汚名に立ち向かい、希望の光を見つける：ヤギとソーダ：-

メアリー・ガチョキさんは、大学で受講した介護コースで自閉症スペクトラム障害について学びました。 彼女の息子が 2 歳のとき、彼女は息子がこの神経学的症状に関連する特徴を示していることに気づきました。 彼は目を合わせず、話すことをやめ、指をパタパタし始めました。これは、自閉症の人が心を落ち着かせようとするときによく見られる行動です。

34 歳のシングルマザーであるこの女性は、心の底では自分が自閉症である可能性があることを知っていました。 しかし、彼女は否定していたと言う。

実際に診断を受けたとき、その知らせは「私はシングルマザーなので負担に感じました。私は精神的に強くないので、サポートと安心感が必要です」と彼女は言う。 [my son] いつか大丈夫になるよ」（編集者注：子どもたちの状態について話し合うため、プライバシー保護のため、この物語では子どもたちの名前は付けていません）。

親にとっての課題

世界中で、ガチョキのような親は、自閉症の子供に対する信頼できる情報や手頃な価格のサポートを見つけるのに苦労することがよくあります。 アフリカ、そして彼女が住んでいるケニアの課題は、気が遠くなるようなものです。

アフリカの自閉症に関する最新文献のレビュー、2023年に出版 医学と外科の年報、 「さまざまな課題により、診断と治療へのアクセスは依然として限られている」ことが判明した。

の記事 小児科、周産期学および小児保健ジャーナル 2022年に発表された論文は、アフリカの自閉症スペクトラム障害を持つ子どもたちにとって「リソースや訓練を受けた専門家へのアクセスが限られている」ことを指摘している。 著者らは現在、「医療政策の方向性を知らせ、早期介入の創出を促進する」ために、この問題に関する既存の研究のレビューを行っている。

この地域サービスの不足の結果の 1 つは、自閉症の子供の多くが生後数年間に診断を受けられないことです。 研究によると、 早期介入は自閉症児の転帰に大きな違いをもたらすため、診断の遅れは生涯にわたる影響を与える可能性がある。

そして、介護者は助けを見つけるのに苦労しながらも、この状態に関する誤解や偏見に対処しなければなりません。

ガチョキさんの親族はメアリーさんの息子の診断を知ったとき、魔術を非難した。

「説教者と伝統的な治療者 [in Kenya often] 自閉症は魔術によって引き起こされると信じています」と、長年自閉症の子供たちの治療に携わってきた小児科医であり行動療法士でもあるキアンブ郡病院のリリアン・ケルボ博士は言う。こうした説教者や治療者は親に、治療的介入は必要ないと告げる。子どもを助けると約束して調合した薬草を勧めたり、両親に祈りと断食を勧めたりするかもしれない。

他にも誤解や迷信が広まっています。一部の家族は、母親が妊娠中に卵を食べると自閉症を引き起こす可能性があり、男の子は通常、発達のマイルストーンを逃すため、そのような場合には医師に相談する必要はない、と信じています。

「特に田舎の多くの親は、自閉症の子どもが正常な子どもであることを知る必要があります。彼らはありのままの子どもを受け入れ、人生をサポートする必要がありますが、最も重要なのは、自閉症についてもっと学び、自閉症を理解する必要があることです」そして彼らの期待を管理するのです」とケルボ氏は言います。

この記事のために、私たちは支援を求める決断をしたいくつかの家族の親たちにインタビューしましたが、その結果はまちまちでした。

息子の助けを得るために奮闘する

メアリー・ガチョキさんは、ナイロビ郊外の非公式入植地の小さな一室で息子と暮らしている。 彼女は昨年、ついに診断を受けることに決めた。 彼女はケニアのケニヤッタ国立病院の医師を訪ね、医師から紹介されました。 ケニア特殊教育研究所 評価のために。

スタッフは息子を検査し、自閉症であることを告げた。 評価には料金はかかりませんでしたが、研究所は治療サービスに対して料金を請求します。 地元の家族のために日雇いの仕事をしてお金を稼いでいるガチョキさんは、息子を熱烈なセッションに申し込みました。 プール療法; 研究では、自閉症の子供の行動や社会的相互作用を改善するのに役立つことがわかっています。 価格は 1,500 ケニア シリング、つまり約 10 ドルでした。 彼女は、フォローアップセッションに支払うお金がなかったと言います。

また、彼女の息子が通う暖房のない小規模な公立学校には、自閉症の子供たちのためのプログラムはなく、息子が落ち着かないと教師が杖を突きつける（ただし、禁止されている体罰は与えない）と彼女は言う。ケニアの学校で）。

メアリー・ガチョキさんのジレンマはよくあることだと言う ルーク・ラーリ、ガーナ大学公衆衛生学部の講師であり、『 小児科、周産期学および小児保健ジャーナル アフリカの自閉症に関する記事。 同氏によると、都市部では調査した親のほとんどが、治療やサービスにかかる費用を支払う余裕がないと答えたという。

自閉症の子供たちにセラピーを提供する専門家はアフリカでは「供給が限られており」、地方の貧しい人々にはアクセスできないと同氏は付け加えた。

「自閉症の子どもの親は、子どもの発達に関して現実的な期待を持たなければなりません」とラーリ氏は述べ、自閉症の子どもの親への経済的援助だけでなく、教師や生徒に専門的な教材を提供するよう各国政府に求めた。

治療のためにジャンプする

ナイロビの中産階級の住宅街では、2人の幼い兄弟が屋内トランポリンで父親と一緒に飛び跳ねたり笑ったりしている。 彼らの妹もジャンプしています。 母親のキャロライン・ンデブさんはソファに座り、携帯電話で彼らの様子を録音しながら応援している。

5歳と3歳の2人の息子は自閉症スペクトラム障害と診断され、理学療法および行動療法を受けている。 ジャンプ活動は、バランスと運動能力を向上させることを目的としています。

長男はセラピストと協力して、色の識別やその他の視覚的なタスクに取り組んでいます。 彼の両親は、彼のアイコンタクトが改善されたと言い、今ではセラピストの目を見つめるようになりました。

彼が2歳で退行を始めた後、両親は彼を診断検査に連れて行った。言葉を失い、反社会的行動や多動の兆候が見られ、耳を引っ張るなど自閉症に関連する行動も見られた。 ンデブさんは、兄弟たちが医師の診察を勧めたと語った。

弟の場合は兄ほど顕著ではありませんでしたが、彼も2歳頃から言語が退行し始め、物を指ささなくなり、非社交的になりました。 彼の学校の訓練を受けた評価員がその子供を検査したところ、彼も自閉症であると述べた。

ンデブさんによると、家族はすぐに次男の認知能力を高めるために作業療法と言語療法を受けさせたという。 「彼は元気を取り戻し、一緒にセラピーを受けています」と彼女は言う。 幸いなことに、彼女の家族にはこれらのサービスの費用を支払う資力があると彼女は言います。

「圧倒されてしまうこともあります。厳しい日もあれば、楽な日もあります。少年たちのために多くの労力を費やさなければならないので、治療だけで終わるわけではありません」と彼女は笑顔で言う。

彼女はサポートを求めて、700 人以上のメンバーを擁する介護者の WhatsApp グループである Autism Mums KE に参加しました。

「私たちは、特に大変な一日を過ごした場合には、お互いを励まし合います」と彼女は言います。

彼女は、親や介護者を支援するために独自の非営利グループを設立しました。 贈られた宝石。 彼女の目標は、自閉症についての意識を高め、オンライン情報のリポジトリを構築し、介護者を訓練し、支援システムを提供することです。 次回のZoomセッションのタイトルは「診断の受け入れと受け入れ」です。

「介護者を夜更かしさせる悩みは、特に地方で知識のギャップを埋めることで解決できます」と氏は言う。 Peter Mucheru、多くの生徒が自閉症を持つタワーバレースクールの言語聴覚士です。 彼は、WhatsApp グループと Gifted Gems はどちらも親を教育するプログラムの良い例であると信じています。

たとえ支援があっても、親は多くの課題に直面します。 エブリン・キアリーさんの 4 歳の息子は、3 歳の誕生日の 1 週間前に自閉症の兆候を示し始めました。 彼は言葉が退行し、アイコンタクトを避け、他人と交流しませんでした。

その変化はキアリーを混乱させた。 「私は自閉症について何も知りませんでした。夫も知りませんでした」と彼女は言います。 「ご存知のように、この国では自閉症についてあまり語られていません。」

医師である夫の兄はその兆候を見て、両親に支援を求めるようアドバイスした。 それ以来、セラピーは水泳のレッスンと同様に、子供が社会的スキルを身につけるのに役立ったと母親は言います。

「それは圧倒されるかもしれません。時々、人は休みたいと思うことがあります。私は彼の将来がどうなるかを想像し、彼が独立するかどうか疑問に思います」とキアリーは付け加えました。

より良い未来への希望

さらなる認識が必要なのは親だけではない、とケルボ博士は言う。 彼女は、医療専門家も自閉症の子供たちについてもっと学ぶ必要があり、彼らを理解し、同情するのではなく共感する必要があると強調しています。

そして社会は家族への支援を増やすために変化しているかもしれない。

ケニア特殊教育研究所は、介護者向けのオンラインクラスを展開する予定であると、その所長である教育者が述べた ノーマン・キオゴラ。 「現在、自閉症の子供たちのための奨学金プログラムはありません」と彼は言うが、民間のパートナーがこれを可能にしてくれることを期待している。

現在、経済的援助がなくても、メアリー・ガチョキさんは、いつか自分の子供にもっと多くのセラピーセッションを提供できるようになることを望んでいます。

「彼は良い息子で、とても賢くて、私は彼を愛しています」と彼女は言います。 今のところ、彼は微笑み、うめき声を上げ、泣くだけだという。 「彼の話を聞きたいです。」

ケニアを拠点とするスコビアン・リリアンは、アフリカを中心に活動する科学と健康のフリージャーナリストです。 高等教育、女性のエンパワーメント、人権、障害者、気候変動、環境などを担当しています。 彼女の記事は以下から出版されています 大陸、 自然 アフリカ、 アフリカの民主主義、 アフリカについて話す、 ザ・メール＆ガーディアン、 SciDev.net (サハラ以南のアフリカ)、 テクノロジーとイノベーション そして 大学ワールドニュース。