親愛なる医師、
私は、四肢帯の筋ジストロフィーと呼ばれるまれで慢性的な状態で生きることについての知識を共有するために書いています。発症年齢、重症度、および心臓や肺の関与などの一般的な症状と併存疾患の範囲で、筋肉ジストロフィー（MD）には多くの種類があります。しかし、タイプに関係なく、MDの社会的、感情的、精神的影響は、患者とその愛する人の両方が直面する負担に追加する可能性があります。
医師は人間であり、あなたのほとんどは、仕事の疲労、ストレス、情報の過負荷を経験している可能性があります。特に特定の状態の人を治療したことがない場合、すべての希少病を思い出すことはできません。
読書をお勧めします
私の経験では、ほとんどの患者とその家族は快適です 説明 四肢溝MDの詳細と、すべての課題と勝利にどのように対処するか。患者の兄弟、両親、介護者と話してください。彼らは、全体像を描き、インターネット検索、人工知能ソフトウェア、およびMDと一緒に住んでいる人に会っていない同僚よりも多くの洞察を提供します。
また、病気ではなく、患者を治療していることも理解してください。人の生活の質、リスク対報酬の耐性、病気の段階、病歴について学ぶことが重要です。私は医療書のページではなく、私のアイデンティティの一部として私のまれな病気を受け入れた人間です。私の状態は、解決されるのではなく、管理する必要があります。
最後に、そして最も重要なことは、あなたがMDに精通していない場合、あることを知ってください 小児および成人MDの専門家 医療提供者と相談して喜んでいる世界中。患者とその家族はすでに専門家と触れている可能性が高く、 MDクリニックサイト 毎年数回。それらの医師が誰であるかを学びます。電話またはメールで自己紹介してください。
あなたがかかりつけの医師である場合は、専門家MDケアチームと連絡を取り、すべての健康チャートと医療記録を共有してください。
緊急治療室または集中治療室で働いている場合、患者またはその家族が有用な情報でいっぱいのバインダーを持ち込む可能性があります。彼らを信頼し、彼らと話し、MD患者と協力する専門家に電話してください。彼らはあなたが患者を治療するための最良の方法を見つけて学ぶのに役立ちます。危機において、チームワークと信頼は、生と死の違いを生むことができ、行うことができます。
医師が私のためにこれらのことをしていなかったら、私は今日あなたにこの手紙を書くことができません。妻、家族、友人、ICUプロバイダーがグローバルな専門家に手を差し伸べることをいとわない場合、私は今日生きていないでしょう。
次に珍しい病気の患者に遭遇したときに、この手紙を覚えておくことを願っています。これらの慣行が一般的な医学的知識になるように、同僚と共有してください。
心から、
パトリック
注：筋ジストロフィーニュースは、この病気に関するニュースと情報のウェブサイトです。医学的アドバイス、診断、治療は提供しません。この内容は、専門的な医学的アドバイス、診断、または治療の代わりになることを意図したものではありません。常に医師や別の資格のある医療提供者のアドバイスを求めて、病状に関する質問があります。このウェブサイトで読んだことのために、専門的な医学的アドバイスやそれを求めることの遅延を無視しないでください。このコラムで表明されている意見は、今日の筋ジストロフィーニュースや親会社であるBionewsの意見ではなく、筋ジストロフィーに関する問題について議論を引き起こすことを目的としています。
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