ユニバーシティ・カレッジ・コーク（UCC）の研究チームは、この病気を持つ人々が「他人に同情されたり、誤った判断を受けたり、厳しく観察されている」と感じる社会的状況において、スティグマに頻繁に遭遇することを発見した。
アイルランドでは約15,000人が進行性神経変性障害を抱えて暮らしている
彼らの経験は、酔っていると間違われることから、徐々に声が低くなり、周囲で行われている会話から排除されるという深刻な社会的孤立に至るまで多岐にわたる。
現在、アイルランドでは約15,000人がこの進行性神経変性障害を患っていると推定されている。この障害はドーパミンの減少によって引き起こされ、震え、硬直、動作の遅さを引き起こす。
専門家らは、パーキンソン病は人口の高齢化と診断の向上によって世界的に最も急速に増加している神経疾患となっており、サイレント・パンデミックであると述べている。
世界保健機関は、2040年までにパーキンソン病やアルツハイマー病などの神経変性疾患ががんを追い越し、世界第2位の死因になると予測しています。
キャサリンさんは、新しい研究でアイルランドで変性性神経障害とともに生きることについて率直に、時には悲痛な告白をした21人のうちの1人である。
彼女は、スーパーマーケットの通路を苦労して歩いていたとき、店員が「なんてことだ。最初の飲み物を飲む前に、12時以降まで待ってもよかったのに」と叫んだことを覚えている。
パーキンソン病と診断されてから 15 年が経ち、51 歳の彼女はその時のことを鮮明に思い出し、娘がどのように泣き出したかを語った。
「昨日の夜、スープを飲んでいましたか？」などの面白い発言をされたことがあります。
震えがアルコール摂取の結果であるという誤った思い込みは、多くの人に特別な苦痛を引き起こしています。
「『昨日の夜、スープを飲んでいたんですか？』といった面白い発言をされたことがあります。」 —そのような発言です」と70歳のエヴァは研究で述べた。
「何度かそう言われたことがありますが、きっぱりと答えて、私は血まみれのパーキンソン病だと言えます」と彼女は言った。
繰り返し起こる不安の原因は、スーパーマーケットに行くことです。 17年前にこの病気と診断されたマックスさん（65）は、「他の人のペースについていこうとするが、そのプレッシャーに自分自身をさらすとさらに失速してしまう」と語った。
58歳のマットさんは、「44歳の時にパーキンソン病の診断を受ける準備ができていなかったので、完全にショックを受けました」と語った。
自分がパーキンソン病であることを知ってから13年後、トレバーさん（72歳）はこう語った、「私は完全に打ちのめされていた。どうして私にそんなことが起きたのか、何が原因だったのか、答えを探していた」
参加者の中には、このニュースを知ったときに愛する人たちを慰めたと報告した人もいました。
「クリニックを出るときに夫が泣き出したので、私が慰めてあげました。」
診断から11年が経った今、62歳のデヴィッドは、病気を受け入れるというマイケル・J・フォックスの発言に憤慨している。
「私が軽蔑的な言葉を使っても構わないのであれば、マイケル・J・フォックスはそれを受け入れて、日の当たらない場所に押し込んでも構いません。私はそれを完全に受け入れましたか？いいえ」と彼は研究者らに語った。
フランチェスカ・ガイエラ氏が主導したこの研究では、ほとんどの参加者が、自分の近しいサークルの誰も自分の病気について本気で尋ねようとしないことを、多くの場合諦めを込めて認めていることが判明した。
声の変化もまた一般的な社会的障壁であり、会話に参加する能力を制限していました。
15年前にパーキンソン病と診断されたマットさん（58）は、「パーキンソン病と診断されると、声が枯れ始める。そして、それは本当に問題だ。なぜなら、声が聞こえなければ、当然会話から排除されてしまうからだ」と語った。
この研究では、パーキンソン病患者は社会的および感情的に大きな被害をもたらす可能性のある幅広い症状を経験していることが判明しました。
この報告書は、明確なコミュニケーション、教育、カウンセリングやピアサポートグループへのアクセスなど、診断直後のより良いサポートの必要性を強調しています。
HSEによると、アイルランドでは約1万8000人がパーキンソン病を患っており、発生率は一般人口1000人あたり1～2人、80歳以上では100人に1人で、症例のおよそ10％が50歳未満で診断されるという。
HSEは、パーキンソン病を含む障害のある人々が可能な限り自立して生活できるよう、さまざまな地域サービスと支援に資金を提供していると述べている。パーキンソン病アイルランドなどのボランティア団体も、看護師主導のヘルプラインやクリニック、健康や運動のクラス、さまざまな情報、擁護、研究、サポート サービスを提供しています。
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#パーキンソン病に苦しむ人々は同情され誤った判断をされていると感じているアイルランドの研究で判明
2025-11-02 05:30:00