健康

希少疾患：マステラ市長が厚生労働大臣に書簡を送る

病状の治療に関する法律の施行規則がまだ待たれている の世話マリアテレサ デ ルシア 2024年11月13日水曜日、午後6時53分ベネベント。 クレメンテ・マステラ市長は、オラツィオ・スキラッチ保健大臣とマリーナ・エルビラ・カルデローネ労働大臣に次のような書簡を送った：「2021年、この国は、希少疾患の治療と、困難を抱えた家族への支援に関する非常に先進的かつ高度に文明的な法律を採択した。非常にデリケートな状況に直面しています。 ベネベント市長であり、ASL 市長代表委員会の委員長として、私には、困難と複雑さを軽減するために州の領土で活動しているソフィー・ヌッツォ協会から添付文書で私に報告された内容を代表する義務があります。 「ファミリーレア」の。 残念ながら、ご存知のとおり、この法律には必要な実施規定が欠如しており、そのため税額控除や年間約100万ユーロの基金である連帯基金からの拠出金の支出といった基本的な措置を実施することが不可能となっている。 最終的に、法の効果を完全に実現するには、関連する施行令を発令する必要があります。 これらの家族にとって、施設からの具体的な援助と目に見える親密さの恩恵を受けることがいかに貴重であるか、あなたも理解していると思います。これらの理由から、私は法律 175/2021 を完全に運用するために迅速なイニシアチブを取ることを強く求めます。 それは、すでに多くの障害に直面することを強いられている人々に対する並外れた感受性の表れでしょう。」 #希少疾患マステラ市長が厚生労働大臣に書簡を送る