Kyleigh MacGregorは、一度に5年間彼女の人生を計画しています。
マクレガーにはループスがあります。ループスは、免疫系が体の臓器と組織を攻撃する不治の病疾患です。
31歳のMcGregorがコミュニティでの利他的な仕事から離れてから1年が経ちました。 EMSと消防を通じて、彼女の主な目標は他の人を助けることでした。
今日、彼女の焦点は彼女の14ヶ月の息子を育てることです。
Lupus Foundation of Americaによると、Lupusは米国で約150万人と世界中の500万人に影響を与えています。 5月はLupus Awareness Monthです。
昨年、MacGregorは毎年アメリカで診断されている約16,000人のループス事件の1つでした。医師はまだそれを引き起こすものに対する答えを持っていませんが、遺伝学、ホルモン、環境要因、ストレスへのつながりがあるかもしれません。
「私は愛する人と地球上で十分な時間がないことを恐れています」とマクレガーは言いました。 「私には最も美しい男の子がいます。彼を去りたくありません。」
マクレガーの試練は、彼女がこれまでに感じたことのない奇妙な痛みから始まりました。彼女は立ち上がろうとして気絶するだろうと言った。彼女のプライマリケアの医師は、彼女がリウマチ専門医に会うことを勧めました。血液検査は、ループスの陽性マーカーで戻ってきました。
MacGregorは全身性ループスと診断されました 病気の最も一般的な形態。
「フレアアップがあるとき、私の体のすべての骨が粉砕され、燃えて痛みから壊れているように感じます」と彼女は言いました。 「頭からつま先までの痛みです。」
病気の謎
ループスは診断するのが難しい場合があります、とアレゲニーヘルスネットワークのオート免疫研究所のループスセンターオブエクセレンスのディレクター、スーザンマンジ博士は言いました。それはまた、それが体内でどのように発生し、人々に影響を与える謎のままである可能性があるため、まだ誤解されています。
「さらに壊滅的なことの1つは、通常15歳から45歳までの若い女性を標的にしていることです。これは、病気が通常現れるピーク期間です」 Lupus Foundation of America。
病気を診断できる血液検査はありませんが、むしろ、発生しなければならない一連の試験と、通常はループスでは低い白血球と血小板数の検査があります。
「それは誰でも違って見えることがあります」とマンジは言いました。
妊娠は病気を引き起こすことがあるとマンジは言いましたが、その理由は決定的な理由はありません。
「妊娠中のストレスや妊娠中のホルモンの変化に過ぎない可能性があります。患者は、妊娠中または妊娠後の6か月間に疾患を患ったり、疾患を患ったりすることがあります」と彼女は言いました。 「年齢層を見ると、月経を開始した直後や閉経後になると、月経期間で症状が悪化する場合があります。ホルモンの影響があると思います。」
ループスは遺伝的です。ループスと 甲状腺機能低下症、甲状腺が十分な甲状腺ホルモンを作らない状態。 Manziは、激しい太陽への曝露がループスを引き起こす可能性があり、薬が病気を引き起こす可能性があり、ストレスが大きな役割を果たす可能性があるという信念もあると述べました。
ループスは、白人女性の2〜3倍の有色人種の間で一般的であり、これらの症例はより深刻であり、腎不全につながる可能性があるとマンジは言いました。
病気の症状の中には、「蝶」の皮膚発疹、関節の痛みや腫れ、極度の疲労があります。
「発疹のいくつかは壊滅的であり、多くの場合、太陽や紫外線への暴露によって引き起こされることがあります」とマンジは言いました。 「発疹は、それに伴う瘢痕や脱毛で時々外観を損なう可能性があります。」
ループスを使用すると、胸痛を引き起こす可能性のある心臓や肺の裏地など、体内に多くの体液と炎症があります。
「多くの場合、呼吸するたびに、炎症のために胸部に痛みがあります。透析を必要とする腎不全を呈することがあります。時には発作、痙攣または早期脳卒中を呈します。
ループスの治療
しかし、治療法があります。
プレドニゾンなどの抗炎症ステロイドと、ヒドロキシクロロキンなどの疾患修飾抗リウマチを短時間使用できるとManzi氏は述べた。
また、承認されている新しい治療法と、免疫系を抑制する方法として使用できるいくつかの化学療法もあります。
「鍵は本当に健康的な生活と栄養価の高い食事であり、自分の世話をし、自分の体に調整されて、何かが正しく感じられないなら、あなたはそれをケアすることを求めています」とマンジは言いました。
ピッツバーグは、ループスの研究と治療の先駆者です。 AHNとUPMCはそれぞれ治療のためのループスセンターオブエクセレンスを誇っており、ピッツバーグ大学のトップ研究者は新しい治療法の開発とテストを行っています。
人々はここから扱われるために全国から旅行します。
「私たちには、本当に世界クラスの自己免疫研究所と2つのループスセンターの卓越性があります」とマンジは言いました。 「私たちは診断と治療のためにここに来る全国の人々を見ているので、あなたがこの地域にいるなら、あなたは幸運です。」
「私は荒廃しました」
ペンヒルズの28歳のエマーソンは13歳で診断されました。彼女は慢性疲労、筋肉の痛み、痛み、衰弱に対処していました。彼女は二階を歩いて転倒する可能性があります。
彼女の最初の症状は、蝶の発疹、頬と鼻の橋を横切る皮膚発疹でした。形状は蝶の翼に似ています。彼女は全身性ループスとディスコイドループスと診断されました。
ループスとの継続的な戦いにより、エマーソンは大学から撤退しました。
「残念ながら、学習と教育をしようとするストレスが普通の生活を送ろうとするストレスは本当に私に影響を与え、私の健康は低下し始めました。私は侵入しなければなりませんでした」とエマーソンは言いました。 「私は荒廃しました。」
エマーソンは、ループスを治療するためのステロイドの長期使用によって引き起こされる骨崩壊のために、輸入胸部ポートとフィラー骨移植片を持っています。彼女は二重の股関節置換術を受けており、再び歩く方法を学ぶために理学療法が必要でした。彼女は毎週カイロプラクティックの任命とサウナの任命に出席します。
彼女はライフスタイルをアルカリ性の食事に変えました。これは、酸性の食物を避け、体のバランスを保つのに役立つpHレベルの7レベルで食物を優先します。
彼女はナショナルループスシスターサークルの一部であり、メンバーの旅について議論するために毎月会うグループです。
「このグループは、私が決して一人ではなく、より良い日が来ていることを理解する道でした」と彼女は言いました。 「それは私が毎日押すのに役立ちます。」
遅くすることを余儀なくされました
1年前、MacGregorはコミュニティで活動し、救急医療サービスと協力し、スプリングデールでボランティアの消防士を務めました。
「以前、私の目標はできるだけ多くの人を助けることでした。だから私は救急車と緊急サービスで働いていました。今、私は彼ができる最高の男に息子を育てたいと思っています」と彼女は言いました。
マクレガーは、疲労が彼女を圧倒し、彼女を絶え間ない疲労状態にしたと言いました。これは、頻繁に医療の予約と2つの経口化学療法によって悪化しています。彼女は4月に新しい治療を始めました。
MacGregorはまだ彼女がどのように病気にかかったかを理解しようとしています。彼女は、ループスの遺伝的マーカーがないと言いました。彼女は、以前のスプリングデールの煙の積み重ねの周りに大量の汚染がある地域に住んでいます。汚染は貢献要因になる可能性があります。
現在、MacGregorは治療オプションについて他の意見を求めています。
「たぶん、私は少なくとも他の誰かを将来的に助けることができるでしょう」と彼女は言いました。
サポートを提供します
ハイランドパークのハイメミラー博士は、血液学と腫瘍学の訓練を受けています。彼女はもはや練習ではなく、がん患者とのボランティアです。彼女は2018年にループスと診断されました。
「おそらくそれよりずっと前にそれを持っていました。これはあなたが聞く非常に一般的な話です」とミラーは言いました。
過去2年間で、彼女はアメリカのループス財団に加わり、地域大使になりました。彼女はまた、ピッツバーグループスサポートグループのファシリテーターでもあります。
「このグループは、ループスだけでなく、結合組織障害を持つ人々に役立ちます」とミラーは言いました。また、他の人をサポートしたい人のためのリソースでもあります。 「それは家族を提供します。」
このグループは、毎月第4月曜日にZoomを介して開催され、3月、8月、10月に午後6時から7時45分まで、カーネギー図書館で3回の対面会議を開催します。
3月の対面会議で、彼らは自己擁護と 「今すぐループスを終わらせる」 9月にピッツバーグで。
ループスは、歌手セレナ・ゴメスが彼女が病気にかかったと発表した2013年に全国の見出しに注目を集めました。マンジは、ゴメスの透明性がループスと戦う人々のlight状に意識をもたらしたと言いました。
「ループスの興味深いことの1つは、彼らが病気に見えるかもしれないということです」とマンジは言いました。歌手のシールには、皮膚に影響を与え、顔に瘢痕を引き起こしたディスコイドループスがあります。
「人々が声を上げようとするとき、それは意識を助けることができます。それは彼らがそれをするためにステップアップするかどうかの問題です」とマンジは言いました。
BurgettstownのKatlyn Lenz-Zanisは12で診断されました。ミラーと同様に、彼女は地域の大使であり、アメリカのループス財団のピッツバーグループスサポートグループファシリテーターでもあります。彼女はミラーとグループを共同リードしています。
ループスは彼女の家族で走っているので、彼女の診断は関節の痛みや発疹を含む症状から数ヶ月以内に来ました。現在34歳の彼女の擁護作品は、誰にも孤独を感じないことから促進されています。
「サポートグループはまた、人々に通気するためのアウトレットを与えます」とレンツ・ザニスは言いました。
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