社会学者のエレナ・ポルタコロン氏は驚いた。研究プロジェクトのために彼女が自宅を訪れたサンフランシスコの高齢者の多くは、彼女が玄関に来たとき困惑していました。彼らは約束を忘れていたか、彼女と話した覚えがありませんでした。
彼らが何らかの認知障害を抱えていることは明らかだった。それでも彼らは一人暮らしをしていた。
カリフォルニア大学サンフランシスコ校の准教授、ポルタコロネ氏は、これがどれほど一般的なことなのか疑問に思った。誰かこのグループを調べた人はいますか？彼らはどうやって経営していたのでしょうか？
彼女が 10 年以上前に研究文献を調べたとき、そこにはほとんど情報がありませんでした。 「これはほとんど目に見えない集団であることに気づきました」と彼女は言う。
ポルタコロネは仕事に就き、現在は UCSF で認知障害のある一人暮らしプロジェクトを率いています。このプロジェクトは、米国で認知障害または認知症を持つ 55 歳以上の少なくとも 430 万人が一人暮らししていると推定しています。
彼らの調査によると、約半数が入浴、食事、料理、買い物、薬の服用、お金の管理などの日常活動に問題を抱えているという。しかし、少なくとも 1 つのそのような活動で支援を受けたのは 3 人に 1 人だけでした。
他の一人暮らしの高齢者と比較すると、認知障害のある一人暮らしの人々は高齢で、女性であることが多く、教育、富、住宅所有のレベルが低い黒人またはラテン系アメリカ人が不釣り合いに多い。しかし、家庭内でサービスを提供するための介助者に費用を支払うメディケイドなどの公的資金プログラムの対象となるのはわずか21％だ。
高齢者には家族の介護者がいて助けてくれるという前提の医療制度では、「この人口は破綻する運命にあると我々は認識した」とポルタコロン氏は語った。
これが何を意味するか想像してみてください。記憶力や思考力の問題が加速すると、これらの高齢者は請求書を見失ったり、電気を止められたり、立ち退きの脅迫を受けたりする可能性がある。買い物（大変すぎる）や料理（レシピに従うのが大変）をやめてしまうかもしれません。あるいは、明確にコミュニケーションできなかったり、自動電話システムを操作できなかったりする可能性があります。
社会的孤立、栄養失調、セルフネグレクト、詐欺に遭いやすいなど、他にもさまざまな問題が発生する可能性があります。見守ってくれる人がいない高齢者は、誰にも気づかれないうちに健康状態が悪化したり、診断されずに認知症と闘ったりする可能性があります。
弱い立場にある高齢者はこのように生きるべきでしょうか？
ポルタコロネ氏とその協力者らは長年にわたり、全国で認知障害のある一人暮らしの高齢者約100人を追跡してきた。彼女は、人々が最も心配している研究者たちに語ったいくつかの懸念事項を挙げた:「誰を信じればいいの? 次に忘れるのはいつになるの? もっと助けが必要だと思ったら、どこで見つければいいの? 物忘れをどうやって隠せばいいの?」 ？」
エモリー大学医学部のジェーン・ロウワーズ助教授は、認知症の初期段階にある「親族のない」成人、つまり同居するパートナーや近くに子供がいない成人を研究している。彼らの最優先事項は「できるだけ長く自立し続けること」だと彼女は語った。
これらの高齢者の経験についてもっと知りたくて、私は全国認知症マインド評議会に連絡しました。同団体は昨年、認知症の一人暮らしの人たちを対象とした隔週のオンライングループを始めた。そのスタッフは、全員が初期から中等度の認知症を患っている 5 名との Zoom での会話を手配しました。
そのうちの1人は、重度の記憶障害を抱え、カリフォルニア州フレズノで一人暮らしをしているキャスリーン・ヒーリーさん（60歳）だ。
「最大の課題の一つは、人々があなたに何が起こっているのかをよく理解していないことです」と彼女は言う。 「家が散らかったり、病気になったり、請求書を忘れたりしたとしましょう。私が気持ちを立て直せれば、玄関から出て行けますが、何が起こっているのか誰も知りません。」
28年間フレズノ市の行政官を務めたヒーリーさんは、「脳が機能しなくなったため」2019年に退職しなければならなかったと語った。彼女は年金で生活費を賄うことができますが、多額の貯蓄や資産を持っていません。
ヒーリーさんは、自分自身の問題を抱えている家族に頼ることはできないと語った。 （彼女の83歳の母親は認知症を患っており、ヒーリーの妹と暮らしている。）彼女の様子を最も頻繁にチェックするのは元ボーイフレンドだ。
「本当に誰もいないんです」と彼女は声を詰まらせながら言った。
デビッド・ウェストさん（62）は、離婚した元ソーシャルワーカーで、思考力や集中力が損なわれ、幻覚を引き起こす可能性があるレビー小体型認知症を患っている。彼はテキサス州フォートワースのダウンタウンにあるアパートに一人で住んでいます。
6月に私が電話で話したとき、彼はこう語った。
約 3 年前に診断されて以来、ウェストさんは生活を運動に費やし、3 つの認知症支援グループに参加しました。彼は、レストラン、フード バンク、博物館、認知症フレンドリー フォートワースで週に最大 20 時間をボランティア活動に費やしています。
それでもウェストさんは、病気が進行し、相対的に自立できる期間が限られていることを承知している。そのとき彼はどうするでしょうか？彼には成人した子供が 3 人いるが、彼らが彼を引き取って認知症の介護者になることは期待できない、と彼は語った。これは非常にストレスがかかり、時間と費用がかかり、経済的にも消耗する仕事である。
「どうなるか分からない」と彼は言った。
「私は非常に独立した人間で、自分のためにできることはすべてやりたいと思っています」とベイカーさんは、アッシュビルが激しい洪水で破壊される数カ月前に私に語った。 「そうすることで自分自身について気分が良くなります。」
ハリケーン ヘレンの影響で彼女は幸運でした。ベイカーさんは洪水の影響を受けなかった西アッシュビルの丘に住んでいます。嵐の直後の１週間、彼女は毎日家の近くの古井戸で水がめに水を汲み、手押し車に乗せて持ち帰った。停電していましたが、食料は十分にあり、近所の人たちが彼女の様子を見守っていました。
「私は全く元気です」と10月初旬、私の要請に応じて認知症に優しい西部ノースカロライナ州の会員がベイカーさんの家に車で様子を見に行った後、彼女は電話で私にそう言った。ベイカー氏はその組織の運営委員会の委員を務めている。
ベイカーさんはかつて助けを求めるのが難しいと感じていましたが、最近では定期的に友人に頼ったり、助けを借りたりしています。いくつかの例を示します。エレインは毎週月曜日に食料品の買い物に行きます。ロバータは月に一度来て、郵便とお金の世話を手伝います。ジャックは彼女の芝生を刈ります。ヘレンはケアマネジメントに関するアドバイスを提供します。バンコム郡の高齢者向け交通プログラムを通じて知り合ったタクシー運転手のトムは、彼女の頼りになる男だ。
ベイカー氏が法的および医療上の決定を下すことができなくなった場合、ボストンに住む娘のカレンさんには、法的および医療上の決定を下す権限がある。その日が来たら、そしてベイカーさんもそうなることは分かっているのですが、彼女は長期介護保険で在宅介護や記憶力のケアの費用が支払われることを期待しています。それまでは「今の状態でできる限りのことをするつもりだ」と彼女は語った。
非営利研究機関であるRTIインターナショナルの国立アルツハイマー病・認知症リソースセンターの共同所長であるエリザベス・グールド氏は、自立した認知症高齢者をより適切に支援するためにできることはたくさんあると述べた。 「医療提供者が『誰と住んでいますか？』と尋ねるだけで、より助けが必要な人を特定できる可能性がある」と彼女は言う。
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2024-10-15 10:34:00