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2026-01-05 07:57:00
ジェシー・ネルソン・デル・リトル・ミックスに結成されたバンド X ファクター UK 2011年、彼女はインスタグラムのビデオで、双子の娘オーシャン・ジェイドとストーリー・モンローが診断を受けていたことを明らかにした。 脊髄性筋萎縮症 (SMA) 1 型。この稀な病気の診断は、彼らの足が正常に動かず、適切に食事をするのに苦労していることに気づいた後に下されました。 「私は娘たちがどんな困難も乗り越え、適切な助けがあれば、この困難とも戦ってくれると心から信じています」とネルソンさんは語った。
ファンは1月4日日曜日に公開されたビデオに感動した。その中で34歳の元歌手は、生後8か月の娘オーシャン・ジェイドとストーリー・モンローが脊髄性筋萎縮症（SMA）1型と呼ばれる稀な神経筋疾患と診断されたことを明らかにした。
ネルソンさんは、2025年5月15日に婚約者のザイオン・フォスターとの間に娘たちをもうけた。彼女はビデオの中で、新生児集中治療室を出る際に次のように言われたと回想している。 彼女の娘たちは31週で早産で生まれ、「同じマイルストーンに達していなかったはず」なので、娘たちを他の赤ちゃんと比較しないでください。。
医師らが介入し、双子は足の適切な可動性を示しておらず、「適切な食事」が困難になるだろうとすぐに両親に告げた。ネルソンさんは、娘たちがこの病気のせいで障害を負う可能性が高く、すぐに治療が必要になるだろうと告げられたことを思い出し、泣き崩れた。
「彼らはおそらく一生歩けなくなるだろうと言われました」と彼女は言う。 彼らは首の力を決して取り戻すことができないので、障害を負うことになるでしょう。したがって、私たちが今できる最善のことは、治療を受けて、最善の結果が得られることを祈ることです。 これは子供が罹患する可能性のある最も重篤な筋肉疾患です。 娘たちが治療を受けてくれたことにとても感謝しています。そうでなければ彼らは死んでいたでしょう。看護師のようにならなければなりませんでした。」
繰り返しますが、診断から 2 週間以内に人工呼吸器を装着しなければなりません。 母親が自分の子供に決してしてはいけないことをたくさんする2025年5月に娘が早産になった後、27歳のネルソンさんとフォスターさんは数週間後の6月に娘を家に連れ帰ることができた。
ネルソンさんは、この3か月は「人生で最も悲痛な時期」だったと述べ、「子供たちと過ごしたと思っていた人生を悲しんでいる」と感じていると付け加えた。
「結局のところ、彼らはまだここにいて、これが最も重要なことなので、彼らは治療を受けているので、私は感謝しなければなりません-と彼女は結論付けました-。そして私は私の娘たちがあらゆる逆境に立ち向かい、適切な助けがあれば、これも戦うだろうと心から信じています。」
脊髄性筋萎縮症（SMA）とは
これは、運動ニューロン、つまり中枢神経系から筋肉に信号を伝え、筋肉の動きを制御するニューロンの喪失を特徴とするまれな神経筋疾患です。その結果、この病状は衰弱と進行性の筋萎縮を引き起こし、特に下肢と呼吸筋に影響を及ぼします。
SMA の発生率は、出生 10,000 人に約 1 人の患者です。症例の95%では、この病状は、運動ニューロンの生存と正常な機能に不可欠なSMN（生存運動ニューロン）タンパク質をコードするSMN1遺伝子の特定の変異によって引き起こされます。
SMA 患者は、完全な SMN タンパク質 (健康な SMN1 遺伝子によってコードされるもの) と比較して機能が低下した、SMN タンパク質の短縮型をコードする 2 番目の遺伝子 SMN2 のコピー数にばらつきがあります。したがって、SMN2 遺伝子のコピー数は、多かれ少なかれ重篤な形態と非常に広い症状範囲を伴う病状の大きな変動性の基礎となっています。 （希少疾病観測所ウェブサイトより）
#リトルミックスのジェシーネルソンの痛み