健康

息子がヘルスケアサービスにアクセスできるようにするためのサフォークママのキャンペーン

アリスカニンガムブランデストンで リチャードナイツ/BBCChantal Chaerveyは、18歳になってから脳性麻痺のヘルスケアサービスにアクセスできる息子を長年にわたって苦労してきました。脳性麻痺のシャンタル・チャーヴィーの息子が18歳でヘルスケアサービスへのアクセスを失ったとき、彼女はこれを変えるために4年間戦うとは想像しませんでした。 子どもの頃、サフォーク州ブランデストン出身の22歳のハリー・チャーヴィーは、動きと調整に影響を与える状態であるてんかんと脳性麻痺と診断されました。専門の学校での時間を通して、非言語的であるハリーはハイドロセラピーへのアクセスを享受しました。これは、動きに役立つ温かいプールでの運動を含む理学療法の一種です。 しかし、彼が学校を去ったとき、彼の母親は彼にNHSを通ってアクセスするのに苦労し、それなしでは彼の人生は限られていると信じていました。 65歳のChaervey氏は、過去数年間は「地獄」であり、彼女は答えを求めたと述べた。 アリスカニンガム/BBCChaervey氏は、ハリーはまれな状態で生まれ、後に脳性麻痺とてんかんの診断につながったと言いました Chaervey氏は、ハリーがわずか16週と18週間のときに2つの肝臓移植があると説明したが、両方とも失敗し、脳性麻痺と診断される前に臓器不全と脳の損傷をもたらした。彼女はそれにもかかわらず、彼は常に「喜び」であり、子供の頃、彼はサッカーをするのが大好きだったと言いました。「誰も彼が走るのを止めることができなかった」と彼女は説明した。「私は、スポーツの日に彼をコントロールしようとしている教師の非常に鮮明なイメージを持っています。「彼は喜びであり、彼はまだそうです。しかし、突然のことはすべて変わりました。」貢献しましたハリーは彼の専門学校と以前のホリデーキャンプでハイドロセラピーの恩恵を受けましたChaervey氏は、ハイドロセラピーがなければ、ハリーは「足の使用を完全に失った」と言いました。つまり、移動したいとき、彼は膝をシャッフルしなければならないか、車椅子を使用しなければなりません。彼女は彼が「絶え間ない」痛みであり、彼のてんかんが悪化し、てんかんで突然予期しない死の危険にさらされていたと言い、彼は食べ物を噛むのに苦労し、時には窒息につながる。チャーヴィー氏は、ハリーもうつ病に苦しんでいると述べた。アリスカニンガム/BBCChaervey氏は、彼女は最終的に彼女のキャリアに戻ることを望んでいたと言いましたが、息子の世話をするのに助けがなければこれが起こるのを見ることができませんでしたChaerveyさんが申請しました NHS継続的なヘルスケア それはハリーの世話に資金を提供したかもしれませんが、彼女は彼が資格がないと言われました。その後、彼女はハイドロセラピーにアクセスできるようにするために2つの例外的な資金調達要求を申請しましたが、同様に拒否されました。今年の初めに、彼女は3回目に応募しましたが、まだ返事を待っていました。それは、医師と理学療法士がハリーをハイドロセラピーに推奨しているにもかかわらず、手紙で「私が作ることができる薬の変化以上のものになる可能性がある」と書いていると述べています。Chaervey氏は、ハイドロセラピーへのアクセスはハリーにとって「すべて」を意味すると述べ、彼女は週に30分しか役立つと信じていました。貢献しましたチャーヴィー氏は、ハリーが子供のように動くのをやめられず、走り回って楽しんだと言いました脳性麻痺患者のためのハイドロセラピーの専門知識を持つ理学療法士のヘザー・エップスは、痛みの軽減と筋肉機能を改善する能力のために、「生活の質を改善する」ことができると述べた。「あなたが痛みを感じる理由の1つは、あなたの筋肉があなたの骨に引っ張り、それらを異常な位置に引っ張っているので、あなたの姿勢は大きくないので、あなたの姿勢が大きくないので、それは少し悪循環になります」と彼女は説明しました。「あなたや私がそうすることができたように、あなたはそわそわして動くことはできません。その圧力を和らげ、その不快感を減らすことができます。「一方、プールに入ると、水を降りたときに持っている筋肉内の痙縮と剛性が増加していないため、これらの動きを引き受けることができます。」エマ・リビングストンは、脳性麻痺の大人のための条項が不足していることに気付いたときに慈善団体を結成しましたエマ・リビングストンは、チャリティーアップの創設者兼最高経営責任者であり、成人脳性麻痺運動です。彼女は、英国に約130,000人がいる脳性麻痺の成人のためのヘルスケアサービスへのアクセスは深刻な問題であり、彼女自身が苦労していたと言いました。 「私たちは多発性硬化症とパーキンソン病に比べてサイズがありますが、それでも私たちの可視性と私たちが有意に青白くしているサービスを提供しています」と彼女は言いました。彼女は、この問題は、この状態が最近まで長期的であると認識されていなかったという事実と、脳性麻痺の種類が多いために脳性麻痺患者のために「ケアを調整する専門家がいない」という事実に起因すると述べた。 リチャードナイツ/BBCハリーは歩くことができないので、彼は彼の家の周りで膝をシャッフルしますChaervey女史は、脳性麻痺の成人のための明確なNHSフレームワークがない理由に対する答えを望んでいます。「彼らが若い人生をすべて必要としていたケアは、彼らが年をとるにつれて必要ではないのはどうして」と彼女は質問した。「彼らは突然治りますか。もしそうなら、それは私の人生をより良くするだろうから教えてください。 「それは完全な茶番劇です。NHSは、毎日1時間ごとに慢性的な痛みに苦しむ非常に複雑な状況を持つ脳性麻痺の成人患者がいることに気づきました。」「お話ししてよかった」NHSサフォークおよび北東エセックス統合ケア委員会のスポークスマンは、例外的な資金調達のすべての申請は、「患者の臨床的ニーズに焦点を当てて」医療専門家のパネルによって検討されたと述べた。「アプリケーションが成功していない場合、すべての人に開かれたアピールプロセスがあります」と彼らは付け加えました。「状況を説明するために、患者の家族と直接話し合うことができてとてもうれしいです。」保健社会的ケア省のスポークスマンは、「脳性麻痺と一緒に住んでいる人々が生涯を通じて正しい支持を得ることを保証することにコミットしている」と付け加えた。「NHSイングランドは、子ども、若者、家族、介護者と協力して、ハイドロセラピーなどの高品質のサービスを成人サービスに移行する際の高品質のサービスを提供することを期待しています」と彼らは言いました。