一般医ジョリアン、ダニ刺されでライム病に罹患：「この病気は常軌を逸している」

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2024-11-26 13:21:00

2024 年 11 月 26 日

ジョリアンさん（49）自身も長年一般開業医を務めていたが、5年前からあらゆる種類の奇妙な訴えを経験し始めた。専門家もそれをどうすればいいのか分かりませんでした。ジョリアン自身が慢性ライム病という診断を下すまでは。

ジョリアン (49): 「20 年前、正確には 2004 年に、シャワー中にダニに刺されているのを発見しました。当時私はホンジュラスに数ヶ月住んでいました。ダニを見つけたとき、私はすぐにそれを取り除きました、そして実際、それが問題の終わりであると思いました。丸や赤い斑点は一切出ず、全く何もありませんでした。今では、これがライム病に必ずしも当てはまるわけではないことがわかりました。約6週間後、私はいくつかの奇妙な不満を感じ始めました。左耳の後ろが痛くなりました。そして夕食中、突然口角の動きが止まりました。顔面麻痺であることが判明しました。私はダニ刺されやライム病と顔面麻痺の組み合わせについて検索し始め、あらゆる種類の情報を見つけました。彼らが話している地獄のような痛みについても私は認識しました。信じられないほどの歯痛のような感じです。そこである時点で、私はホンジュラスで買った抗生物質で自分自身を治療しました。後で聞いたところによると、抗生物質の75％はプラセボだそうです。したがって、振り返ってみると、最初の抗生物質の投与には効果がなかったのではないかと思います。

オランダに着くと、再び別の種類の抗生物質が投与され、顔面麻痺はいくらか改善されました。完全に消えることはありませんでしたが。実際、その後、私は再び人生を取り戻したばかりです。私はロカム GP としての仕事を楽しみ、幅広い社会ネットワークを持ち、旅行もたくさん楽しみました。頭痛に悩まされることが多くなったことに気づきましたが、それを片頭痛として無視していました。私も定期的に寝汗をかいていました。それらはホルモンのせいで、もしかしたら更年期障害のせいかもしれない、と私は思いました。今日、私はこれらすべての苦情を異なる評価をするつもりです。なぜなら、それらはすべてライム病によく当てはまる症状だったからです。」

ストレスの多い時期

「私はもうライムのことをまったく考えていませんでした。 2019年に大病を患ったときもそうではありませんでした。私は非常にストレスの多い時期から抜け出したばかりで、実は燃え尽き症候群ではないかと疑っていました。当時、私は若い難民に避難所を提供しました。彼はウイグル人であり、心的外傷後ストレス障害を患っていました。さらに悪いことに、彼は私と同棲中に白血病を患っていました。とても悲しいです。その後、彼はウイグル族の家族と暮らすことになり、そこで3か月後に亡くなった。私はその間の数か月間、できる限り彼のそばにいようと努め、彼のために医療上の会話や手紙を翻訳し、できる限り手助けをしました。それはすべて非常に思い切ったものでした。ですから、彼の死後、私が燃え尽き症候群になりかけていると思ったのも不思議ではありません。結局、それに似た苦情があったのです。完全に疲労困憊。どこでも痛み。首、頭、肩、顔に。
回復するために、私はイタリアへ休暇に行きました。休めばきっと良くなると思いました。それはそうではないことが判明した。実際、事態はそこでさらに悪化するばかりでした。私は死に至る病気でした。体中が拷問のような激痛に襲われました。吐き気、嘔吐。まともに歩けなくなりました。 「これは心理的な問題ではありません。もっと深い問題があるのです」と、私と一緒にいた友人が言いました。それで私は最初に見つけた飛行機でオランダに戻りました。私を診察した一般医はすぐに神経科医を紹介してくれました。しかし、神経科医は緊急性があるとは考えていませんでした。病院の専門医は私を数日間自宅で自由にさせてくれました。最後の日、私はまた何度か電話を切り、抗生物質の治療かそのようなものを懇願しました。私はすでにライムではないかと疑い、そう言っていました。熱があり、手足の感覚がありませんでした。前回からそれらの症状に気づきました。その後の血液検査で私がライム病であることが判明して初めて、神経科医は行動を起こし、抗生物質を投与されました。ライム病は臨床診断であり、血液検査は信頼性がありません。この医師は後に、最初に思ったのは「そんなものは治療しない」だったと認めた。これは心理的なものです。彼が状況が違うという証拠を持ったときにのみ、私は助けを得ました。
もちろん、私は本当に病気だったので、そのことにがっかりしました。繰り返しになりますが、彼を責めることはできません。私自身も医師として、慢性ライム病は存在しないことを学びました。実際、私は慢性ライム病の患者を自宅に送ったことがある。この事件の後、私はそれについて謝罪しました。研究で学んだことが現実と完全に一致しない場合があります。マダニに刺された人はライム病の慢性保菌者である可能性があり、ライム病によって重篤な病気になる可能性があるという医学的証拠はすでにかなり多くあります。しかしどうやら、これは必ずしも医学界に完全に浸透しているわけではありません。誤解しないでください、私はもう怒っていませんし、どの医師も責めているわけではありません。なぜなら、医師たちは皆誠実に働いていると確信しているからです。」

奇病

「最終的に、感染症専門医はライム病による脳炎と診断しました。抗生物質をもらったおかげで徐々に回復してきました。ただし、その後ライム病が消えることはなかったとすぐに言わなければなりません。そしてそれは非常に不安定です。ここ数年でかなりの数の再発を経験しています。どん底のときは、カーテンを閉めて周りに物音を立てる人もいない状態で一日中ベッドに横たわっていました。 24時間お世話になりました。私はそれについて自殺願望を感じました。とても意地悪です。毎朝起きると、ああ、また一日が始まると思った。ほとんど眠ることができませんでした。とても苦痛でした。神話によれば、イヌイットは雪を表す言葉を千も知っているそうですが、私は今、痛みを表す言葉と同じくらい多くの言葉を知っています。撃つような痛み、刺すような痛み、かじるような痛み、焼けつくような痛み、深い痛み。ズキズキとした痛み。指先に針を刺すような痛み。接触による痛み。 100色の虹の痛み。放散痛、ズキズキする痛み、正確には痛みではないがかゆみ。骨全体がかゆくなるように。指骨を切り落としたいと思っています。
どこを見ればいいのか分からないこともよくありました。出口が見えませんでした。私は痛みと気分の悪さと奇妙な訴えで疲れ果てていました。私は本質的に非常に楽観的で、通常は常にどこでも明るい点を見つけます。しかし今では、安楽死について主治医と会話することさえできました。彼女は私の質問を理解してくれました。私はそれほど病気でした。 1年間、私はこう思いました。「もう我慢できない」。それは、すべてにもかかわらず、私が著書「医者が医者に来る」を書いた年でもありました。それが唯一の保留だった。私のモチベーション。私を前進させてくれたもの。その本は必ず来なければなりませんでした。ある種の原始的な本能に基づいて書きました。私の経験を共有したいと思いました。一般開業医として、そしてライム病患者として。私はあなたが直面する偏見について話したいと思いました。知識の欠如。
多くの医学的なことを自分で解決しなければなりませんでした。医療専門家は、女性の免疫システムの働きが男性とは異なることをまだ十分に認識していません。感染症に関連した問題の 80% は女性と若い女の子に発生しているため、この点にはさらに注意を払う必要があります。今知っていることを考えると、医学を勉強している間にまったく違う本、もっとたくさんの患者の話も読みたかったし、偏見の意識について毎日さまざまなことを学びたかったかもしれません。医療分野だけでなく社会分野でも。同僚たちに言いたいのは、感染症後の持続的な訴えを探し続け、支持療法について考えてくださいということです。あなたの医学的専門知識に基づいて患者に困惑し続け、ライム病、ME、ロングコロナウイルスなどの感染症を女性の病気、心理的な病気、または流行の病気として無視しないでください。すべての医学的苦情に対して必ずしもすぐに解決できるわけではないことを私はよく知っています。しかし、その訴えが本物であること、誰かが病気でもう何もできないことを医師が認識することが重要です。その認識は患者にとって非常に重要です。私自身も患者だったのでそのことは知っていました。そして、一部の患者を助けることができる対策や薬もあります。

血液循環が悪い

本を読み終えたとき、私はさまざまな抗生物質による新しい治療法である程度回復しました。痛みの量はほんの少しだけ耐えられるようになり、再び生き続けることができるようになりました。去年の12月までは。その後、また再発してしまいました。私はしばらくの間、私の不調の多くは頭の血行不良によって引き起こされているのではないかと疑っていました。私は、朝起きて横になった状態から立った状態になるとすぐに、吐き気と痛みを感じ、視界がかすみ、はっきりと考えることができず、しばしば倒れそうになったという単純な事実に基づいてそのように考えました。私の血圧は時々測定できないほど低いように見えました。文献を調べたところ、POTS（体位起立性頻脈症候群）を知りました。それは、とりわけ感染症によって引き起こされる可能性のある状態であることが判明しました。私が2021年に研究を依頼した神経内科医はそれをやりたがらなかったが、心臓専門医が最終的にはやりたがった。彼は血流検査を行ったところ、診断は確かにPOTSでした。
私は今、あらゆる種類の薬を服用し、塩分をより多く摂取し、毎日きつめのレギンスを履いています。そのレギンスのおかげで私の生活は大きく改善されました。本物。それまではサポートタイツを履いていたのですが、スリッパと合わなかったので別のものを探しました。 「きつめのスポーツ用レギンスを履いてみたらどうでしょうか？」と友人が尋ねました。 「効果がなければ、害はありません」という口実で、私はそれを購入しました。奇妙なことに、すぐに頭の中で違うものを感じました。
薬とコンプレッションウェアの組み合わせにより、私は人生の大半を取り戻しました。また自炊をし、朝食も自分で作り、歯を磨く気力があるかどうかを考える必要がなくなりました。私は洗濯をし、窓を拭き、掃除機をかけ、食料品を自分で買います。またLidlに行けるのがとても嬉しいです。青果売り場を散策してみてはいかがでしょうか。それが長い間当たり前のことでないと、そのようなことをより強く経験します。または短い散歩をしてください。私はアイセルの近くに住んでいます。私はそれを6か月間見ていなかった。モビリティスクーターでそこに行ったとき、私は一週間病気でした。残念ながら、私は一般開業医として以前の職業を再開することができなくなりました。完全に電源が切れてしまいました。私にとって、一般開業医はこの世で最も美しい職業でした。それがもう実践できないのはとても残念です。元一般開業医であり患者である私の経験をもっと共有することで、より多くの医師が感染症に関連した慢性的な訴えに気づいてくれることを願っています。
落ち着いてすべてのことを行うほど、うまくいくことに気づきました。同時に、適度に生きて、常に賢明な方法でエネルギーを分配することが最も難しいことだとも思います。私はすべてのことに取り組み、最大限に生きることを好みます。しかし、その後の数日間で必ずその代償を支払わなければならないことはわかっています。そのため、サイドブレーキをかけたまま生活することが多いです。それも何の保証もありませんが。また再発する可能性があることを常に念頭に置いています。この病気は気まぐれです。予測不能。ある日はできても、次の日にはできない。理解するのは難しいです。自分のためだけではなく、他の人のためにも。昨日は一緒にコーヒーを飲む気力もなかったのに、今日は自転車に乗れるということを彼らは理解していません。結局のところ、外からは私のことは何も見えません。幸いなことに、私は親愛なる家族や友人からたくさんのサポートを受けており、人生を楽しむコツを理解しています。私は主に美しいものを受け入れますが、悲惨さは自然に解決します。」続きを読む？医師のジョリアン・プランティンガのところに医師がやって来ます。

インタビュー: ヨランダ・ホフランド
写真：マーローズ・ボッシュ
メイクアップ：ウィルマ・ショルテ

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