元リトル・ミックスのスターである彼女は、娘たちがこの病気のせいで一生歩くことができない可能性が高いと言われている
ジェシー・ネルソンは、婚約者のザイオン・フォスターとの間にもうけた双子の女児が脊髄性筋萎縮症1型と診断されたことを明らかにした。これは筋力低下を引き起こす稀な遺伝性疾患で、診断せずに放置すると死に至る可能性がある。
34歳のリトル・ミックスのスターは、日曜日のインスタグラムの悲痛な投稿の中で、これを「赤ちゃんが罹る可能性のある最も重篤な筋肉疾患」と表現した。さらに、「彼らは障害を負うだろう。私たちが今できる最善のことは、彼らに治療を受け、ただ最善を祈ることだ」と付け加えた。
彼女は自身のプラットフォームを利用して、SMA の早期警告サインに対する意識を高めたいと考えています。彼女は、当初は却下された医師たちにいくつかの懸念を提起し、出生時の簡単な検査で子供たちの筋肉をどのように救うことができたのかを明らかにした。
SMA は、SMN1 遺伝子に変異がある場合に発生します。これは、筋肉の動きを制御する脊髄内の特定の神経細胞に影響を与えます。この細胞がないと、筋肉は動くために必要な神経信号を受け取ることができず、時間の経過とともに筋肉が弱くなり、衰弱してしまいます。
進行性の病気であり、治療法はありませんが、症状を管理するのに役立つ治療法はあります。早期の診断と治療は、まだ影響を受けていない筋肉を保存するのに役立つため非常に重要ですが、一度筋肉が萎縮し始めると、通常は完全に回復することはできません。
NHS によると、一般的な症状は次のとおりです。
- 腕や脚が垂れ下がったり、力が入らないなどの筋力低下
- 座る、這う、歩くのが困難などの運動の問題
- 呼吸または嚥下の問題
- 震えとして知られる筋肉のけいれんまたは震え
- 異常に曲がった背骨などの骨と関節の問題
ジェシーさんはまた、「だらしない」こと、あまり動かないカエルのような足、鐘の形をしたお腹、呼吸が速いなど、親が注意すべき他の兆候もいくつか教えてくれました。
歌手の双子は未熟児で生まれたため、母親が足の動きの欠如について懸念を表明し始めたとき、歌手はそれが未熟児の双子に予想される合併症にすぎないと考えました。しかし、彼らが食事をするのに苦労し始めたとき、彼女は医師たちに質問を始めたが、却下されたと述べた。双子の診断と治療には数か月の通院と検査が必要だった。
ジェシーさんはこう語った。「看護師になったような気分です…子供たちに呼吸器をつけさせたり、母親が子供にしてはならないことをしなければなりません。このこととその兆候についてできるだけ多くの意識を高めることができれば、そこから何か良いことが生まれるはずです。」
「私がここで一番伝えたいのは、出生時に発見されれば、そのほとんどを防ぐことができるということです。必要なのは、かかとを刺すだけです。文字通り、彼らの足を救うことができるのです。」
「このビデオを見て、自分の子供にそのような兆候が見られると思う人がいたら、時間は非常に重要なので、子供を医師、病院に連れて行ってください。」