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2025-10-21 10:50:00
ローマ、10月21日（アドクロノス・ヘルス） – バイオジェンと、女性とジェンダーの健康ETSに関する国立観測機関であるオンダ財団が、イタリア多発性硬化症協会（Aism）と協力し、イタリア神経学会（Sin）の後援を受けて開発した、硬化症とともに生きる人々に声を与えるための情報啓発プロジェクト「イオ・ノン・スクレロ」の第11回は、大感動のうちに終了した。 参加。複数（Sm）。 「初めてのとき」と題された 2025 年版では、診断後の新しい生き方の始まりとなった瞬間、つまり初めて乗り越えた課題、初めて取り戻した感情、または自分を強くしたエピソードなどをコミュニティに共有するよう呼びかけました。大きな変化を伴いながらも、もろさを勇気に、不安を決意に変え、新たな人生の展望を切り開いた瞬間。本物、感情的、そして力強い証言を表す数多くの応募作品の中から、特に代表的な 6 編が選ばれ、それぞれの著者であるティツィアナ、シャロン、アルド、マウリツィオ、ルクレティア、アレッシアが受賞者として宣言されました。プロジェクト史上初めて、6 人の証言は、物語の感情的な力を画像に変換することで物語に視覚的な形を与えた若いイタリア人アーティスト、カルロッタ サンガレッティの感性のおかげで、作家のイラストに変換されました。 Io Non Sclero の Facebook ページとイラストレーターの Instagram プロフィール (@CharlotteLeBleu) で月に 1 枚公開されるオリジナルのイラストには、常に元のストーリーからの短い抜粋が添えられており、この病気に関するアート、認識、認知度を組み合わせた旅が行われます。 「数か月前、私は多発性硬化症に特化した非常に特別なプロジェクトに参加する光栄に思いました。サンガレッティ氏はこう語ります。その目的は、それぞれの物語の深い意味に忠実でありながら、繊細さと敬意を持ってこれらの経験の複雑さを表現することでしたが、同時に、歓迎的で繊細で、視覚的に調和のとれたイメージを提供することでした。どれだけの人が心を開いて自分たちの物語を伝えたいと思っているかを見るのは刺激的でした。そして、この対話が自然に生まれ、私もそう確信しました」 実話にスペースを与えることがいかに重要であるか、そしてアートがいかに人々を結び付け、意識を高め、そしてつま先立ちで深いつながりを生み出すツールとなり得るかを改めて改めて感じました。」受賞者は次の 6 名です。ティツィアナさんは、診断後初めてマウンテン バイクに乗ったときのことを語ります。ヴァル ヴィオラの小道での自由と再生の瞬間でした。シャロンさんは、生後3か月の娘と初めて離れたときのことを覚えています。つらい別離のおかげで彼女はより強くなり、他人のサポートを受け入れるようになりました。アルドは多発性硬化症を初めて患ったときのこと、そして25年間の軍歴を捨てて再出発を選んだ瞬間を回想する。マウリツィオは誕生日に診断を受け、その日に自分が父親になることを知る。二度始まる新しい人生。ルクレティアさんは、診断後の最初の非常に複雑な時期に立ち向かうための強さ、親しみやすさ、そして明るさを彼女に与えてくれた最愛の犬について笑顔で語ります。最初の衝撃と、SM を敵から毎日を共に生きる仲間に変えるまでの道のりについて語るアレッシアさん。 MS は、中枢神経系に影響を与える慢性かつ進行性の予測不可能な神経疾患です。 Aismのデータによると、イタリアでは14万4,000人以上がMSとともに暮らしており、毎年3,650人が新たにMSと診断されており、その割合は3時間に1人だという。患者の70％は女性で、20歳から40歳の間で発症し、多くの場合、私生活や職業生活において重要な時期に発症します。 「MSは人生を変えますが、それを定義するものではありません。『私はパニックに陥りません』のようなプロジェクトの価値は、強さ、脆弱性、日常生活など、普段は目に見えないものを可視化することにあります。ストーリーを共有することは、理解のネットワークを構築し、旅の途中で決して孤独を感じないようにするための基本です。この11年間で、私たちはますます個別化されたこの病気の管理に対する意識、権利、注目が高まるのを見てきました。2025年版では、使用 表現ツールとしてイラストを使用することで、物語に新たなレベルの深みとアクセスしやすさが加わり、病気を直接経験していない人たちにも物語を届け、巻き込むことができるようになりました。」 「この 11 年間で集められた多くの物語は、命を前面に押し出し、この複雑な病気のさまざまな側面を伝えています – オンダ エッツ財団理事長フランチェスカ メルザゴラは強調しています – 私たちの取り組みは、この特別な女性と男性のコミュニティをサポートし、自分たちの物語を伝えたいという欲求にスペースを与え、分かち合いと相互支援の重要性を強調することです。2025 年版では、個人的な物語とイラストの結合により、共感的で共感的なコミュニケーションの形式が誕生しました。 アクセスしやすく、社会全体に意識を高めることができます。これは人々をMSの現実に近づける新しくて強力な方法であり、包摂の手段としての芸術の貢献も強化します。」 「私たちは、この11年間に『イオ非硬化症』がたどった道を誇りに思っています。」とバイオジェン・イタリアのCEO、ジュゼッペ・バンフィは宣言します。私たちは、この複雑な神経疾患に直面している人々が経験を共有し、自分自身について本物の方法で話すために利用できる自由なスペースを作り出すことができるという信念を持ってゼロからスタートしました。その結果が今日、生きたコミュニティとなり、それを活気づける人々とともに成長します。私たちは何年もの間、病気の治療法の研究に従事してきました。 多発性硬化症の治療に貢献し、この病気の管理における多くの重要な進歩に積極的に貢献してきました。実際、私たちは、日々 MS に直面している人々のニーズに 360 度対応するために、治療の領域を超えた取り組みが必要であると完全に確信しています。 2025 年版は、コミュニケーション レベルでも重要な進化を示しました。物語を芸術作品に変換することは、感情や経験を世界共通言語に翻訳し、人々の心を復元する方法でした。 感性と創造性をもって、すべての「初めて」の価値を伝えます。」
#健康私は怖がらない多発性硬化症の人々の物語がイラストになる