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2025-05-08 20:57:00
NIHディレクターのJayanta Bhattacharya、左、および保健福祉省の秘書ロバートF.ケネディJr.
Andrew Harnik/Getty Images
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国立衛生研究所は、連邦健康保険プログラムからの情報を使用して、自閉症の原因を決定するために「実世界のデータプラットフォーム」を作成します。 今週発表。
保健福祉省は水曜日の声明で、NIHはメディケア&メディケイドサービスセンター(CMS)と協力して、保険請求、電子医療記録、スマートウォッチなどの健康センサーを備えたウェアラブルデバイスからのデータを利用してデータベースを作成すると述べました。
「私たちはこのパートナーシップを使用して、自閉症や他の慢性疾患の根本原因を明らかにしています」とHHSのロバート・F・ケネディ・ジュニア長官は声明で述べた。
HHSは、CMSとNIHは、アメリカ人の約36%(アメリカ人の約36%)に焦点を当てたデータ使用契約を確立し、追加の慢性健康状態に研究を拡大する前に自閉症診断に従うと述べました。
「ASDの使用 [Autistic Spectrum Disorders] パイロット研究プログラムとして、CMSとNIHのチームは、タイムリー、プライバシー、セキュリティに準拠したデータ交換でこのデータ共有を強化するための安全な技術対応メカニズムを確立します」と声明は読みました。
怒りがありました 先月 NIHのディレクターであるJay Bhattacharyaが、国家自閉症登録の作成に使用できる個人データを使用して、自閉症のアメリカ人のデータベースを自閉症のデータベースを編集する計画をスタッフに伝えた後
名前のないHHS情報源は語った 複数 ニュース アウトレット 代理店が自閉症登録を作成しておらず、代わりに既存のデータセットをリンクする現実世界のデータプラットフォームとしてこの努力を説明したこと。 NPRは、レポートを独立して確認していません。
水曜日の声明の中で、NIHのBhattacharyaは、CMSとのパートナーシップは「公衆衛生の決定を通知し、生活を改善するための現実世界のデータの力を解き放つという私たちのコミットメントの重要なステップである」と述べた。
「CMSのリンクは、プライバシーとセキュリティ法に完全に準拠した安全な実世界のNIHデータプラットフォームとデータを請求し、自閉症と慢性疾患を促進する複雑な要因の画期的な研究を解き放ち、最終的に私たちが奉仕するアメリカ人に優れた健康結果をもたらします」と彼は言いました。
NPRはHHS、NIH、CMSに連絡しましたが、このストーリーの公開前にコメントのリクエストに応答した人はいませんでした。
最新の詳細はすぐに より多くのアラームベルを上げました 自閉症のコミュニティとプライバシーの専門家にとっては、このデータがどのように使用され、患者の機密データがどのように保護されるかを疑問視しています。
ヘレン・タガー・フルスバーグは、ボストン大学の自閉症研究センターのディレクターであり、自閉症に関するケネディの広く暴かれた見解に応じて結成された組織である自閉症科学者連合のリーダーです。
彼女は、このデータベースで収集された情報が乱用される可能性があると警告しました。
「CMSデータには、年齢/生年月日、性別、彼らが住んでいる個人に関する特定の情報が含まれています。これらの特性に関する知識に基づいて人を特定することが可能です」とTager-FlusbergはNPRへのメールで述べています。
「NIHディレクターは、プライバシー保護が実施されるという保証を提供しますが、この政権が連邦政府で働く特定の人々に人々を特定する許可を与えた他の例を見てきました。この登録はどのように保護されますか?」彼女は尋ねた。
ケネディが障害の原因を特定し、最終的にそれを根絶することを繰り返し誓ったため、自閉症に焦点が当てられているのは、自閉症に焦点を当てています。
そのために、元環境弁護士であるケネディは、自閉症について多くの根拠のない、陰謀的な主張をしました。環境毒素「長年にわたる自閉症診断の増加のせいです。
彼は自閉症を「予防可能な病気」と表現し、彼の機関は9月までに障害の根本原因を見つけるだろうと述べた。
ワクチンが自閉症を引き起こすという概念はそうでした 徹底的に暴かれた 医学では、専門家は、自閉症の原因はおそらくない可能性が高いと言います。 NIHディレクターのBhattacharyaは、9月の締め切りを押し戻して原因を見つけ、1年のタイムラインがより現実的であると述べました。
そして、疾病管理と予防のためのセンター 報告 米国の自閉症の有病率は、5年前の36人の子供に1人から2022年の31人の子供に1人に増加したことがわかりました。これは、より広い人口にわたってより包括的なスクリーニングの大部分が原因である可能性が高いことがわかりました。
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