健康

オンラインテーラーメイドサポートは、ハンティントンの患者に役立ちます

ハンティントン病は、通常30歳から50歳の間に始まり、徐々に悪化している遺伝性脳疾患です。この状態は、制御されていない動き、記憶喪失、行動と人格の変化を引き起こします。この病気は、15〜20年後に死に至ります。病気のある人だけでなく、家族全員がその影響を指摘しています。パートナーと子供たちはしばしば何年も集中的に世話をし、それによって理解、スティグマ、適切な助けの欠如と混同されます。 リモートでケアをしますが、それでもカスタマイズされています Daemenはオンラインプログラムに適合します バランスのパートナーこれは、ハンティントン病の人々の愛する人のニーズについて、以前は認知症とパーキンソン病に使用されていました。このプログラムは、回復力の強化と過負荷の防止に焦点を当てています。 18人の参加者、特にパートナーだけでなく、一部の兄弟、姉妹も、自分の状況に合ったヘルスケアの専門モジュールと一緒に選びました。彼らは、自宅でこれを独立して取り組み、ヘルスケアの専門家からのオンラインガイダンスを持っていました。 「遠くの世話をしますが、それでも調整されたものです」とデーメンは要約します。 結果は、プログラムが実用的および感情的な課題の両方に対処するのをサポートし、長い間医療を維持する自信に貢献していることを示しています。 「彼らはビデオやストーリーを介して認識と実用的なヒントを見つけ、彼ら自身のニーズと隣人との関係の変化についてより洞察を得ました」とデーメンは言います。 「目標を設定する際の医療専門家のフィードバック、ガイダンス、および支援は大いに感謝され、参加者はプログラムに従うように動機付けられました。」 gエジンの生活と遺伝 プログラムを調整するために、モード・デーメンは最初にハンティントンの人々の愛する人の特定のニーズを調査しました。 「この病気は、30歳から50歳の間に比較的若い年齢から始まることがよくあります。家族の生活をプレッシャーに抑えます。仕事、家族、そしてますます集中的なケアは、身体的にも感情的にも多くを必要とします」と彼女は説明します。 「遺伝性も困難になります。子どもたちは病気を相続する可能性が50％あります。これは、親とその子供の間で恐怖と不確実性を呼び起こします。これらのテーマのために、バランスを見つけ、感情を処理し、会話が困難になるのに役立つ余分なモジュールを開発しました。」 元のプログラムの多くのテーマも、ハンティントンの人々の介護者と一緒に演奏しました。 「多くの愛する人は、パートナーや親の症状に対処するのをサポートする必要がありますが、ケアと自分のニーズの健全なバランスを維持することも必要です。自分の社会生活や趣味のために時間をかけることは罪悪感を呼び起こすことがよくありますが、長い間ケアを維持できるようにする必要があります。」 フォローアップ研究 デーメンはそれについて彼女の研究をしています 専門知識センターハンティントン 彼女の昇進後のMumc+から。バランスのとれたパートナーの最初の研究の結果は、愛する人のストレスと恐怖が少ないことを示していますが、それらの効果を適切に調査するには、より大きな研究が必要です。そのため、プログラムは現在、より大きな介護者のグループの間で全国的に展開されており、ハンティントンの人々の愛する人の世話を構造的に世話するという究極の目標です。 #オンラインテーラーメイドサポートはハンティントンの患者に役立ちます