ライト・コレクティブは患者のデータ権利を求める声を強める

9 月 17 日の世界患者安全デーを記念して、患者主導の Light Collective はワシントン DC で議論を主導し、健康データの集約に関する患者の懸念が議論されるよう支援する予定です。

なぜそれが重要なのか

大企業やソーシャルメディアプラットフォームは、患者のデータを集め、そこから利益を上げ続けていると、同団体は主張する。2019年に「ヘルステック分野の患者コミュニティの集団的権利、利益、発言力を高める」ために結成された同擁護団体は、一般の人々に医療データの取り扱いにおける不正使用の認識を高めたいとしている。

ライト・コレクティブは、「だからこそ、患者コミュニティの現在の苦闘を患者自身から浮き彫りにするイベントである、来たる世界患者安全デーに世間の注目を集めることが急務なのです」と述べている。

の 2024年アメリカプライバシー権利法 連邦消費者プライバシーの枠組みを作ることを提案する法案草案は、デジタル医療データに大きなギャップを残していると、そのリーダーらは述べている。現状では、この法案は、個人の医療記録、匿名化されたデータ、フェイスブックなどのソーシャルメディアプラットフォームで患者グループが共有する医療データなど、HIPAAでカバーされていないデータに対する保護が欠如している、と彼らは主張している。

注目を集める 世界患者安全デー ライト・コレクティブの共同創設者兼理事長であるアンドレア・ダウニング氏は、世界保健機関がすべてのパートナーと連携して患者の安全を向上させるための協調行動を推進するために指定しているWPSDサミットに今週参加する予定です。

ジョンズ・ホプキンス大学はブルームバーグ・センターでイベントを主催し、さまざまな団体が患者データをどのように保護するか、また、こうした取り組みに患者の声をどの程度取り入れるか、また、APRAやその他の立法活動について議論します。

ライト・コレクティブのリーダーたちは、患者の懸念は「個人的な買い物習慣や希望する休暇先に関するプライバシーや同意の範囲を超えている」と語る。「健康データが第三者に共有または販売されることで患者が直面するリスクは、プライバシーと同意の問題に新たな重みをもたらし、個別の配慮と保護を必要とする」

より大きなトレンド

患者にとって、信頼と安全は透明性と密接に関係しています。しかし、医療業界では、テクノロジーの使用が患者のプライバシーにどのような影響を与えるかを共有できていないことが知られています。

JAMAネットワークが4月に発表したユーザー情報共有と病院ウェブサイトのプライバシーポリシーに関する報告書によると、 ほとんどの地域病院のウェブサイトはデータを第三者に転送している ウェブサイト訪問者データがどのように使用されるかについてはあまり説明されていません。

「相当数の病院のウェブサイトは、プライバシーポリシーがなかったり、プライバシーポリシーにユーザー情報の第三者受領者に関する内容が限定されていたりするため、ウェブサイト使用のプライバシーへの影響についてユーザーに十分な情報を提供していなかった」と、90の異なる病院のウェブサイトの統計分析を行った研究者らは述べている。

プライバシー以外にも、人工知能などの新興技術は、パーソナライゼーションの面で患者ケアのダイナミクスも変えています。しかし、 患者は医療におけるAIの利用が明確であることを望んでいる。

今月初めにボストンで開催されたヘルスケアリーダーのHIMSS AI in Healthcare Forumによると、患者が何をいつ知りたいのかは、医療技術業界が予想される患者の視点と予想外の患者の視点の両方を考慮することを課題としている。

コーネル工科大学のヘルステックハブの臨床イノベーション担当ディレクターであり、ライト・コレクティブの理事でもあるチェサン・サラブ博士は、AIは患者とのコミュニケーションを向上させ、「さらなる信頼を築く」ために使用できると指摘した。

記録に残る

「既存の企業であれ、新興のサードパーティ製健康AIアプリケーションであれ、あるいは健康データの集約をさらに規制しようとしている政府であれ、これらの組織が現在のデジタル健康環境が許す現在の、そして将来起こりうるデジタル被害に正確かつ効果的に対処したいのであれば、患者の声を取り入れなければならない」とライト・コレクティブのリーダーたちは声明で述べた。

「こうしたリスクは、人工知能の出現と、まさに今開発され、リリースされ始めている大量の健康AIアプリケーションによってさらに増幅されるだけだ」と研究者らは付け加えた。

Andrea Fox は Healthcare IT News の上級編集者です。
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Healthcare IT News は HIMSS Media が発行する出版物です。

HIMSSヘルスケアサイバーセキュリティフォーラムは、10月31日から11月1日までワシントンDCで開催される予定です。 詳細と登録。