デリー高等裁判所は、グループ3に分類される一部の希少疾患については「上限が不十分」であるとして、希少疾患に対する国家政策に基づいて希少疾患患者の治療に定められている500万ルピーの上限を再検討するよう同センターに命じた。
希少疾患は特定され、3 つのグループに分類されています。 グループ 1: 1 回限りの治癒治療が可能な疾患。グループ 2: 比較的安価な治療費で長期/生涯にわたる治療を必要とする疾患。グループ 3:- 根治的な治療法はあるが、非常に高額な費用と生涯にわたる治療が必要な疾患。
希少疾患の患者とその親による継続的かつ中断のない治療を「無料」で提供するよう求める数多くの請願を審理しているプラティバ・M・シン判事は、企業の活動を可能にするために、会社法の別表VIIに希少疾患への寄付を追加するよう指示した。公共部門の事業を含む企業による社会的責任 (CSR) への貢献。
また同センターに対し、2024～25年度と2025～26年度に総額9億7,400万ルピーが割り当てられる国家希少疾病基金（NFRD）を設立するよう指示した。
「同様に、それ以上ではないにしても同額が、2026～27年度と2027～28年度の次の2会計年度に割り当てられるものとします。裁判所は、当該基金が患者数に対して完全に十分ではない可能性があることを認識している」と裁判所は10月4日に命じた。
裁判所は、NDRFは、保健省の1人以上の局職員で構成される国家希少疾病管理室によって管理され、国家希少疾病管理局の指示に従い、国家希少疾病政策に基づいて患者の治療に資金を提供することになると述べた。 ‘委員会（NRDC）。
「この基金は、利用率が低いために失効したり、元に戻ったりすることはありません。基金の利用状況と治療を受けている患者の数に関する月次報告書はNRDCに提出されるものとする」と付け加えた。
「2021年NRDPに基づく希少疾患の治療費の上限500万₹500万は、NRDCの勧告に従い、DMD、SMA、ゴーシェなどのグループ3カテゴリーの希少疾患の場合には柔軟なものとする」と裁判所は命じた。 。
裁判所はまた、同センターに対し、患者登録、利用可能な治療法、治療のための最寄りのセンター・オブ・エクセレンス（CoE）、基金利用状況の最新情報などを含む一元的な国家希少疾患情報ポータルを3カ月以内に開発し、運用するよう命じた。このポータルには、患者、医師、一般の人々がアクセスできるようになります。
裁判所はまた、希少疾患に苦しむ患者の数について適切な分析はないと述べた。 「したがって、希少疾患患者を評価と治療のために最寄りのセンター・オブ・エクセレンスに紹介できるように、連絡先詳細を含む適切なデータベースと希少疾患患者のための中央機関を構築する必要がある」と同報告書は述べた。
保健省による希少疾患のためのクラウドファンディングプラットフォームの詳細は、2週間以内に印刷媒体および電子メディアで公開されるほか、オンラインプラットフォームでも公開される予定だ。プラットフォームに入ってくる資金は自動的にNDRFに送金されるという。
発行済み – 2024 年 10 月 6 日午後 3 時 (IST)