データが新しい石油であるなら、それをめぐって戦争が起こるだろう – ヘルスケア ブログ

マシュー・ホルト著

私は、おそらくデータオタクと慢性ケアマネジメントオタクだけが気にする 2 つのゴロゴロした論争に浸っていますが、相変わらず、誰が権力を持っているか、そしてアメリカの医療において真実がどのように曖昧にされ得るかについて、かなりの部分を明らかにしています。

この記事はデータオタクに関するものですが、オタクではない人にもこれがなぜ重要なのかを理解してもらうのに役立つことを願っています。 （糖尿病と慢性期医療に関する記事は待つ必要があります）。

データを経済を動かす貴重なリソースとして考えれば、なぜ紛争が起こるのかが理解できるでしょう。

ちょっとした歴史。 1996 年に、健康保険を雇用主間で簡単に移行できるようにする法律が可決されました。 それは HIPAA (最初の 3 文字は Health Insurance Portability の略です。知らなかったでしょう!) と呼ばれていました。 いや、それは保険をポータブルにするのには役立たなかった。

「説明責任」（最初の A、2 番目は「Act」を表します）の部分は、基本的に、保険会社が求めていた電子フォームの管理簡素化基準の束でした。 そこには多くのプライバシー法も詰め込まれていました。 「プライバシー」の考え方の 1 つは、患者であるあなたは、求められれば健康データのコピーを取得できるはずだということでした。 レジーナ・ホリデイが彼女のアートとストーリーで指摘したように (73セント）、数十年後にはできなくなりました。

一方、過去 30 年間にわたり、アメリカの由緒ある地域病院や教区病院は、主に保険会社や雇用主に価格を押し付けることを目的として、大規模な医療制度に統合されました。 ブレイク・マッデンが出したのは、 91 の医療システムのグラフ 今週の収益は 10 億ドルを超えており、収益が 100 億ドルを超える企業が約 22 社あり、さらに 50 億ドルを超える企業も多数あります。 それらのシステムの多くが極度の偏見を持って罪を犯していることを思い出させる必要はありません。 独占的な価格つり上げ、ねじ込みます 彼らの臨床医、訴訟を起こす 貧民、 管理します 巨大なヘッジファンド、 そして 数十人の幹部に報酬を支払う 彼らはまもなく元オークランドA’sとなるチームのためにプレーしているかのようだ。 いくつか得た LAドジャースのスタイルのお金。 レジーナが夫フレッドの治療と記録へのアクセスの欠如について不満を言うために絵筆をとってから 15 年以上が経過しましたが、多くの大手医療制度が信頼という点ではあまり生み出されていないと言うだけで十分です。

一方、これらのシステムのほぼすべては、すでに収入の 55 ～ 65% を納税者から得ており、電子医療記録を導入するために追加の巨額の公的補助金を受けています。 彼らの医師を怒らせた そしていくつかのEMRベンダーを富ませました。 ベンダーの 1 つである Epic Systems は非常に裕福になり、11,000 席を備えたテーマパークをモデルにしたオフィス複合施設を所有しました。 地下劇場 まるで70年代のSF映画のような雰囲気ですね。 エピックはまた、独占的な慣行とそれに関連する行為、特に元従業員のできることやその内容を制限していることでも批判されている。 ユーザーは公に苦情を申し立てることができる。 フォーチュンのセス・ジョセフは、 彼らを叩きのめす現在、そのソフトウェアはすべての遭遇の 45% 以上を管理しており、その数は依然として増加しているため、ほとんど役に立ちません。 (Northwell、Intermountain、UPMC は、最近以前のベンダーを捨てて Epic に参入した 3 つの巨大な医療システムです)。

その一方で、巨額の公的補助金を受け取る人々に何を要求するかについていくつかの規制が可決され、実際に一定の効果をもたらした。 2009 年の HITECH 法による資金は主に 2011 年から 2014 年の期間に費やされ、10 代半ばまでにほとんどの病院と医師が EMR を導入しました。 プロバイダー間のデータ交換については多くの話題がありましたが、あまりアクションはありませんでした。 しかし、3 つの主要な全国ネットワークが設立されており、そのうちの 1 つは主に Epic とその顧客と協力しており、Carequality と呼ばれていました。 一方、エピックは、Care Everywhere と呼ばれるクライアント間の交換をかなり成功させていました (思い出してください)。

その後、主にジョー・バイデン氏が副大統領だったときに推進され、2016年に議会は21世紀治療法を可決した。この法律では、基本的にプロバイダーはデータを最新の形式(つまりAPI経由)で利用できるようにする必要があると定められている。 こうしたものを管理する HHS の一部である ONC は、最終的にいくつかの規制を考案し、2020 年代初頭までに一連の全国ネットワーク全体でデータ アクセスが現実のものになりました。 しかし、法律では健康データを取得する他のいくつかの理由が約束されていたにもかかわらず、アクセスは「治療」に必要なデータに限定されていました。

ご想像のとおり、その後、さまざまなことが起こりました。 まず、基本的に病院 API から部分的に全国ネットワークを介してデータを抽出する一連の VC 支援のテクノロジー企業が設立されました。 これらは一般に「オンランプ」企業と呼ばれます。 第二に、多くの企業がそのデータをさまざまな目的で使用しようとし始めましたが、その最も表向きの目的は、患者にサービスを提供し、91 の大病院システムの外で患者のデータを操作することでした。

ここ数週間の話になります。 参入企業の 1 つである Particle Health が Carequality Network から切り離され、そのため顧客にデータを提供できなくなったことが、医療データに熱心な人々の間で公に知られるようになりました。

想定される理由は、「治療」の理由なしにデータを取得していたことです。

このすべてを本当に詳細に理解したい場合は、Brendan Keeler の優れた記事を読んでください。エピック対パーティクル”。 基本的にパーティクルはひどいことを叫びましたが、珍しいことにカリフォルニア大学デービス校の保健職員であり、「どこでもケア委員会」の大手医療システムの委員長であるマイケル・マーチャントの両方が（先ほどのことを覚えていますか？）、そしてエピック自体が反応しました。 Particleの創設者であるTroy Bannister氏は、linkedinの投稿とParticleからの公式リリースの中で、彼らが間違ったことをしたという通知も証拠も受け取っていないと述べた。 マイケルはそう言った。 私はダイアー・ストレイツのセリフを引用し始めた。二人の男が自分たちはイエスだと言っているが、そのうちの一人は間違っているに違いない」 (FD. トロイはずっと昔に Health 2.0 で短期間インターンをしていました)。

その後、エピックはクライアントに宛てた書簡を公開し、トロイ＆パーティクル社の発言に反して、パーティクル社とこの件について数か月間話し合い、打ち切りの前後に数回会合を行ったと説明した。 したがって、パーティクルの弁護士がその言葉を注意深く解析していない限り、エピックとその顧客が不満を抱いていることは分かっており、トロイがイエスである可能性は低いと考えられる。 もちろんマイケルは今もそうなるかもしれない。

Epicは書簡の中で、Particleのデータを気に入らない方法で使用していた4社、ReveleerとMDPortals（この問題が始まる前の2023年に合併しているため、2社ではなく1社である）、NoveliaとIntegritortの名前を挙げた。

では、彼らはデータをどうするのでしょうか。 暴言を吐く者は言う それ 「NLP を備えた当社の AI 対応プラットフォームと MDPortals の高度な相互運用性を活用することで、医療現場での EHR ワークフロー内の患者の診療前の臨床概要を医療提供者に提供できるようになります。」 私には治療のように聞こえます。 しかし、Reveler は健康計画のための分析も行っています。 病院が彼らを好まない理由がわかります。

Novellia は PHR 会社で、消費者が自分のデータにアクセスして自分のケアを管理できるようにするために「治療」を使用していると考えられます。 これはまさにジョー・バイデンが21世紀の治療法で患者に権利を与えることを望んでいたことであり、エピックの最高経営責任者ジュディ・フォークナーが彼に望んではいけないと言ったことだった（誰を信じるかによる）。 その会話）。 しかし、それはおそらく HIPAA に基づく特定の「治療」ではないでしょう。なぜなら、患者が自分で治療できるとか、そもそも自分のデータについて知る必要があるなどと誰が信じているでしょうか? （本当の答えが必要な場合は、デイブ・デブロンカート、スザンナ・フォックス、レジーナ・ホリデイと一緒に皆さんを部屋に閉じ込めてみましょう）。 これは、医療提供者 (およびその EMR ベンダー) が患者の要求にデータを提供する必要はないという既得権益に対する ONC の判決の中で明らかになった境界線です。

最後に、Integritort は、同社 (またはその法律事務所の顧客) が誰かを不当な扱いで訴える (または、結果的にはそのことで弁護できる) ために記録を探しているように聞こえます。 それはHIPAAの定義に基づく「治療」なのでしょうか？ ほぼ間違いなくそうではありません。 一方で、それらを遮断しているプロバイダーは、外部の専門家が彼らが行ってきたことをレビューできないようにすることに既得権益を持っているのでしょうか? その質問に対する答えは誰もが知っていると思います。

しかしいずれにしても、Particle は 3 月 22 日に Integritort の Carequality へのアクセスをオフにしたようです 前に Particle は 4 月 1 日頃に Carequality によって完全にオフにされました。

書簡で答えられていないのは、ケアクオリティがこれらの記録の宛先を特定できるのであれば、なぜ切り替える必要があったのかということだ。 全て パーティクルのアクセスがオフになります。 さらに、Particle にとって最も抵抗の少ない方法は、Epic/Carequality が懸念していた指定クライアントを遮断し、システムを稼働させたまま状況を整理しようとすることだと思うでしょう。Integritort ではそれを実行したようです。 何が起こったにせよ、この交渉が舞台裏で続くのではなく、私たち全員が大きな権力闘争を目撃することになりました。現時点では明らかに Epic とその大口顧客が勝利しています。

患者のデータへのアクセスに関心のあるほとんどの人は、すでに規制で定義されているものの実装されていない新しい「パス」の必要性について全員が同意していると思います。また、おそらくは「知識」という（関連する責任を伴う）合意された基準にも同意していると思います。 Particle のようなオンランプ向けの顧客法」は、それらを使用するクライアントが患者の身元確認などに関して正しいことを行っていることを確認するために使用されます。

少し余談n: なぜ身元証明がこれほど重要なのか、私は混乱しています。 ここ数週間、私は IRS、信用組合、TSA に対して自分の身元を証明する必要がありました。 他の多くのウェブサイトについては言うまでもありません。 IDme や Clear などの企業がまさにこれを行っています。 医療に関しては、クレジット カード、銀行口座、空港の安全性などとは異なり、それほど具体的なものは見当たりません。これらの機関や組織はオンラインですべてのデータにアクセスできるのに、何らかの理由で医療には遠すぎる橋になっているのはなぜでしょうか。

ただし、断層線が描かれている場所はわかります。 多くの組織が、その多くは裕福なベンチャーキャピタルや巨大な準ハイテク企業の支援を受けており、現在の既存企業よりもアメリカ人へのケアにおいてはるかに優れた仕事ができると考えている。 （それができるかどうかは別の問題ですが、他の人がGDPの10〜12％を費やしているときに、私たちはGDPの18％を費やしていることを忘れないでください）。 巨大な医療プラン、ハイテク企業、小売クリニック、スタートアップのバーチャルケアクリニックなど、さまざまな組織がデータを必要としています。 彼らや仲介業者が行うことすべてが、そのデータの現在の保有者が使用したい「処理」の定義に適合するわけではありません。 一方で、現在の既存企業とそのベンダーは、ビジネス モデルの変更には非常に無関心です。

データは新しい石油かもしれませんが、経済を動かし、医療サービスを強化するには、石油と同様にデータを洗練する必要があります。 私たちは前世紀の大部分を石油へのアクセスをめぐる争いに費やしてきたが、今世紀もデータを巡る争いに多くの時間を費やすことになるだろう。 医療も例外ではありません。

Matthew Holt は The Health Care Blog の発行者です