健康の日、ウェビナー、生物医学研究に関する ME/CFS の最新情報

ウェビナー 2024 年 4 月 16 日

4 月 16 日、ZonMw は ME/CFS 研究プログラムに関するウェビナーを開催しました。 370 人以上がデジタル参加した成功した会議を振り返ります。 ウェビナーを再度視聴できるようになりました 私たちのウェブサイトを通じて。 英語字幕付きのウェビナーは、後日ウェブサイトで公開される予定です。

ウェビナー中に視聴者から多くの質問がありました。 この一部はウェビナー中に回答されました。 ウェビナーで議論されなかった質問については、よくある質問とその回答の概要が作成されています。 この概要はもう一度読むことができます ウェブサイト上で。

ME/CFSとの暮らしについてのインタビュー

4 月 16 日の ME/CFS ウェビナーでは、経験豊富な専門家からの話が重要な役割を果たしました。 ウェビナーは、ME/CFS とともに生きることがどのようなものであるかについて語る、経験豊富な専門家からの 4 つのインタビューのモンタージュで始まりました。 これらのインタビューは – 4つの別々の物語として – 当社のウェブサイトでご覧いただけます。 これらのビデオは、研究プログラム中に、たとえば研究者や医療専門家に ME/CFS とともに生きることがどのようなものかを知らせるために使用されます。

ブログシリーズ「写真で見るME/CFS研究」

ME/CFS 研究者プログラムの研究者を紹介するブログ シリーズ「写真で見る ME/CFS 研究」があります。 ここでは、プログラムの研究者が、自分たちの研究が何を意味するのか、そしてその研究から何が得られるのかについて語ります。 ME/CFS 研究に関するブログ シリーズの 2 番目のブログが Web サイトに公開されました。 ブログで語る ルート・ライメーカーズ ME/CFS およびその他の感染後の状態に関する彼の研究について。 シリーズ全体は最終的にここで見つけることができます コレクションページ。

FAIRデータミーティング

大規模なデータセットを適切に使用および再利用することは、ME/CFS やポストコロナなど、現在効果的な治療法のない疾患の研究における画期的な進歩に貢献できます。 4月9日火曜日、ZonMwのME/CFSおよびポストコロナコンソーシアム内の約50人の研究者とデータ専門家がズヴォレで会合したのはそのためだ。 目標は、幅広いコミュニティを形成して知識と経験を交換し、研究の開始時からデータを公平なものにすることです。 FAIR は、Findable、Accessable、Interoperable (制限なし)、Reusable の略です。

参加者はSjaak de Gouw氏の議長のもとで作業に取り組みました。 この日は、検索可能で再利用可能なデータの重要性と緊急性について ZonMw の従業員が説明する部分で構成されていました。 続いて、FAIR データとバイオバンクの国際的な重要性についての熱心なプレゼンテーションが行われました。 出席したコンソーシアムのデータ専門家は、この分野ですでに起こっていることについて、私たちが参加できることを示しました。 インタラクティブなワークショップ中、研究者とデータ専門家は、データの利用可能性と比較性を高めるための合意を形成し、同じデータ収集からより多くの知識を得ることができるように努めました。 そしてそれは、より良い診断と治療への鍵となる研究結果を待っているすべての患者にとって公平である。