「私は手書きで書けるようになりました。今年は3年ぶりに夫のクリスマスカードを書いたんです」とエレイン・ペインは私たちの番組の最新エピソードで説明している。 パーキンソン病ライフポッドキャスト着用することで生じた違いについて語る キュー1 固まりや動作の鈍化などの症状を緩和するように設計されたパーキンソン病の装置。
このエピソードでは、2015年にパーキンソン病と診断されたエレインさんが、運動障害の専門医であるアリスター・マッケット博士と、パーキンソン病治療機器CUE1を開発したCharco Neurotech社のCEO、ルーシー・ユング氏に、テクノロジーがパーキンソン病患者の生活をどのように改善できるかについて語ります。
エレインさんは自他ともに認めるハイテク恐怖症だが、パーキンソン病と診断されて以来、パンデミック中にズームで遠隔サポートグループを運営したり、CUE1とその付属アプリの使い方を学んだり、最近ではドーパミン作動薬アポモルフィンを皮膚の下に直接注入するアポモルフィンペンを試したりと、テクノロジーをベースとした幅広い支援に適応してきた。
Elaine の鍵はシンプルさです。「複雑になるほど、使い続ける可能性は低くなります。」
テクノロジーは対面アプローチに取って代わるものではなく、どのように役立つのか
「私は文字通り、夫婦間の喧嘩を仲裁しなければなりませんでした！」とアリスター・マケット医師は、診察という短い時間で患者を評価することがどれほど苛立たしいことか、患者の日常生活を正確に把握できないことについて語ります。「患者が歩き始めると、私は『まあ、かなりいい感じですね』と言います。すると、その患者の奥さんが『こんな歩き方は初めてよ！腕を振らないし、足も上げないわね…でも今は完璧に歩いてるわ！』と言います。クリニックで診た患者はうまくやっているように見えても、自宅にいるパートナーは違う様子を見ているので、どうしたらいいのかよくわかりません。」
マッケット博士は、ここでテクノロジーが違いを生むと説明する。手首に装着するモニタリング装置のようなパーキンソン病用デバイスは、動作の遅さや震えなどの症状が患者の日常生活にどのような影響を与えているかについての情報を臨床医に提供できる。
「それは素晴らしいことだったでしょうね」とエレインも同意する。
しかし、マケット博士とエレインの両者は、テクノロジーが対面での診察に取って代わることはできないという点でも同意しています。実際、ポッドキャストでの議論では、テクノロジーが実現できる最も優れたことの 1 つは、オンライン フォーラムでのチャットから、テクノロジーを使用してパーキンソン病の同じ段階にある人々をつなぐ可能性、あるいはメンター サービスを立ち上げることまで、コミュニティをつなぐことであると示されています。
そして、こうした対面式のコミュニティは、パーキンソン病患者同士が互いに励まし合い、新しいパーキンソン病用機器やその他のテクノロジーを試すのに役立っています。
「私のサポートグループでは、それらについて話し合います」とエレインは言います。「こうやって物事を見つけます。私たちがすることは、「さて、誰がアポを使っているか」 [apomorphine] そうすれば、あなたのために最善を尽くしているけれど、あなたがそれについてどう感じているかを本当には知らないかもしれない臨床医ではなく、実際にそれを行っている人々と話すことができます。」
上のリンクから Spotify で、またはお好みのポッドキャスト プロバイダーで全エピソードをお聴きください。
パーキンソン病ヨーロッパは、情報提供のみを目的としてこの記事を共有しています。この記事はパーキンソン病ヨーロッパの見解を表明するものではなく、またパーキンソン病ヨーロッパが特定の治療法、療法、または製品を推奨するものでもありません。
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2024-06-21 08:58:42