メディケア・メディケイドサービス相互運用性センターの最終規則で患者によるアクセスが義務付けられているため、医師や健康保険はもちろんのこと、患者が健康データにアクセスしやすくすることは、今日のすべての病院と医療システムにとって最優先事項です。
しかし、全国の患者は、自分の健康情報にアクセスするのがしばしば困難であることを知っています。実際、2020年現在、 全国の60%の個人のみ 自分のデータのための患者ポータルを提供されたと報告した。
患者情報アプリであるPrimary Recordの共同設立者兼CEOであるRNのJean Ross氏は、「良いニュースとしては、APIとデータ共有の実践という適切な技術基盤があれば、真の相互運用性は実現可能であるだけでなく、現実の世界で実現しつつある」と語った。
私たちはロス氏と、プライマリーレコードのユーザーであるPediatric Care Advisorsの設立医師であるアシュリー・モス博士にインタビューし、データへのアクセス拡大が患者と医療業界全体にとってなぜ重要なのか、病院や医療システムが患者とデータを共有するために必要な技術基盤の種類、患者とデータを適切かつ安全に共有するためにプロバイダー組織が導入しなければならないデータ共有の実践、そして医学的に複雑な子供のプライマリーケアと専門医の間のギャップを埋めて家族が彼らのケアをより簡単に受けられるようにするモス博士の実例について話し合いました。
Q. 患者と医療業界全体にとって、データへのアクセス拡大がなぜ重要なのか説明してください。
A. ジーン・ロス RN: データ アクセスの拡大は、患者とその介護者をケアの積極的なパートナーとして取り込むことで、より良い健康成果が得られるため、医療業界にとって非常に重要です。医療の選択肢が広がるにつれて、データ アクセスが拡大し、患者はシステムをより自由に利用し、病院、地域の診療所、学校と情報を共有できるようになります。
患者と家族の手に渡ったデータには、変革をもたらす力があります。医療業界における次の世紀の意義ある革新と変化を推進する鍵は、患者と介護者に提供するデータへのアクセス性にあると私は心から信じています。病院と医療提供者間の相互運用性は重要ですが、それは解決策の一部にすぎません。
私は看護師として、配偶者であれ小規模な在宅介護業者であれ、介護者にとって正確な健康情報がいかに重要であるかを目の当たりにしてきました。これらの関係者は、より広範な医療エコシステムから切り離されたままであるため見落とされがちで、患者のケアの調整を確実に行う重要な機会を逃しています。
ケアがより分散化され、コミュニティ中心になるにつれて、 ケアコーディネートの課題 特に、複雑な慢性疾患を抱える家族にとって、医療費は増加しています。人口の高齢化と医師の労働力の減少に伴い、私たちの医療システムは、より少ないリソースでより多くのことを実現するための革新に備える必要があります。
家族はますますこの負担を負うようになっていますが、健康データへの安全でシームレスなアクセスがなければ、家族は会話から取り残され、健康状態を効果的に管理するのに苦労します。家族やコミュニティベースの健康情報へのアクセスの欠如は、現在のシステムにおける重大な欠陥です。
家族が健康情報にアクセスできるようにすることで、このギャップをすぐに埋め、郵便番号や状況に関係なく、すべての患者が調整された包括的なケアを受けられるようにすることができます。
Q. 病院や医療システムが患者とデータを共有するには、どのような技術基盤が必要ですか?
A. ジーン・ロス RN: 患者とデータを効果的に共有するために、病院や医療システムは、厳格なデータ標準化と安全な交換によって推進される相互運用性を中心とした技術基盤を構築する必要があります。 HL7 の FHIR (高速ヘルスケア相互運用性リソース) 標準は、さまざまなシステム間で共通の言語を作成し、医療エコシステム全体で医療情報をシームレスに流すために不可欠です。
患者ケアの可能性を最大限に引き出すには、すべての関係者がこれらの基準に従うことが必須であり、この統一されたアプローチを理解することは、あらゆるレベルのケアにおいてすべての人にとってシステムが効果的に機能するために不可欠です。
さらに、Epic のようなシステムが患者のアクセスをサポートすることで示しているように、患者が自分の健康データを直接管理することが、より大きな医療の課題に対処する鍵であるという認識が高まっています。患者と家族を健康データ管理の積極的な参加者として含めることで、医療システムはイノベーションへの扉を開き、医療スタッフの活用を最適化します。
医療システムは、負担が重い医師のオフィスやケースマネージャーだけに頼るのではなく、患者と家族が医療データの収集と共有において果たす極めて重要な役割を認識する必要があります。
たとえば、親にとってよくある悩みは、さまざまな医師やクリニックから予防接種の記録を探し出し、子供が予定通りに登校できるよう学校と調整するという、面倒なプロセスです。親や保護者に、子供の健康記録を医療現場から収集するための一元化されたプラットフォームを提供することで、欠勤日を防ぎ、慌てた電話を受けたり、書類に署名してもらうために直前の予約に対応したりしなければならないフロントオフィススタッフの負担を軽減できます。
最後に、真のデータ所有権とは、患者に自分の情報へのアクセスを単に提供するということではありません。最も重要な瞬間にデータを整理、検索、理解するためのツールを患者に提供することも含まれます。
患者は、自分の健康履歴全体から関連情報を簡単にまとめ、新しい専門医、遠隔医療相談、または地方の在宅ケア提供者など、必要なときにその情報にアクセスできなければなりません。この機能は、ケアの調整を改善し、重複した検査を減らし、患者のケアに携わるすべての提供者が完全かつ正確な状況を把握できるようにするために不可欠です。
これらの側面に焦点を当てることで、医療システムは、患者アクセスが患者にデータを押し付けることを意味するという考えを超えて、個人に力を与え、今日の家族とより広範な医療エコシステムのニーズをサポートする、より繊細で安全な患者中心のソリューションを提供できるようになります。
Q. 患者とデータを適切かつ安全に共有するために、プロバイダー組織が実施しなければならないデータ共有の実践について詳しく教えてください。
A. ジーン・ロス RN: 患者とデータを適切かつ安全に共有するために、医療提供機関は患者へのアクセスが単に 患者ポータルの提供患者とその家族に、アクセスしている情報とその情報を効果的に使用する方法について教育することが含まれます。
この教育は医療ワークフローに統合されるべきであり、患者が同意書に署名することの意味や、健康データがシステム内をどのように移動するかを理解しやすくなります。患者ポータルが一般的になりつつある一方で、データ共有の最大のハードルの 1 つである本人確認を克服するために、最前線で本人確認と代理アクセスを行う大きなチャンスがあります。
プロバイダー組織を活用することで、確認と許可の付与のプロセスを確実に実施できるほか、共有アクセスや代理アクセスについて家族に教育し、情報を閲覧またはアクセスするユーザーの役割を明確に定義できます。
さらに、特に患者がデータの容易な転送に同意する場合は、誰がいつ健康情報を閲覧しているかについて、より高い透明性が必要です。CARIN Alliance は、「ヘルスケア組織は、患者に対して、データがどのように使用され、共有され、保護されているかについて、明確で理解しやすく、アクセスしやすい情報を提供する必要があります」と述べています。
いつ、どのように情報がアクセスされるかを可視化することで、自信と信頼をさらに高めることができます。監査証跡などの透明性対策を実施することで、プロバイダー組織は信頼を築き、誰が自分の健康情報にアクセスまたは変更しているかを患者に可視化できます。
最後に、プロバイダー組織は、継続的な患者教育とサポートに投資し、個人がデータを安全に管理および共有する方法を理解できるようにする必要があります。安全な実践と教育を組み合わせることで、プロバイダー組織は、より透明性の高い患者中心の医療情報管理アプローチを作成できます。
Q. Primary Record とそのパートナーである 1upHealth は、ワシントン DC の Children’s National と協力する小児科医を支援し、医学的に複雑な子供たちのケアを家族が管理しやすいように、プライマリケアと専門医を結び付けました。これがどのように実現し、どのような結果になったか教えてください。
A. アシュリー・モス博士: ワシントン DC を拠点とする小児科医として、医学的に複雑な子供たちのプライマリケアと専門医の間の溝を埋めようと努めている私には、投薬、病状、メモなど患者の重要な情報をすべて統合し、親がそれを理解し、適切な質問と子供の独自のニーズに合わせた治療方針で診察に備えられるようなテクノロジーが必要でした。
このアプローチは、プライマリケアと専門医の間の断絶が拡大し、家族が子どものケアに困惑し、不安に陥ることが多いという私の観察から生まれたものであり、私はこのギャップを埋めようと決意しました。
大規模な医療システムやグループ診療所との会話の中で、私が開発していたこの新しい役割に対する圧倒的な支持を知りました。ますますサイロ化され非効率な電子医療記録システムに悩まされていた小児科専門医や地域の小児科医は、医療を改善するために協力することに熱心でした。
これらの専門家、特に医学的に複雑な子供を扱う専門家は、患者ケアへのより統合的なアプローチの必要性を認識していました。しかし、もはや大規模なシステムの一部ではない独立した臨床医として、私は大規模な医療システムが通常提供する情報インフラストラクチャなしで、この重要な役割を効果的に遂行するという課題に直面しました。
私は家族に各患者ポータルに個別にアクセスするよう頼んでいましたが、そのプロセスは非効率的で、すでに圧倒されている家族にさらなるストレスを与えていました。
家族が健康情報を整理、共同作業、共有するための安全な場所として設計されたアプリを使用することで、私は常に思い描いていたコンサルティング サービスを提供することができました。この経験を通じて、患者アクセス FHIR API による一貫性のない標準とデータ取得の課題を直接目にしました。
しかし、適切なツールを家族の手に渡すことで、私はテクノロジーパートナーと協力して医療情報のより効率的な統合を促進し、 複雑な子どものケア より管理しやすくなります。
この経験は、患者アクセスにおいてすでに起こっているイノベーションだけでなく、家族や地域の提供者が複雑な医療システムを効果的に利用できるようにするソリューションの必要性が高まっていることも浮き彫りにしています。
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