- リンジー・テルフォード著
- BBCニュースIS
1時間前
画像説明, 筋痛性脳脊髄炎(ME)の抗議活動参加者らは日曜日にストーモントで集会を開催
筋痛性脳脊髄炎(ME)を患う元チャンピオンのアイルランド人ダンサーが、この疾患を持つ人々へのより良い支援を求める他の抗議活動参加者に加わった。
ロージー・ピジョンさんは、2021年に新型コロナウイルスに感染した後、神経疾患を発症した。
19歳の彼は現在、疲労と痛みに対処するために車椅子を使用している。
彼女はMEとともに他の群衆に加わり、北アイルランドに専門サービスを導入するようストーモントに訴えた。
日曜日の抗議活動は、世界MEデーに合わせて開催された。
MEは慢性疲労症候群としても知られ、極度の疲労、吐き気、痛みなどの症状を伴う長期にわたる症状です。
ウイルス感染によって引き起こされる可能性があります。
「大きな変化だ」
「私はかつてチャンピオンシップレベルのアイリッシュダンサーでした」とピジョンさんはBBCニュースNIに語った。
「私は北アイルランド選手権やアルスター選手権に出場したことがあり、定期的に大会にも出場していました。かなりアクティブな生活を送っていました。」
しかし、彼女は今、自分の症状のせいで倦怠感や頭痛など「さまざまな苦しみ」を抱えていると語った。
画像説明, ロージー・ピジョンさんは2021年に新型コロナウイルス感染症に感染し、MEと診断された
「当初、私の感染症はそれほどひどくはありませんでしたが、これらすべての症状が現れ始めたのはその後でした」と彼女は語った。
「できること、なんとかできること、日々の気持ちが以前と大きく変わりました。」
「この年齢でこうあるべきじゃない」
ピジョンさんは頭の霧に悩まされていますが、大学で美術を勉強したいと考えています。
「特に若いのに、それは大きな闘いだ」と彼女は付け加えた。
「18歳の誕生日には友達と集まって、その後1週間ベッドで寝ていました。若い頃にはそうあるべきではないので、確かに大変です。」
彼女はMEについての認識を高めることが重要であると述べ、治療や臨床試験などのさらなる支援をストーモント氏に求めた。
画像説明, 抗議活動参加者グループは、この状況をもっと認識する必要があると述べた
抗議活動参加者らは、ME患者に関する医療専門家向けの指針は時代遅れだと主張した。
彼らはまた、医学生がこの病気についてより深く理解できるよう、医学生への教育を強化するよう求めた。
診断には「ポットラック」
サポートグループ Hope 4 ME および Fibro NI の創設者である Joan McParland は、25 年間 ME を患っています。
彼女は、MEに苦しむ人々が、この状態が存在すると実際に信じている医療専門家に出会えるかどうかは「運次第」だと語った。
「一般の人々と同じように、彼らはそれを疲労、うつ病、不安症だと考えています…私は過去25年間、一度もそのようなことに苦しんだことはありません」と彼女は語った。
「私はうつ病を感じたことはありませんが、ほぼ永遠にベッドに横たわっているだけの状況にイライラし、さらには怒りを感じました。
画像説明, ジョーン・マクパーランドさんは、この症状を持つ人々のためにMEサポートグループを立ち上げた
彼女は、特にウイルス感染後の病気の初期段階で人々を助けるためには、早期かつ正確な診断が不可欠であると述べた。
「適切なアドバイスがあれば、教育と自己管理は、おそらくこの病気から抜け出すための最良の機会を彼らに与えます」と彼女は言いました。
2児の母であるレベッカ・ローガンさんも抗議活動に参加した。
43歳の元看護師は、最前線で働いている間にウイルスに感染し、長く新型コロナウイルスに苦しんでいる。
画像説明, レベッカ・ローガンさんは新型コロナウイルス感染症を発症するまで看護師として働いていた
彼女は、ME患者と長期コロナウイルス患者が経験する症状の種類には重複があると述べた。
彼女は、専門家によるMEサービスがすでに導入されていれば、長期にわたる新型コロナウイルス感染症と共存する人々に対するより良いサポートが得られるかもしれないと述べた。
「パンデミック以前に北アイルランドでMEがもっと真剣に受け止められていれば、長期にわたって新型コロナウイルス感染症に苦しむ人たちには、ME患者向けに提供されるべきサービスの根拠や指針があり、それがコロナウイルスの感染がどれだけ長く続くかの指針になっていたかもしれないと思う」 2つの症状の類似点が非常に似ているため、治療は受けられません」と彼女は語った。
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#慢性疲労症候群抗議活動参加者が専門家によるMEサービスを求める
2024-05-12 18:13:36