健康

ニュージーランド、希少疾患データの定期的な収集を検討

ニュージーランド保健省は、希少疾患を抱えて生きる人々をより良くサポートするための戦略の一環として、希少疾患に関する国家データセットを構築することを計画している。 最近発表されたアオテアロア・ニュージーランド希少疾患戦略では、今後 10 年間にわたり希少疾患を抱える人々とその家族の健康成果と生活の質を改善するための医療制度の方向性が示されています。 それは何についてですか この戦略の優先事項は希少疾患に関する情報の収集であり、時間の経過とともに関係者に公開される予定です。 保健省は、臨床分類をより詳細にし、分類システムを希少疾患に関する補足データセットに簡単に接続できるようにすることを意図しています。 また、疑われるが未知の希少疾患に関するデータを収集する方法の開発も目指しています。また、高品質の希少疾患情報を国民の健康データと結び付ける方法も開発されます。 今後数年間で、希少疾患を持つ人々の治療成果とサポートを改善する方法を模索する研究において、匿名化されたデータが活用されることが期待されています。 なぜそれが重要なのか ニュージーランドにおける希少疾患とは、2,000 人に 1 人が罹患する疾患を指します。これには、遺伝性疾患、がん、感染症、中毒、免疫関連疾患、特発性疾患などの稀なケースが含まれます。一方、超希少疾患は 50,000 人に 1 人が罹患します。 「現在、希少疾患に関する情報は体系的にほとんど収集されていない。データが限られているため、希少疾患を抱えるニュージーランド人が何人いるのか、その健康への影響は何か、また何人が適切なタイミングで診断と治療を受けているのか、正確には分からない」と保健省は述べた。 国内には希少疾患を抱えて生きる人が約 30 万人いるとみられる。保健省の 10 年戦略は、こうした症例を特定して対応し、患者の「まれな、異常な、または不明瞭な」ニーズを満たすという医療制度の課題に取り組むことを目指している。 「将来、サービスでは希少疾患に関する情報を、患者へのケアの指導、監視、改善に活用することになるだろう」と保健省は指摘した。希少疾患に関する情報にアクセスできれば、ケアの計画と提供に役立つだろうと保健省は述べた。希少疾患に関する情報の定期的な報告と監視により、特定の患者グループに対して「より適切でタイムリーなケアと選択が可能になる」とも述べた。 より大きなトレンド アオテアロア・ニュージーランド希少疾患戦略は、昨年発表されたニュージーランド健康戦略と合致しており、この戦略でも堅牢なデータの構築とデータ収集が強調されています。傾向と結果の監視、および研究とイノベーションのギャップの特定において、高品質のデータの重要性を強調しています。「プライバシーとセキュリティが最も重要となる、誰もがアクセスできる統合された信頼できるデータ収集システムが必要です。」 ニュージーランドはデータ収集に加えて、次のような取り組みにより健康データの共有も強化しています。 相互運用性のためのNZコアデータこれは、臨床ワークフローおよび消費者のデータアクセスにおいて最も一般的に共有される健康データの標準として機能します。 #ニュージーランド希少疾患データの定期的な収集を検討