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2024-10-18 05:00:00
Hああ、21世紀にこんなことが起こり得るだろうか？この質問は多くの問題に当てはまりますが、この質問には困惑するでしょう。共通の病気を抱えた、聡明で活発な若い女性が、繰り返し信じられず、解雇され、不適切な治療を受け、ついには餓死してしまいました。これは、私が医学やジャーナリズムの分野でこれまで遭遇した中で最も注目すべき状況の恐ろしい結果です。
先週、メイブ・ブースビー・オニールさんの死の検死審問に臨んだ検死官は、将来の死の防止に関する忌まわしい報告書を発表した。メイブさんは、英国で数十万人が苦しんでいる筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）を患っていた。 ME/CFSは、それを持っている人のエネルギーを奪います。重症の場合は、生活のあらゆる面が停止する可能性があります。
私たちは今、この病気が足の骨折と同じくらい生理的なものであることを知っています。多くの場合、ウイルス感染が引き金となるようです。科学者たちはこの病気の原因を解き明かし始めたばかりで、初めて血液マーカーが発見されたようだ。
メイブさんは2021年に27歳で亡くなった。検死審問では、メイブさんは医療サービスの中で「不信仰の文化」に直面していたと聞いた。 MEを専門とするコンサルタントのウィリアム・ウィアー博士は、メイブが診察したスタッフの多くは「ME/CFSには心理的な原因があるという時代遅れの理解を依然として持っている」と警告した。彼らは症状が「意図的に倒錯した行為」によるものだと主張した。メイブさんは認知行動療法と段階的運動療法を勧められましたが、それが彼女の状態を悪化させました。
彼女が食べることができないのは完全に身体的なものでしたが、彼女は摂食障害患者用の病棟に入れられました。恐ろしいことに、あるコンサルタントは彼女を精神保健法に基づいて区分することを検討した。検死官は、重度のME患者に対する備えは「かつても今も存在しない」との判決を下した。
このような治療は、ME/CFS 患者にとってはよく知られたものです。しかし、なぜ？この病気は主に精神的なものであるという誤った見方がどのようにして広まったのでしょうか?この物語は、英国にこれまでに出現した最も奇妙な政治グループの 1 つに遡ります。
革命共産党 (RCP) は、1970 年代に出現した多くの左翼グループの 1 つです。しかし、それは残酷で残忍な自由主義で際立っていました。タバコの広告、児童への性的虐待の画像、地雷、拳銃の所有の禁止に反対する運動を行った。動物には権利がない、地球温暖化は良いことだ、環境活動家はナチスのようなものだと主張した。ストライキ参加者や同性愛者の権利活動家を攻撃した。自らを左翼と称しながら極右の立場を取ることで、ほぼすべての人を誤った方向に導いた。
会員らは、人々の精神状態が「医療化」される「治療文化」の発展を激しく非難した。 RCPの雑誌『LM』（以前は『リビング・マルクス主義』）は、「最も耳を傾けるべきなのは、最も苦しんできた人々だ」と主張した。
その指導的存在であるフランク・フレディ氏は現在、ハンガリーのヴィクトール・オルバーン政府から資金提供を受けている極右団体マティアス・コルヴィヌス・コレギウムのブリュッセル支部を経営している。 LM の 2 人の重鎮は、クレアとフィオナのフォックス姉妹でした。
クレア・フォックスは、ボリス・ジョンソンが彼女を議員に任命する前に、ナイジェル・ファラージのEU離脱党議員の一人となった。フィオナ・フォックスは、2000 年代初頭に RCP を設立したり、重要な役割を果たしたりした数人の RCP 卒業生のうちの 1 人でした。 科学コミュニケーショングループ。彼女はサイエンス メディア センター (SMC) の初代所長になりました。科学とグループのメンバーのメディアの間の境界におけるこの位置付けを説明するのは簡単ではありませんでした。フォックスを含むほとんどの人は科学の背景がないようだった。しかし、彼女はRCPのジャーナルに、MEは「世界を理解するための枠組み」を失うことによって引き起こされると示唆するような記事を書いていた。
これらの組織は、特定の科学的問題に対するメディアの理解を支配するようになりました。科学は巨大で、複雑で、わかりにくいものです。彼らはシンプルさを提供しました。これらが大きな物語であり、これがそれを理解する方法であり、これらが話すべき科学者です。
これは非常に物議を醸したが、SMC は ME/CFS 研究の「生物心理社会」学派を擁護し、その推奨される治療法、特に認知行動療法と段階的運動療法を推進した。この記事が最も強く推し進めていると思われる内容は、病気を心理学的に捉えた科学者の、怒っている患者による虐待や嫌がらせに関するものだった。メディアはそれに追随して走り回った。
ME/CFS 患者の中には、科学者に虐待的で脅迫的なメッセージを送った人もいます。それは決して受け入れられません。しかし、彼らはごく少数派でした。この嫌がらせの話が目立つようになったことで、ME/CFS を持つ人々はさらに偏見を持たれるようになりました。
BBCのトゥデイ番組の科学編集者であるトム・フィールドンは、SMCの10周年記念パンフレットに寄稿し、ME論争とその不安定な影響に関する自身の報道がSMCによってどのように促進されたのか、そしてその後SMCがどのように「説得し、支援し、準備を整えたのか」を説明した。科学者たちは今日、声を上げるべきだ。」彼が「SMCが彼に与えた記事」を取り上げた後、SMCは彼を英国プレス・ガゼットのサイエンス・ライティング賞に推薦し、彼が受賞したと自慢している。外見は重要です。ジャーナリズムは決してこれほど居心地の良いものであるべきではありません。
科学者が虐待されたという話は、それは残念ではありましたが、正当な批判と混同されていました。特に、カリフォルニア大学バークレー校の公衆衛生研究者デビッド・タラー博士は、行動療法や運動療法を支持していると思われる科学的研究に執拗に疑問を呈したことで非難された。患者がある大規模な治験の生データへのアクセスを求めたとき、情報公開請求は繰り返し拒否されました。タラー氏や他の批評家が科学者たちを不当に嫌がらせしているという印象が与えられた。
しかし、批評家たちは正しかった。法廷がロンドンのクイーン・メアリー大学にデータの公開を命じたところ、重大な欠陥が明らかになった。肯定的な結果のように見えたのは、不十分な方法論による成果物でした。他のそのような論文は修正され、誤りが暴かれ、または撤回されました。 2020年に国立ヘルス・ケア・エクセレンス研究所が行った独立したレビューでは、ME/CFSの治癒治療として認知行動療法と段階的運動療法を促進するすべての研究の質は「低い」または「非常に低い」のいずれかであることが判明した。 2021年にこれらの治療法の推奨を取り消した。これが科学のあり方です。つまり、精査と挑戦によって改善を図るということです。
しかし、ME/CFS患者が理不尽に治療を拒否し、治療を申し出た人を虐待しているという話は、メディアによって非常に広く広まり、NHSだけでなくそれ以外にも行き詰まってしまった。医学は集団思考に取って代わられた。
以下に記載する必要のない事項をいくつか挙げます。科学者と科学者を擁護する人々は、経験的な挑戦や批判に対して決して肩を並べるべきではありません。彼らはデータの要求を拒否すべきではなく、反証された主張を補強すべきではなく、正当な国民の異議に対してワゴンを回ってはなりません。何よりも、最も苦しんでいる人々の声に最も耳を傾けるべきです。
#メイブブースビーオニールは私に対する不信感が原因で亡くなりましたどうしてこんなことが許されたのでしょうか #ジョージモンビオ