カテリーヌ・ヴェルボエケット＝クルルさんは、人生の終わりがもっと耐えられるものになることを望んでいます。「すべての人にホスピスケアを与えることになるでしょう」

死にゆく人々へのケアに15年近く携わってきたカテリーヌ・ヴェルボエケ＝クルル（54）は、患者やその家族が希望リストを持って来ることが増えているのを目の当たりにしている。自分がもうすぐ死ぬことを知っている人々は、なぜ「ただ」安楽死を受けられないのかと尋ねる。彼らはなぜ実際に苦しみに耐えなければならないのかを知りたいし、意識的に死を経験することをますます少なくしたいと思っている、とヴェルボエケ＝クルルは見ている。人々は意識を意図的に下げる持続的な緩和鎮静を彼女に求める。「しかし、それは『逃げろ』ということではありません。そういう風にはいきません。私たちには従わなければならない法的枠組みとガイドラインがあります」。その意味で、終末期ケアは「より困難」になっているとヴェルボエケ＝クルルは言う。「私たちは多くの興味深い会話をしています」

で 人生を手放す先月デ・アルバイダースパースから出版された「De Arbeiderspers」では、緩和ケアの看護専門家カテリーヌ・ヴェルボエケット＝クルル氏が、死にゆく患者たちと経験した状況について述べている。彼女は、自宅やホスピスで人生の最終段階にある人々を支援しており、デ・ビルトにあるアカデミック・ホスピス・デメターで、これを人生の終わりに関する科学的研究と組み合わせる。

10 章からなる簡潔な章で、彼女は自分が経験したさまざまな死に焦点を当て、死に際に伴う問題を提起しています。この本では、安楽死のプロセスがどのように進められるかを非常に実際的かつ詳細に説明していますが、死にゆく人々が特に痛みに対して抱く恐怖についても説明しています。また、人生の終わりの精神的な経験が医療従事者によって不自然に無視されることがあることについても論じています。つまり、この本は今日のオランダで死がどのように行われているかを示すスナップショットです。

なぜ実際に苦しみに耐えなければならないのでしょうか?

「難しい質問だと思います。もし私自身が重病で苦しんでいたら、どう感じるかわかりません。でも、実際に私が目にしているのは、人々の訴えは、時にはとてもうまく治療され、人生の終わりをもっと耐えられるものにできるということです。患者さんが、ひどく疲れ果てていたり、訴えがうまく治療されていない状態で私たちのホスピスに来ることがあります。そして、例えば薬を飲ませたり、死の恐怖について話し合ったりして、もう少しバランスをとれば、生きる喜びが戻ってきます。痛みは減ります。また他のことに集中する余地ができ、それが人生に深みを与え、より良い人生を送れるようにしてくれるのです。でも、それがすべての人に効くわけではありません。私は死の過程をロマンチックに描くつもりはまったくありません。なぜなら、とてもつらい死の床もあるからです。」

で 人生を手放す ヴェルボエケット・クルルはまた、 意識的に飲食をやめる患者 (BSTED) 死にたいが、例えば耐え難い絶望的な苦しみの条件を満たしていないという理由で安楽死を受けられない人もいます。これらの人々は安楽死の資格がある場合もありますが、良心的拒否のために安楽死を望まないのです。患者はかかりつけ医の指導を受けるか、増えつつあるホスピスで意識的に飲食をやめることができます。このプロセスでは看護師が重要な役割を果たします。例えば、喉の渇きの訴えをできるだけ防ぐために口腔ケアを行います。

飲食をやめた人の大半は 2 週間以内に死亡します。患者が若い場合や、水を少しずつ飲み続ける場合は、さらに数週間かかります。死亡者の約 0.5 % の場合、医師は死因が飲食をやめたことであると意識的に述べています。比較すると、約 4.5 % が安楽死を受けます。

ヴェルボエケト＝クルルは、意識的に飲食をやめる過程で、複雑な決断をしなければならないことがあると語る。「私の本で描写している女性は、もはや自宅で暮らすことはできませんでしたが、老人ホームに行くことも望んでいませんでした。老人ホームについては悪い噂を聞いていたからです。彼女はさまざまな身体の不調を抱えていたため、ほとんど何もできず、人生の意味を失っていました。慢性疾患ですぐに死ぬことはないだろうと予想されていました。だからこそ彼女はこう言ったのです。『死をもたらすために、飲食をやめたい』と。しかし、私たちのところに来て、ボランティアと再び接触し、十分なケアを受けた後、彼女はこのプロセスを延期しました。彼女にとって食べ物はより美味しくなり、疲れが減り、生活の質が少し向上しました。ある時点で、会話をする必要があります。あなたは死ぬためにここに来たのです。ホスピスは、余命が3か月以下の人々が死ぬ場所です。最終的に飲食をやめることができない場合、またはやめたくない場合は、私たちはあなたのために別の場所を見つけなければなりません。」

彼女は順調にスタートしましたが、喉が渇いていたため、それ以上は進みませんでした。彼女は家に戻り、今も生きています。

そのような会話はどのようなものですか?

「私にとっては、もっと大きな意味があります。彼女は私たちと一緒に回復し、少しだけ人生を楽しみ、食べ物や飲み物を楽しむこともできるようになりました。彼女はホスピスに残ることを望んでいましたが、それは彼女が意識的に飲食をやめるという以前の選択を貫くことでしか不可能でした。そうでなければ彼女は死んでしまうでしょう。彼女は老人ホームに行きたくありませんでした。そこでは衰弱してしまうと思ったからです。飲食を続ければ私たちのもとを去らなければならないと考え、彼女はその過程を続け、私たちと一緒に亡くなりました。これは、死を選ぶ人もいることを示していますが、私は他の選択肢もあると思います。」

ホスピスでのケアは老人ホームでのケアよりも良いのでしょうか?

「私たちはホスピスで定期的にこのことを話しています。重要なのは、私たちの施設は小規模で、ケアを手伝ってくれるボランティアがたくさんいるので、多くの追加サービスを提供できるということです。介護施設では、比較的余命の短い入居者もいます。しかし、ホスピスに入所するには、推定余命が 3 か月以下である必要があります。認知症のようなプロセスでは、これを判断するのは困難です。これらの人々はその後、介護施設に入所しますが、これはもはや回復せず、緩和ケアも必要とするグループでもあります。実際には、すべての人にホスピス ケアを提供することになります。」

あなたが始めた頃と比べて、最近は意識的に食べたり飲んだりするのをやめる人が増えていると思いますか?

「はい、確かにそういうケースは増えています。意識的に飲食をやめる新しいガイドライン（BSTED）が最近発表されましたが、それによると、60歳未満の患者も対象になる可能性があるとのことです。以前はこのグループには推奨されていませんでしたが、今は推奨されていません。この理由もあって、たとえば精神疾患に苦しんでいる、あるいは生きる意味を失っている若いグループが、これを死期を早める機会と捉えているのを目にします。現在、こうした人たちを多く見かけるようになったのは、精神的に苦しんでいる人たちの安楽死専門センターの待機リストが長いことも関係しているかもしれません。」

心理的問題や死にたい願望を抱えて一般医や緩和ケアに訪れる人がどのくらいいるかは不明です。ヴェルボエケト・クルルは、すでに印刷所に送られていたため、本に記述することができなくなった出来事について語っています。彼女は、意識的に飲食を止めた精神疾患のある60代の女性を支援しました。「彼女は人生で多くの喪失を経験し、そのためもはや何の意味も感じていませんでした。また、彼女は落ち込んでおり、非常に孤独でした。彼女は意識的に大切なものすべてに別れを告げ、私たちのところに来ました。BSTEDには安楽死のような評価基準はありませんが、人は精神的に健全でなければなりません。ホスピスの一般医と看護師が事前に彼女と何度か話し合いました。私たちは彼女の動機を明確に把握したかったのです。彼女は順調なスタートを切りましたが、喉が渇きすぎて続けることができませんでした。彼女は家に戻り、今も生きています。」

彼女がまだ生きていて、人生に意味を与えようとしているという事実をどう思いますか?

「彼女のことをかわいそうに思います。彼女はBSTEDで指導してほしいと私たちのところにやって来て、私たちは当時の知識で最善を尽くしました。振り返ってみると、精神疾患の患者の管理に関しては、私たちにも特定の知識が欠けていたと思います。私たちは、身体的および実存的な苦しみを抱え、BSTEDを選んだ高齢の患者を指導する豊富な経験を持っていますが、精神疾患を抱える人々の指導には特別な専門知識が必要です。私たちは彼女が体力を回復するまでさらに1週間滞在させ、その後、彼女はホスピスの牧師とさらに1か月間話し合いました。私は時々彼女に電話して、彼女の様子を尋ねています。彼女はまだ死にたいと願っています。」

緩和ケアでは、このグループの人々をどのようにケアすればよいか知っていますか?

「国内の多くのホスピスで議論が交わされています。ホスピスはこうした人々を受け入れる場所なのでしょうか？ 精神保健サービス自体が緩和ケアによる支援でこのグループの人々を指導すべきではないのでしょうか？ それとも、例えば精神疾患の治療によってBSTEDを控える人がいるかもしれないなど、まだ予備段階の選択肢があるのでしょうか？ この点においてホスピスがどのような役割を果たすのか、私たちは一緒に決めなければなりません。」

私たちは、死を意識的に経験することを望まなくなってきているのだろうか。

あなたは死の未来をどのように想像しますか?

「私もそれについてとても興味があります。私たちは、死を意識して経験することをますます望まなくなっているのではないかと思います。そのため、緩和鎮静法や安楽死がさらに頻繁に行われるようになるでしょう。あるいは、医療介入なしの自然な死の経過にもっと重点を置きたいという反対運動が起こるかもしれません。死は来るままにやらせましょう。現時点では非常に発展途上であるため、これについてはまだ具体的なことは言えません。死についての議論はしばしば二極化します。死に関する自己決定に反対か賛成か、考えてみると、苦しむ必要がないのになぜ苦しまなければならないのか、ということになります。

また、将来的には介護者が減っていき、死を迎えることがより不快なものになる可能性もあります。私たちは高齢化していますが、高齢者介護の分野ではすでに人手不足が起きています。

「私も、それが私が少し脇に追いやっている非常に大きな懸念であることに気づいています。私はおそらく、この問題に対処しなければならない世代に属するでしょう。これは大きな問題です。この問題は、社会としてお金に関して私たちが行う選択の結果でもあります。たとえば、サービス業に支払う金額が少なすぎたり、見込みが少なすぎたりする選択です。複雑な時代です。世代が再びお互いを気遣い始めたら素晴らしいでしょう。昔のように。あのおばあちゃんは自宅で亡くなりました。しかし、問題は、それがそのように起こるかどうかです。なぜなら、私たちも個人主義的な社会になっているからです。高齢者介護と人生の終わりの未来については、さまざまなシナリオがあります。たとえば、ロボット工学に取り組むべきだとか。私はそれについて考えるべきではありません。尊厳と人道的な方法で死に備えることができることは、とても重要です。すべての人のために、そして生き残ったすべての親族のために。」

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