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2025-08-28 18:00:00
（写真：フェンネアーカイブ）
多くの家族にとって、子供の根本的な治療を経験することは、厳しく不確実な期間です。子供自体だけでなく、両親や兄弟姉妹も長期的な身体的および精神的な負荷に直面しています。 LUF Children’s Fundは、子どもの精神的および肉体的健康にコミットしている3つの異なる研究プロジェクトをサポートしています。フェンネの物語は、小児科医学者のアン・デ・パグターと小児心臓病専門医のアルノ・ロエストによる研究に一致する例です。彼らは、大規模な治療の前、最中、後に子どもとその家族をどのように導くことができるかを調査したいと考えています。この物語では、フェンネ（17）は彼女の経験について率直に言っています。
リンブルクフェンネは、彼女の人生が突然変化したとき、わずか12歳でした。彼女は重病になりました。彼女の体は自分自身を攻撃したので、彼女の骨髄はもはや血球を生成しませんでした。診断：オランダではわずか45人で毎年発生するまれな自己免疫疾患である非形質性貧血。
「私は奇妙な打撲傷を負い、絶えず疲れていて、突然完全に黄色になりました」とフェンネは言います。最初は彼女がファイファーを持っていたからだと思った。 「しかし、ぶつけずに腕に大きな打撲傷を負ったとき、両親は警報の鐘を鳴らしました。」血液検査の後、深刻なことが起こっていることが明らかになりました。 「翌日、私たちはすぐに病院に行かなければなりませんでした。」
彼女は最初にMaastricht UMC+で扱われました。 「最も難しいのは、誰も私が持っていたものを正確に知らなかったことです。私はその不確実性を非常によく見つけました。」最終的に彼女はライデン大学医療センター（LUMC）に移送され、そこで幹細胞移植の機会がありました – 彼女を治すために必要です。
すべてがまだ立っていました
フェンネは、彼女の人生が突然止まったとき、思春期の真っin中でした。 「私は自分の子供時代の一部を逃したと本当に感じています。学校に戻ったとき、私は本当に社会的に遊ばなければなりませんでした。」彼女はほとんどガールフレンドを見ませんでした。 「たぶん月に一度、そして同時に1つでも。」
何が彼女を最も襲ったのですか？ 「誰もが続けた。彼らはパーティーに行き、楽しいことをしましたが、私は待つことができず、病気になることしかできませんでした。その無力感は最も困難でした。」
幹細胞移植はターニングポイントを意味しましたが、回復は重かった。 「私の状態は完全になくなっていました。移植後に望まない2つのウイルスがありました。」したがって、彼女の状態全体はなくなりました。その結果、彼女はもはや彼女の最愛のスポーツであるバレーボールを拾うことができませんでした。 「数分後、私は完全に終了しました。」彼女はまだカーニバルを試しました。 「しかし、夕方の終わりに私は完全に破壊されました。」
学校に戻る
ほぼ1年の不在の後、フェンネは学校に戻りました。彼女は短い髪で3番目のクラスを始め、彼女がもう所属していないことに気付きました。 「正直に言うと、誰も私から何かを持っている必要はありませんでした。彼らは私が奇妙だと思っていました。私は十分に「クール」ではありませんでした。それは信じられないほど孤独を感じました。」
幸いなことに、彼女は小学校の古い友人のグループとのサポートを見つけました。 「彼らは私を友人のグループに記録しました。本当に親愛なる女の子。私は彼らにとても満足しています。」彼女が経験したことすべてのために、彼女は今、それ以上に感謝しています。 「家族と一緒にテーブルに座ったり、一日中フェスティバルに行くことができます。それは本当に明らかではありません。」
誤解と将来の計画
多くの人々は、フェンネが骨がんを患っていると考えていました。 「しかし、私は非形質性貧血をしていました。時々、それをすべて説明する気がしないと感じます。それから彼らに彼らがどう思うかを考えさせました。」彼女は、それを経験していない人が本当にそれを理解していることに気づきます。
フェンネは今では完全に治癒しましたが、彼女はまだ肌に注意する必要があります。治療のために非常に敏感になっています。そして、彼女は明確な目標を念頭に置いています：教育学の研究。 「病院では、彼らは治療をよく説明しましたが、以前の何かではありませんでした。あなたはそれを経験したときだけを知っています。
彼女の研究は夏の後に始まります。 「LUMCでインターンシップを行うことができるように、ライデンで部屋を見つけることができることを本当に願っています。」彼女は自信を持って先を見据えています。 「最初はそれを信じていませんが、それは本当に良くなっています。あなたは強くなります。あなたがその真ん中にいるときにどんなに愚かに聞こえても、それは本当です。」
Luf Children’s Fund：脆弱な子供のために立ち上がっています
Luf Children’s Fundは、Leiden University Fundのイニシアチブとして、Dies Festival for Alumni For Alumniの間に立ち上げられました。ライデンの科学者は、病気、精神的問題、安全でない家庭の状況など、1年間、脆弱な子供たちのより良い未来にコミットしています。入院後のより良いガイダンスの研究を含む、3つのプロジェクトがサポートされています。
フェンヌなどの子どもたちにとって、治療の前、後、治療中、治療中に良いガイダンスは重要ですが、真のニーズに十分に焦点を合わせなければなりません。フェンネは心理的な助けを提供されましたが、彼は好きではありませんでした。 「彼らは私と一緒にEMDRをやりたかっただけでしたが、私はそれが好きではありませんでした。それでも彼らはそれを押し続けました。」
したがって、LUF児童基金は、子どもとその家族がそれを変える前、後、後、およびその中に、より良いガイダンスの研究に注意を払う必要があります。小児科医学者のアン・デ・パグターと小児心臓専門医のアルノ・ロエストによる研究は、調査に十分なお金があるときに本当に始まることができます。 Luf Children’s FundのWebサイトから寄付できます。
#フェンネ17は非形質性貧血と診断されました大きな衝撃を受けたまれな疾患