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廃水中の先住民症のDNAは搾取に対して脆弱であると、研究者は言う

廃水サンプルを収集する科学者は、さまざまな機密情報にアクセスできます。オンタリオ州南部のグエルフ大学では、研究者はそのデータを保護するために取り組んでいます。Melissa Perreaultは、特に廃水サンプリングを通じて、先住民を研究搾取からよりよく保護するためのポリシーの開発に焦点を当てた研究チームの一部です。 「廃水の研究がどれほど貴重であるかを言うことから始めたい...しかし、廃水には他のことがあります [COVID-19]、「PerreaultはCBC Newsに語った。Covid-19のパンデミックの間、公衆衛生部門は、カナダ全体のウイルスの拡散を追跡するために廃水サンプリングを使用しました。廃水に見られる敏感なデータは、人間のDNAや処方または違法薬物を含む - 研究者にコミュニティの一般的な健康に関するより多くの情報を提供する可能性があります。「先住民族のコミュニティでは、ほとんどの場合、孤立したコミュニティに住んでいるため、これは問題になります。...研究者が元々やろうとしていたもの以外のことにその人間のDNAを使用するリスクがあります」とペローは言いました。彼女は、研究者が長い間DNAサンプルを保持することを決定した場合、同意は複雑になる可能性があると述べた。「廃水サンプルはコミュニティサンプルなので、潜在的に数百があります [or] それらのサンプルでそのDNAに貢献した何千人もの人々。質問は次のようになります：「誰がそれに同意しますか？」」とペローは言いました。「それがコミュニティのリーダーである場合、コミュニティのリーダーが変わるとどうなりますか？コミュニティの1人がノーと言うことができますか？これらはすべて、廃水サンプルの複雑さに追加する質問です。」この作業は、ゲノムカナダによる2年間の助成金を通じて資金提供されています。非営利団体は、そのウェブサイトによると、「カナダ人の生活を改善するためにゲノミクスベースの技術を使用して」取り組んでいます。作業を終了するための2年間のタイムラインは大まかな見積もりであり、変化する可能性がある、とPerreault氏は述べた。予備的な取り組みのいくつかは、どの先住民コミュニティと協力したいかを理解し、同意を得ることに焦点を当てます。先住民族DNAの欠如研究者にとっての課題精密医療とは、ゲノムデータを使用して、どの薬が各人に最適に機能するかを予測することを指します。しかし、参照データが欠落している場合、精密医療は先住民に役立つことはできません。 先住民族のグループの情報ギャップは、世界中に存在します、カナダを含む。「先住民族のDNAは研究者によって非常に切望されています」とペローは言いました。「ファーストネーションズの人々はほとんどが予備床に住んでいるので、彼らは非常に緊密なコミュニティであり、ほとんどの場合、何千年もの間、他のコミュニティよりも孤立しています。...研究者による先住民の搾取のリスクは高くなります」大規模なデータベースにおける先住民族のゲノムの表現の欠如は、遺伝的研究の歴史的なケースが間違った歴史的事例によって引き起こされたそのグループの一般的な警戒心を反映しています。遺伝学者および生命倫理学者のクリスタル・ツァシーは、ネイティブバイオダタコンソーシアムの共同設立者であり、遺伝サンプルと過小評価された集団からのデータを収集することは植民地主義であると言います。 （J Ray Sanduski）ゲームチェンジャーとして導く遺伝学者によって考慮された1つの研究は、バンクーバー島のヌーチャナルスのファーストネーションズに関係していました。ヌー・チャ・ナルスは、関節リウマチの頻度が高くなっています。研究チームは、先住民族のメンバーの約半分からDNAサンプルを収集し、障害の遺伝的基礎を研究しました。関節リウマチの遺伝的決定要因は見つかりませんでしたが、それは大きな問題ではありませんでした。研究者は、参加者の知識や同意なしに、遺伝的祖先研究のためにDNAサンプルを外部施設に送りました。ナッシュビルのヴァンダービルト大学の遺伝学者兼生命倫理学者であるクリスタル・ツジーは、先住民族を含む過小評価されている集団からの遺伝的サンプルとデータの集まりは植民地主義であると述べた。「正義とゲノムの正義について本当に話したいなら、データの公平性について語り、また私たちのような先住民族のコミュニティからのデータ決定を強化する必要があります」と彼女は言いました。別のケーススタディ：アリゾナのハバスパイコミュニティPerreaultは、最近の先住民族DNAの歴史には、許可なく研究で使用されているという例がいくつかあると述べました。彼女は、最も悪名高いケーススタディの1つはアリゾナ州のハバスパイコミュニティのものだと言いました。1990年から1994年の間に、アリゾナ州立大学の研究者は、2型糖尿病で遺伝学がどのように役割を果たすかを決定することを目標に、糖尿病プロジェクトで使用するために血液サンプルを採取するためにそのコミュニティに行きました。後に、彼らの生物学的サンプルがコミュニティの起源の物語に挑戦し、統合失調症と近親交配の間のリンクをテストするために使用されたことが発見されました。これは、ハバスパイによって合意されていない用語です。アリゾナ・ハバスパイインディアン部族のメンバー、長老、精神的指導者であるレックス・ティルーシは、2010年4月21日の記者会見で、アリゾナ州立大学に対する誤用された血液サンプルの解決訴訟の後に講演します。 （AP写真/ロスD.フランクリン）コミュニティは、彼らの血液サンプルがどのように使用されたかに同意しなかった理由でアリゾナ州立大学を訴え、それは医療の機密性の違反でした。コミュニティは70万ドルで法廷外に定住しました。「[The Havasupai community] おそらく最も有名なサンプルの1つです」とPerreaultは言いました。「しかし、これは歴史的にしか起こっていないことではありません。先住民族のコミュニティの搾取は実際に起こっています。」DNAを扱うための倫理ガイド OCAPのファーストネーションズの原則（所有権、管理、アクセス、所有）は、DNAを含むデータを共有することを選択するファーストネーションと協力するための倫理ガイドを研究者に提供します。OCAPガイドラインでは、ファーストネーションだけで、データがどのように保存、解釈、使用、または共有されるかを制御する必要があると述べています。 Perreaultと彼女のチームは、OCAPを廃水管理に固有のポリシーを構築するための基盤として使用することを望んでいます。Jonathan Dewarは、OCAPの原則を開発したFirst Nations Information Governance CenterのCEOです。彼は、先住民が研究搾取のリスクが高いことは事実だと言った。「歴史は虐待の遺産であり、抽出研究慣行の遺産であり、先住民族のコミュニティから取っており、彼らを補償せず、彼らを引用せず、それらを消去する」と彼は言った。「2025年に早送りし、それは変わっていません....私たちには、国と国との関係の言語を使用する連邦政府があります。カナダと先住民の不均衡、そして彼らの政府は、依然として非常に一般的な現実です。」ポリシーが開発された後、Perreaultと彼女のチームは、DewarとFirst Nations Information Governance Center、およびGuelph大学の研究倫理委員会に連絡して、公式に採用できるかどうかを確認します。聞く|グエルフ大学の研究者は、廃水の先住民族DNAを保護するための政策を開発しています。 モーニングエディション-KW7:27Gの研究者は、廃水で見つかった先住民のDNAを保護するための政策を開発しようとしています廃水は、コミュニティについて多くのことを伝えることができます。収集されたデータが悪用される可能性があります。現在、グエルフ大学の研究者は、廃水研究に関しては、データの搾取に対して先住民族のコミュニティを保護するための新しいポリシーを開発したいと考えています。主任研究者のメリッサ・ペローは説明します。 #廃水中の先住民症のDNAは搾取に対して脆弱であると研究者は言う