し、合併症を防ぐことができます。専門家は、血友病患者の平均寿命は治療の進捗状況のおかげで大幅に増加していると言います。
#深刻な病気の彼の息子は薬で完成しました