2021年初夏に写真を撮影したサラワイルドマンとオーリ。オーリは、肝臓がんの美しさを記録するプロジェクトに参加するように依頼されたときに、肝臓がんが転移した後、第2ラウンドの化学療法を終えていました。
アビー・グリーンワルト/サラ・ワイルドマン
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アビー・グリーンワルト/サラ・ワイルドマン
2019年、サラワイルドマンの娘であるオーリは、肝臓がんであるまれな形態である肝芽腫と診断されたとき、わずか10でした。今後数年間、ワイルドマン 記録されたオーリの病気 のために ニューヨークタイムズ、彼女は意見セクションのスタッフライター兼編集者です。
「私は痛みを理解していると思ったが、彼女は私が本当に遭遇したことがないことに気づいた一種の痛みに直面していた」とワイルドマンは言う。 「彼女は時々私に尋ねるでしょう、「あなたはこれに値するために私が何をしたと思いますか？」そしてもちろん、それは答えられる質問ではありません。」
ワイルドマンは、オルリが受け取った専門の医療と、一部の医師や看護師が彼女が直面していることについて公然と現実的に話すことを嫌がることについても書きました。ワイルドマンは、医療機関が子供の死を失敗と見なす傾向があると考えています。その結果、彼女は、「薬には制限があるという考えに直面することを嫌がる。
ワイルドマンは、オーリの病気と死が彼女自身のユダヤ人の信仰に疑問を抱かせたと言います。私たちを助けるために邪魔にならず、それは私たちを恐れなかった人々の神性の中で本当にそれを見なければなりませんでした。」
Orliは1月13日に16歳になったでしょう。この機会をマークするために、Wildmanと彼女の若い娘Hanaは、Orliが楽しんだと思っていたことを週末に過ごしました。
「子供を失った親に直面することについて本当に難しいことの1つは、あなたがそれを改善することはできないということです。これの改善はありません」と彼女は言います。 「しかし、簡単なのは、人々が彼女の名前に言及したり、物語を思い出させたり、彼女が彼らに言ったり、彼女が彼らのためにやったことを知らなかったことを私に言っていることを恐れていないときです。」
インタビューのハイライト
InstagramでOrliにインタビューすると
私は人々ががんのケアの子供であることの意味を見てほしかった、特に人々が疲れていたパンデミック中部の中で、それを本当に取り組んで考えていた子供、それを本当に取り組んで考えていた子供はロックダウンの、本当に自分自身を非常に残念に思っています。そして、そのインタビューでOrliが行うことは、それを見ているすべての人に勝つことに加えて、人々が自分の悲しみ、自分の孤立感について考えている方法を再編成し、彼女がどのように喜びに満ちていたかを示すことです。非常に難しい経験の間。
質問についてOrliと彼女の妹Hanaは、Wildmanが答えるのに苦労したと尋ねました
神が私たちを愛していないということだとは思いません。あなたは私たちを助けている人々の神性を見なければなりません。
ある時点で、私たちはオーリがハワイのICUで終わった非常に厳しい経験をしました。私たちはメイク・ア・ウィッシュ旅行にいました。それは残忍で恐ろしいものでした。そして、ハナは言った、「神は私たちを愛していないと思いますか？」あなたがそうするならば、彼らがこれの間に尋ねた種類の質問は私の手を本当に示していました。私はこれらのことのいずれにも具体的な答えを本当に提供することができませんでした。私はこのように活動家である神がいるとは思わないと思います。なぜなら、世界中に非常に多くの痛みがあり、私たちはこれを経験しているからです。しかし、私はそれが神が私たちを愛していないことについてではないと思います。あなたは私たちを助けている人々の神性を見なければなりません。私はそれを「どうして私たちは状況で良いと思うことができるのか」と考えさせようとします。しかし、時々私は本当にstymedされました。
末期の病気の子供を子育てすること
それは本当に子育てに挑戦しました。 …すべてのルールが窓から捨てられたように見えたとき、私はこの空間でどのように懲らしめる方法を知りませんでした。私は物事に制限を設ける方法を知りませんでした。外部のやり取りがほとんどない場合、電話の使用制限をどのように配置しますか？実際にそれが重要であるかどうかを実際に知らないとき、代数に本当に集中しなければならないとどう思いますか？それは本当に難しいです。そして、私はかつて彼女に言った、「まあ、私たちが一緒に多くの時間を持っているのは良いことではない、私たちは本当に絆を深めますか？」そして、彼女は言った、「これは私があなたから脱出するはずだ」と言った。彼女は陽気で冷笑的で粘り強く、しばしば彼女ができるときに許容性の境界を押し広げようとしました。
Orli（左から3番目）は、2022年の13歳の誕生日に両親と姉妹のハナとポーズをとります。
ミランダ・チャドウィック/サラ・ワイルドマン
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ミランダ・チャドウィック/サラ・ワイルドマン
Orliの治療を通して希望と楽観主義を維持することについて
希望は否定の一形態になると思います。また、動機付けの力になる可能性があります。それはあなたがあなたに数日、数ヶ月、おそらく何年もさえ与える治療を求めることを意味することを意味します。がんのケアは厳しいので、希望は不可欠だと思います。がん治療の結果に直面することは士気を失う可能性があります。それ自体が痛みに伴うのはがんのケアである可能性があります。吐き気が付いています。脱毛が伴います。私はあらゆる種類のdに来ることができます。 …
彼女は本当にそのような巨大な方法でそれぞれの瞬間を生きようとしたので、それは残酷でした。彼女は本当に、本当に生きているのが大好きで、病院での生活を違うものにしようとしました。つまり、彼女はすべての看護師に彼女と一緒にティクトクの踊りをさせました。彼女は音楽療法士にリゾとオリビア・ロドリゴとテイラー・スウィフトを歌わせ、彼女はすべての手術室でテイラー・スウィフトとリッツォを演じました。そして、彼女には多くの手術がありました。彼女は何度も何度も人々を患者としてではなく、人として見るように何度も強制します。
私は彼女にすべてを与えたかった。私は彼女の時間を買いたかった。
Monique NazarethとSusan Nyakundiは、このインタビューを放送のために制作し編集しました。 Bridget Bentz、Molly Seavy-Nesper、Beth NoveyはWebに適応しました。
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