PPIEは、単に患者のフィードバックを取得することと同じではありません。これには、患者が科学者や臨床医と一緒に研究の決定を下すのを手伝う深い真のコラボレーションが含まれます。表現目的でのみ使用される写真のみ|写真クレジット：ゲッティイメージズ
あなたが診療所にいると想像して、最新のテスト結果について話し合うか、消えていないように見える症状について尋ねてください。会話は、あなたの病歴やライフスタイルに関する質問から、治療の選択肢や次のステップに移ります。しかし、あなたの経験がそれらの治療につながった研究を形作ることができると考えたことはありますか？ほとんどの人はそうしません。患者が医師とやり取りする患者を想像するのは簡単ですが、私たちは通常、患者が科学者と話しているとは考えていません。しかし、グローバルな変化が進行中です。患者を研究の中心に連れて行くもの。これは公共および患者の関与と関与（PPIE）であり、研究の行進を変えています。
伝統的に、医学研究はトップダウンの問題でした。科学者は問題を定義し、研究を設計し、結果を分析します。多くの場合、研究は最終的には利益を得ることを意図している人々からほとんど、またはまったく入力されません。これは、科学的に厳密であるが、実際の医療ニーズから切り離された研究につながる可能性があります。 PPIEは、患者、介護者、および一般の人々を研究プロセスで積極的なパートナーにするよう招待することにより、この現状に挑戦します。
「と」大衆
関与することは、英国の健康研究諮問グループ研究所であり、PPIが「」、「」、「」、「」または「」ではなく、「または」で「または「」で「または」で「または」で行われた研究として定義されています。この関与は、多くの形をとることができます。生きた経験に基づいて研究の優先順位を特定し、患者に優しい研究の設計を支援し、調査結果が実際のヘルスケアの改善につながることを保証し、研究者と一般の人々とのコミュニケーションを改善します。
ここで重要な区別を行う必要があります。PPIEは、単に患者のフィードバックを取得することと同じではありません。これには、患者が科学者や臨床医と一緒に研究の決定を下すのを手伝う深い真のコラボレーションが含まれます。このモデルは、ヨーロッパと北米のヘルスケアシステムによって承認されており、研究機関は助成金の提案でますますPPIEを要求しています。そして、それはもはや意図された理想ではありません – 研究者は、患者が最初から関与しているとき、その影響は現実的で測定可能であることを発見しています。
イギリスのニューカッスルNIHRバイオメディカルリサーチセンターの上級講師兼PPIEリーダーであるレイチェルローソンは、PPIEの影響について語っています。パーキンソン病の初期段階での連合国の健康療法の早期実施に関する2024年のレビューで、症状の進行を遅らせるのに役立つと、患者はこの論文を共著し、研究者が見逃したかもしれない洞察を提供しました。これは、PPIEの重要な側面を強調しています。生きた経験の貴重な視点を組み込むことです。彼女は、PPIEへの関心が繁栄し続けることを保証するために研究者が行っている努力について説明しています。 「「万能」のソリューションはありません。参加者の特定のニーズに合わせてプログラムを調整します。認知症とパーキンソン病患者とその介護者のための地域の利益団体の設立を支援しました。」研究者は毎月これらのグループのメンバーを訪問して、信頼を築き、コミュニティの感覚を導入します。 「高齢者または認知障害を持っている患者の中には、私たちの支援が必要です。多くの場合、インタビューを受けてデータを収集するために、ディクタフォンとiPadを武装した地元の参加者にチームメンバーを送ります」と彼女は言います。
パートナーとしての患者
Lindsay H. DewaとImperial Collegeの彼女のチームによる研究では、ロンドンは、メンタルヘルスの課題を抱える若者が、メンタルヘルスの劣化を検出するためのテクノロジーを使用する研究に共同研究者として関与することの利点を調査しました。彼らは、インタビューの質問を設計し、データを分析し、会議で発見を提示するのを助け、共同制作がより深い洞察につながり、参加者に力を与える方法を示しました。同様に、Cancer Research UKの研究者は、乳がんの再発のリスクがある女性のフォーカスグループに相談し、臨床試験の設計と参加者を募集し、資金調達アプリケーションを準備し、患者向け材料の開発を支援しました。このように、患者はパートナーであり、研究の対象ではありませんでした。
慈善団体は、患者の声が研究を形作ることを保証する上で極めて重要な役割を果たします。英国の主要なメンタルヘルス研究慈善団体であるMQのPPIEPリードであるLesley Booth氏は次のように述べています。「資金調達アプリケーションにはPPIEコストが含まれますが、実際の資金はしばしば限られています。彼らの10年間の影響調査により、PPIEを含む研究者の96％が彼らの仕事の改善を報告したことが明らかになりました。
インドはどこに立っていますか？
PPIEがグローバルな基準になると、インドは重要な時期に立っています。 MQ、Wellcome Trust、McPin Foundationがリソースを提供する利益と慈善団体を支持する強力な証拠により、インドの科学者と患者の両方が多くの利益を得ています。インドの拡大する医療セクター、デジタルイノベーション、患者の擁護の高まりは、患者の声を研究に統合するユニークな機会を生み出します。
Nimhansの精神科医であるShyam Sundar Arumughamは、この変化を歓迎するインドで数少ない研究者の一人です。彼の仕事には、共同研究者としての患者が含まれており、研究の質問とデザインを改良するために洞察を使用しています。この統合には、生きた経験の専門家パネルの計画が含まれており、PPIEへのコミットメントの高まりを示しています。
さまざまな患者の理解などの課題は存在しますが、生きた経験を組み込むことの利点は明らかです。 PIEを受け入れることにより、インドの研究者は研究の関連性を高め、より強力なコミュニティの信頼を築き、より影響力のある結果につながることができます。インドはこの機会をつかみますか？
（Anushka Banerjeeは、科学開発およびコミュニケーションオフィサー、Rohini Nilekani Center for Brain and Mind Center、国立精神医学研究所、国立精神衛生研究所、[email protected]）
公開 – 2025年3月28日06:00 AM IST
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