2 つの新しい医療レジストリの開発において、IDG は大学医学およびドイツ更年期医学会などの関連専門学会と協力しているとカッヘル氏は述べました。 1 つは早発閉経に関するもので、もう 1 つは卵巣がんのまれな前兆に関するものです。 「漿液性卵管上皮内癌」は非常にまれですが、進行性が非常に高く、研究がほとんど行われていない予備段階であり、その治療についてはまだ統一された治療法推奨がありません。 IDG は、データの構造化された収集と分析を支援したいと考えています。
このような登録は、医学科学的および疫学的な質問に答えるだけでなく、治療法や新しい治療アプローチを開発し、さらにはケアの質の保証にも役立ちます。 IDG は、嚢胞性線維症、多発性硬化症、およびリウマチのレジストリと連携してデータを照合します。稀な代謝性疾患である嚢胞性線維症の場合、平均余命は時間の経過とともに大幅に延びています。
ただし、患者は非常に効果的な薬を長期間にわたって投与されることになります。嚢胞性線維症の人は、同等のグループよりも約10年早く腫瘍性疾患を発症する可能性があることがすでにわかっているとカシェル氏は述べた。薬物療法が原因なのか、それとも突然変異自体が原因なのかは不明です。この質問には協力を通じて答える必要があります。
がんは高齢者の病気であるため、病気になる人が増えています
カッヘル氏によると、ラインラント・プファルツ州の住民約2万5000人が毎年がんを発症しているという。その傾向はますます高まっています。高齢化社会の影響で、現在、がん症例は年間約1％の増加が予想されています。 「がんは高齢者の病気です。」 同研究所のデータを利用すれば、たとえば州内のケアを評価したり、腫瘍ケアにおける医療政策決定のためのデータ基盤を州政府に提供したりすることが可能になる。
2016 年以来、がん登録には、腫瘍疾患の発生、治療、進行に関する包括的な入院患者および外来患者のデータが記録されています。これは患者の腫瘍学ケアを改善することを目的としています。 100 万人を超えるラインラント プファルツ州住民のデータが記録されています。 「私たちは基本的に、もちろん腫瘍学の観点から、すべての患者とすべての腫瘍の完全な全体像を把握しています」とカシェル氏は語った。
同研究所は早期発見の質を保証するためのデータも提供する
女性の結腸がん、子宮頸がん、乳がんの早期発見に関しては、IDG がこれらのプログラムの質を保証するためのデータを提供しているとカチェル氏は述べた。 「私たちのデータを利用すれば、これらのプログラムのメリットがいかに大きいかを国民に対しても透明にすることができます。」
「ドイツではがんは届出が必要な病気です。」毎年約 400,000 件の報告が寄せられています。データは IDG によって編集され、公開されます。
研究者、医師、国民が研究所に注目
学生や科学者、医師や患者、さらには関心のある市民が IDG にデータを求めました。これには、研究用の匿名化されたデータと、治療法に関する患者向けの情報の両方が含まれます。
「私は常にダヴィンチ（ロボット）で手術をしているが、同僚は依然として手動で手術をしているが、実際にはどちらの方が良いのか、それとも患者にとって重要なデータに目に見える違いがあるのか、と言う医師もいます。」このような疑問にも研究所はお答えします。
他のがん登録と連携することで、特に症例数が少ない希少かつ進行性のがんの場合、科学的知識を得るために、より多くのデータを収集できる可能性があります。
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