ジーニー・アンブローズ進行性乳がん患者1000人以上が、より長く生き続けるための薬の投与を拒否されている。スコットランドを含むヨーロッパの 19 か国ではすでに利用可能ですが、英国の残りの地域では利用できません。
ジーニー・アンブローズは温かくて面白いです。しかし、水面下では彼女は激怒している。
彼女は2019年5月に乳がんと診断されたが、その時点で乳がんはすでに脊椎、骨盤、鎖骨、肋骨に転移していた。
彼女は余命3年から5年と言われました。それは5年半前のことでした。現在、がんは肝臓に転移しています。
53歳の彼は「私は死ぬつもりだ。良い終わり方はしないだろうし、きれいな終わり方でもないだろう」と語る。
しかし、彼女は20代前半の子供たちが家を出るまで生き延びたいと願っている。
ジーニーさんは、イングランド、ウェールズ、北アイルランドのNHSへの資金提供が承認されていないため、延命につながる治療を受けることができない約1,000人のうちの1人だ。
Enhertuと呼ばれるこの薬は、特定のタイプの不治の乳がん患者の平均余命を6か月延長することができる。
健康評価機関である NICE は、これまでのところ、この症状に対する薬の使用にノーを表明している世界で唯一の組織です。 NHS が資金を提供するには高すぎると述べています。
この決定はイングランドにも適用されるが、ウェールズと北アイルランドもこの指針に従うことになる。
「生きていたい」
製薬会社や慈善団体はNICEの決定を批判している。
慈善団体「ブレスト・キャンサー・ナウ」の最高責任者クレア・ラウニー氏は、「現在、患者たちがNICEと製薬会社との対立に巻き込まれているのは極めて不当だ」と述べた。
ジーニーも同様の考えを述べています。 「私は生き続けたい、生き続けたい」と彼女は言います。
「NICEが私の命を延長するほど重要ではないと考えていることに、本当に本当にイライラし、動揺しています。」
彼女は、エンヘルツが彼女に家族との時間を余分に与え、おそらく別の新しい治療法が登場するまで彼女を生かし続けてくれると言う。
ジーニー・アンブローズHER2 低転移性乳がんに対する最初の認可された治療法である Enhertu が 2022 年夏のがん学会で発表されたとき、医療専門家はスタンディングオベーションを送りました。
これにより、がんが悪化するまでの時間がさらに長くなります。これを製造する製薬会社アストラゼネカと第一三共は、一部の患者は3年後も生存していると述べている。
それがどれほど効果的であるかについては議論の余地がありません。議論はNHSがその費用を支払うべきかどうかについてです。
NICEは7月、納税者にとって価値がないと主張し、アストラゼネカと第一三共に対し、より良い価格を提示するよう求め、推奨しないことを決定した。
ウェス・ストリーティング保健長官もコストについて指摘している。
「NICEとNHSイングランドの最善の努力にもかかわらず、エンヘルツの製造業者がこの延命薬を公正かつ妥当な価格でNHSに販売することに消極的だったことに非常に残念に思っています」と彼は言う。
決定は「単一の外れ値」である
しかし、アストラゼネカのヨーロッパとカナダの腫瘍科責任者であるグレッグ・ロッシ博士は、同社が適正な価格を提示していると信じている。
同氏は、ヨーロッパの19カ国と、米国、オーストラリア、カナダを含む世界のさらに10カ国との取引を指摘した。
ロッシ博士は、NICEによる決定は「全くの異常値」であると述べた。
「我々が話し合っている他の市場はいずれも合意に至っているか、現在協議中である。」
薬価交渉は機密事項であるため、同氏は医薬品予算への影響が「比較的手頃」であると言う以上に、数字には言及しないだろう。
ロッシ博士は、NICEが2022年に重症度修飾因子と呼ばれる新しいシステムを導入して重症度の評価方法を変更したのは、以前の方法での決定が不釣り合いにがんに有利であると感じたためだと述べた。
この患者グループに対して、エンヘルツは「中」の重症度評価を得ましたが、これは彼らに有利な結果をもたらすには十分ではありませんでした。
ロッシ博士は、古い制度の下では患者はNHSで薬を入手していたと断固として主張する。
同氏は問題の1つを正確に指摘している。それは、新しいアプローチは「機会費用中立」でなければならない、つまり、追加のNHS支出なしでより広範囲の疾患を含める必要があるということだ。
同氏は、重症度修飾子により将来の抗がん剤の発売が困難になる可能性があると懸念している。
同氏は、この問題を解決する唯一の方法は、保健社会福祉省がより柔軟に対応できるようにすることだと述べている。
難治の血液がん骨髄腫に対する別の抗がん剤も拒否された。慈善団体「骨髄腫UK」のシェラー・マッキンレー氏は、治療法が承認されるまでのハードルが「信じられないほど高くなった」と語る。
「私たちはここにいるべきではありません」と彼女は言います。 「治療を受けなければ24カ月未満しか生きられない人にとって、制度変更のせいで愛する人たちとより多くの時間を与えられる可能性が否定されるのは、極めて不公平だ。」
しかし、NICEの医薬品評価ディレクターであるヘレン・ナイト氏は、重症度修飾子は機能していると主張する。これにより、嚢胞性線維症やB型肝炎などの治療法にNHSの資金が提供されるようになったと彼女は言う。
彼女は、エンヘルツの決定が患者とその家族にとって「信じられないほど壊滅的」であることを認めている。
しかし、彼女はそれが正しい決断だったと確信している。
彼女はこう言います。「NICE は NHS を全体として見て、予算が有限であることを理解する必要があります。治療に「はい」と言った場合、それ以上のお金は得られません。したがって、私たちが治療法を推奨すると、他の患者にも影響が及びます。」
ジーニー・アンブローズジーニーは私たちに、彼女と同じ立場にある約 20 人の女性のグループと連絡を取ってもらいました。
彼らは30代前半から50代半ばまでの範囲で、全員が進行性HER2低濃度乳がんを患っています。
彼らは皆、自分たちが徐々に衰退しているのではなく、充実した忙しい生活を送っていることを非常に強調したいと思っています。
彼らは、子供たちと踊ったり、友達と夜遊びしたりする自分たちの生活のスナップショットを送った。サーファーもいますし、冷水スイマーやスカイダイバーも数人います。
エンヘルツを入手する選択肢は限られており、民間の健康保険を通じて入手できる人もいるかもしれません。
そうでない場合は、直接支払うこともできます。 3週間ごとに7,500ポンドから13,000ポンドの範囲の見積もりを聞いたことがあります。
BBCに対し、NHSで治療を受けられるスコットランドへの移住を検討していると語った人もいた。ジーニーさんは、家族にとってそれは選択肢ではないと言う。
「スコットランドに移住したり、家を売ったりすることを考える必要はないはずです」と彼女は言う。
「不公平だと感じる。私は残された時間に集中し、家族や友人と過ごすべきだ。選挙活動をすべきではなく、残された時間を戦うために使うべきだ。私は聞いてもらえないと感じるだけだ。」