イーライ・ボーナムは、生後最初の1年間、ほとんどの乳児のように食べたり飲んだり飲み込んだりしませんでした。
兄のエゼキエルと両親のケンドリアとキーガンにとって「ババ」とも呼ばれるイーライは、食道閉鎖症と呼ばれる稀な先天異常を持って生まれました。イーライの発育中、食道は胃につながっていませんでした。
「妊娠中は通常の超音波検査と血液検査を受けました。何も問題があったことを示すものは何もありませんでした」とケンドリアさんは語った。
しかし、イーライが家で生まれてすぐに、ケンドリアと助産師のサブリナは何かがおかしいことに気づきました。エリは正常な呼吸をしていませんでした。
7月の早朝、キーガンさんはイーライさんをジェファーソンシティの病院へ急行させ、その後息子と一緒に救急車に乗ってコロンビアの小児病院へ向かった。
「私たちが小児病院に入院してそれほど長くは経っていませんでしたが、医師たちはすでに彼がこの病気であることを見ていました」とキーガンさんは語った。 「彼らは手術の準備をしていました。」
ロニー・マーワン医師
ケンドリアはイーライの手術前に病院に到着した。彼女とキーガンは、小児・新生児外科医のロニー・マーワン医師と面談し、手順について話し合った。
「イーライは飲み込むことができず、最初は呼吸補助が必要でした」とマーワン医師は語った。 「人生の初日に、我が子に手術が必要だと聞かされるのは親にとって非常にストレスです。しかし、たとえ出生前に食道閉鎖症と診断されなかったとしても、小児病院では食道閉鎖症に対する外科治療の質は非常に高く、私たちはすぐにイーライのためのチームと計画をまとめました。」
イーライさんは治癒するまでの間、栄養チューブを挿入し、食道嚢から唾液を除去するために定期的に吸引する必要がある。ボーナム夫妻は緊張していたが、イーライは大丈夫だと信じていた。
「手術に入る前に、マーワン医師は3、4回私たちと面談し、そのたびに手術の計画を立ててくれました」とケンドリアさんは語った。 「同じ質問を20回くらいしたと思いますが、そのたびに彼は答えてくれました。彼はまた、混乱が起こる前に私がイーライを抱きしめられるようにしてくれました。それは私が常に覚えていることです。」
ロニー・マーワン医師は、コロンビアの小児専門センターの診療中にイーライと遊んでいます。
イーライの食道と胃の間の隙間は1.5インチよりも長く、家の鍵ほどの長さでした。マーワン博士と彼のチームは、最初に特殊なアプローチを使用して、イーライの食道の両端を強化し、互いに近づけるようにしました。
レベッカ・ネーベル医師
彼が成長するにつれて距離が縮まり、マーワン医師と彼のチームは二度目の手術で食道と胃を安全に接続することができた。ケンドリアとキーガンは、手術の合間にイーライのチーム全員と会い、自宅でエリに栄養を与え、吸引し、世話をする方法を学びました。
「私たちには素晴らしい医療チームがいて、安全になったらすぐに家に連れて帰ってくれるという信頼を寄せてくれました」とキーガンさんは語った。 「自宅に看護師がいて、イーライが順調に進んでいることを確認するために毎週コロンビアを訪問する必要があったとしても、家にいることはとても祝福でした。」
イーライの医師、看護師、呼吸療法士は全員、乳児の世話をするための特別な訓練を受けていました。小児呼吸器科医のレベッカ・ネーベル医師と呼吸療法士のスシラ・ブルックス医師（RRT）は、イーライの呼吸と肺が正常に機能していることを確認した。栄養士、カウンセラー、授乳サービスがボーナム夫妻をサポートし、イーライに食事を与え、栄養状態をチェックした。
外科看護師タラ・ケンプカー氏（PNP）と臨床看護師キム・クリートン氏は、マーワン医師とともに小児病院での毎週の検査に来ていました。イーライは、お気に入りの活動の 1 つである音楽療法と作業療法も受けました。
「イーライの治療は、私たちの献身的な小児科専門医の能力を際立たせています」とマーワン医師は語った。 「私たちは、複雑な症状を抱えるこれらの赤ちゃんに包括的なケアを提供するためのすべてを備えています。専用の胎児ケア プログラム、医療専門家、外科専門医、サポート スタッフのおかげで、ミズーリ州中部以降の患者を独自の方法でケアできるようになりました」 」
コロンビアの児童専門センターでイーライのケアチームの一部と写真を撮るボーナム夫妻。
小児病院と小児専門センターのイーライのケアチームは十分な人数がおり、彼の訪問はイベントのようなものであり、イーライの元気な姿を見て笑顔があふれていました。
タラ・ケンプカー、PNP
「私たちは家族、友人、医療チーム、外科医、看護師の皆さんにとても感謝しています。ただ神に感謝したいと思います」とケンドリアさんは語った。 「彼ら全員がいないと、おそらくこの状況を乗り越えることはできないでしょう。まだ飛び越えなければならないハードルがいくつかありますが、今日は彼が順調にやってくれていることにとても感謝しています。」
イーライが生後 6 か月になる少し前に、マーワン医師と彼の手術チームはイーライの食道と胃を接続することに成功しました。 2023年のクリスマスの3日前、ボーナム一家はイーライを連れて帰国した。
「私たちは休暇の間家にいて、ある意味通常の生活に戻れたことにとても感謝しています」とケンドリアさんは語った。 「しかし、私たちはマーワン博士のチームと頻繁に連絡を取り合っていたので、彼らは私たちにとって家族のようなものでした。私たちは彼らを愛していますし、決して忘れることはありません。」
イーライさんは 2024 年 9 月に口から食事を始めましたが、食道が開いていることを確認するために今でもクリニックを訪れています。ババ、エゼキエル、そしてその両親は、水泳をしたり、公園や遊び場で遊んだり、コール カウンティ フェアでメリーゴーランドに乗ったりするなど、家族で何かをすることができます。
イーライの最初の年は波瀾万丈の年でした。しかし、素晴らしい家族と専門のケアチームが彼の後ろにいて、未来は可能性に満ちています。
「私たちは何をするにも大変な一年を過ごしたので、二人の息子がいてくれたことにとても感謝しているので、思い出を吸収しようとしているだけです」とケンドリアさんは語った。 「そうすることで、思い出をもっと大切にできるようになります。」
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