規制により、まずこのタイプの苦しみのリストが、国内でのその有病率と、これらの条件に住む人々の国家登録を知ることができます。
私たちが知らないことは癒されることはできません。だからこそ、それが病気が何であり、どこにあるかを知るための重要な第一歩であり、したがって、公共政策の設計と実行のためにより良い決定を下し、患者とその家族のための行動を支援します。
これは、2011年から全国議会で発表されていたこのイニシアチブの公布行為で、チリのガブリエル・ボリック大統領によって述べられました。
世界保健機関（WHO）は、2000人以下に影響を与える希少な病気と説明しています。
現在、このタイプの約7,000人の悪が特定されており、世界中で3億人以上の人々に苦しみ、そのうち70％が子供の頃から始まります。
それらは通常、複雑で多体系的な疾患であり、いくつかの臓器を巻き込み、多くは慢性的で進行性です。
「私はチリのすべての地域を旅行しなければなりませんでしたが、それぞれで息子や娘が珍しい病気を持っている少なくとも1人の家族に会いました」と大統領は言いました。
彼は、彼が苦しみと絶望を見ただけでなく、彼らが解決策を見つけて彼の親relativeに健康を与えるために戦う勇気と愛を見たと付け加えました。
「したがって、今日私たちが公布している希少で互換性のない疾患の法則は非常に理にかなっています」と彼は言いました。
これまでのところ、多くの家族は、これらの状態の治療コストに直面するために散歩、ラッフル、食事を作らなければなりません。
最新の症例の1つは、370万ドルを調達し、筋肉のダイフィッシュデュシェンヌに苦しむ5歳の息子のために370万ドルを調達し、急速に悪化する重度の病気に苦しむ5歳の息子のために重要な薬を購入するために、1,300キロメートル以上の行進でした。
保健大臣のXimena Aguileraは、何千人もの目に見えない人の正義の行為としての法律の承認を強調しました。
アギレラは、家族、研究者、元監督、議会議員、そしてこの法律のために戦ったすべての人に存在することに感謝しました。
WHOの勧告によると、この規制は、市民社会組織、学術機関、公衆衛生機関の代表を持つ諮問技術委員会を作成すると、大統領職は述べた。
Jha/car
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