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2025-12-03 07:48:00
先週、シャーメインさん（39）は誇らしげに学位を受け取りました。彼女がその信じられないメッセージを聞いてから 14 年後、「あなたの余命はまだ 1 年です。」 「私は肺動脈性肺高血圧症を患っていました」と彼女は言います。
「これは肺動脈が狭くなる稀な病気です。その結果、臓器に血液を供給するために心臓の右半分がより激しく働かなければなりません。それが機能しなくなるまで、心不全を発症し、最終的には死に至ります。オランダでは約800人がこの病気にかかっています。」
自分を癒す
しかし、多くの人はこれに完全に驚かれるでしょうが、シャーメインさんは反対の反応を示しました。 「私は非常に戦闘的になり、『そうだ、私にはそんなことは起こらない』と思いました。また、自分で治せるとも思いました。もちろん、まったくそんなことはありませんが、健康的な食事をすることで生活の質が向上したと思います。また、それが両肺移植後の回復にも大きな役割を果たしたと思います。」
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肺動脈高血圧症は生活習慣病ではありません。 「さまざまな原因があります。たとえば、遺伝によるものや、特定の先天性心臓欠陥によるものである可能性があります。私の場合は、おそらくその2つの組み合わせです。また、原因がわからない場合もあります。しかし、スナックバーに座りすぎたことが原因ではないことは確かです。」
よく復元されました
それでも、シャーメインさんの生活の質と寿命は大幅に改善されたように見えました。 「私が病院に来て、私には自分の会社があり、素敵な人脈があると話すと、よく言われました。『それはおかしい、もう一日中ベッドにいたほうがいい』。でも、私にはその必要はまったくありませんでした。移植の半年前までは、とても気分が良かったのです。」
「その後、私は順調に回復しましたが、その間、集中治療室で36日間を過ごすという大変な過程でした。唯一のダメージは、長期間の換気によって声帯が麻痺していたことです。また、言語療法、手術、歌のレッスンを受けて、講演ができる程度まで回復することができました。」
「自分がどれほど病気だったかを知ったのは、博士課程の在学中だった。」
肺移植から 1 年後、シャーメインさんの医師は「肺動脈性肺高血圧症に対する栄養の影響について博士号を取得したいですか?」と尋ねました。 「はい、それはとても素晴らしいことだと思いました。私は希少疾患における栄養が生活の質に及ぼす影響について博士号を取得したいと常々思っていました。それは私が会社で取り組んでいることでもあります」 博士。反逆者。ですから、この提案を受けたとき、長く考える必要はありませんでした。」
事実と向き合ってください
その後数年間、シャーメインさんは血液検査やライフスタイルプログラムなどに忙しく取り組んできた。 「この病気は稀な病気なので、研究資金を集めるのは簡単ではありませんでした。しかし、多くの患者や家族が参加する研究会を組織することで、研究を始めることができました。」
シャーメインさんは事実を直視せざるを得なかった厳しい時期だった。 「私が働き始めたとき、私は今ほど健康ではありませんでした。特に精神的にはそうではありませんでした。ICU での時間は短くなりました。博士課程の在学中、私は私を診察してくれた医師、呼吸器科医、心臓専門医と協力して働きました。また、教育にも出席し、会議にも出席しました。実際、その時になって初めて、私は自分がどれほど病気だったかを知りました。」
非常に幸運です
「なんてことだ、と思った。これは最初に思っていたよりもずっとひどいことだ。このとき初めて、この病気がどのように作用するのか、そしてそれが私の体にどれほどの攻撃を及ぼすのかを本当に理解した。そのときは本当に苦労した。また、たとえ新しい肺によって完全に治ったとしても、また病気になるのではないかと非常に怖かった。まだそこにいられるのは非常に幸運だった、とその時私は悟った。」
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しかし、シャーメインは耐えた。そして彼女の研究結果は嘘をつきません。 「私は介入研究から最大の効果を得ました。私は患者に健康的な栄養とライフスタイルについてeラーニングで説明しましたが、ガイドラインはありませんでした。誰もが何を採用し、何を採用しないかを選択することができました。」
コントロールを返してください
「これにより、患者は非常に不確実な状況においてある程度のコントロールを取り戻すことができます。患者は、この治療がとても気に入ったと示し、1年後には砂糖を大幅に減らすなど、より健康的な食事をするようになりました。そして最も重要なことは、生活の質が向上したことを示しました。これは、悪化し続ける進行性疾患にとっては特別なことです。」
「治癒はいつでも可能であるとは限りませんが、人々をより良くすることは可能です。」
シャーメインさんは、利益が何なのか正確には知りません。 「患者がより健康的な食事の恩恵を受けたのかもしれない。しかし、コントロールを取り戻したことで生活の質が向上したということもあるかもしれない。それを解明するには、さらなる研究が必要だ。しかし正直に言うと、それは私にとってはあまり重要ではない。重要なのは生活の質が向上するということだ。」
「良くなった」ことと「癒された」ことは同じではありません
昇進が決まった今、シャーメインさんは黙ってはいません。 「病気だった何年も見逃していたことを、本当に取り戻しつつあります」と彼女は笑います。彼女は会社に加えて、博士号を取得したアムステルダム UMC にライフスタイル クリニックを設立しています。
「当初は肺動脈性肺高血圧症の患者が対象となるはずですが、その後は他の肺疾患や心臓疾患にも対象が拡大されることを願っています。そして、重篤な病気のすべての人を対象としたそのような外来診療所が設立されることを願っています。」
「今では、人々を癒すための薬や治療法に主に焦点が当てられており、それは絶対に重要です。しかし、私が学んだのは、良くなるということと治癒は同じではないということです。治癒は必ずしも可能ではありませんが、栄養とライフスタイルによって人々を良くすることができることはよくあります。それが病院のプロセスの標準的な部分になれば、どれほど素晴らしいでしょうか?」
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#危篤状態のシャーメインさんは生活の質を向上させより多くの人がそれを実現できることを彼女は証明しました