エールリッヒ兄弟は障害のある子供たちをどのように支援しているか

Frau Bonfert, in der ersten Folge des Formats „Magic Moves“ mit den Ehrlich Brothers haben Kinder mit Hemiparese erzählt, was sie in ihrem Alltag gerne selbst können würden: Pizza schneiden oder Schuhe binden – Dinge, die für viele von uns selbstverständlich sind. Wie zeitintensiv ist es für die Kinder, diese Ziele zu erreichen?

Dr. med. Michaela Bonfert: Gemeinsam mit den Eltern und den Kindern werden in der Therapie Ziele gesetzt, die den Alltag betreffen. Was macht die Kinder unabhängiger und selbständiger? Bewegungsabläufe, zum Beispiel das Öffnen eines Joghurts, müssen häufig schrittweise erlernt werden, indem sie in viele Einzelteile zerlegt werden. Das wird in der Therapie besprochen. Der Erfolg kommt dadurch, dass die Kinder zu Hause mehrmals täglich versuchen, ihre Alltagsziele zu erreichen. In der Therapie geht es nicht darum, Perlen aufzufädeln. Davon hat niemand etwas.

Insgesamt zehn von Hemiparese betroffene Kinder durften für die Sendung ein Zaubercamp mit den berühmten Zauberern Andreas und Chris Ehrlich besuchen. Was genau ist eine Hemiparese?

Dr. med. Alexandra Sitzberger: Eine Hemiparese ist eine halbseitige körperliche Lähmung und beruht meistens auf einer Schädigung des Gehirns. Häufig ist diese Schädigung angeboren und zum Beispiel auf einen Schlaganfall im Mutterleib, eine Hirnfehlbildung, eine Frühgeburt oder eine Entzündung des Gehirns zurückzuführen. Seltener ist eine erworbene Hemiparese. In diesem Fall tritt die Schädigung erst im Kindes- oder Jugendalter auf. Häufigste Ursachen hierfür sind der kindliche Schlaganfall oder Schädelhirnverletzungen durch Unfälle.

Welche Auswirkungen hat die Gehirnschädigung?

Sitzberger: Je stärker die Schädigung des Gehirns ist, desto stärker ist meistens auch die Ausprägung der Lähmung in den Extremitäten, also den Armen und Beinen. Betroffene sind motorisch eingeschränkt, meist mehr die Arm-Hand-Funktion als die Mobilität. Aber auch Schwierigkeiten in der Sprachentwicklung oder kognitiven Entwicklung sowie Aufmerksamkeitsstörungen oder Verhaltensprobleme können durch die Gehirnschädigung verursacht werden. Außerdem kann eine Epilepsie bestehen. Andere neurologische Systeme, die beeinflusst werden können, sind das Hören und das Sehen.

Ist die Krankheit heilbar?

Sitzberger: Es handelt sich bei der Schädigung um eine Läsion, also eine Gewebeschädigung, die irreversibel ist. Es ist wie eine Narbe im Gehirn. Je früher man aber erkennt, dass ein Kind diese Narbe hat, desto erfolgreicher kann man das Krankheitsbild positiv beeinflussen. Ein frühzeitiger Therapiebeginn kann das Entwicklungspotential des Kindes positiv beeinflussen. Meistens sehen Eltern schon früh, dass etwas nicht stimmt, weil ihr Kind zum Beispiel wegen einer erhöhten Muskelspannung eine Hand nicht gut öffnen kann oder einen Arm weniger bewegt als den anderen. Leider erfolgt die Diagnose trotzdem häufig erst im Alter zwischen anderthalb und sechs Jahren.

マイケ・マルクス: それは悲劇的です。なぜなら、機能を獲得する能力は4歳になると急激に低下することが研究でわかっているからです。医師の間では作業療法は 3 歳からのみ可能であるという誤解がまだありますが、それより前に治療を開始する必要があります。これが私たちが「早期介入」と呼ぶものです。

現在どのような治療アプローチが利用可能であり、そこでどのような目標が追求されているのでしょうか?

ボンフェール氏: 医師、作業療法士、理学療法士、心理学者からなるチームとしての私たちの使命は、子どもの発達に寄り添うことです。小さな子どもの成長の早さはご存知でしょう。だからこそ、障害があっても、子どもができるだけ年齢に応じた成長ができるよう、親が寄り添わなければなりません。しかし、私たちがどれだけ強く引っ張ったり引っ張ったりしたとしても、子供には常に限界があります。

この形式の一環として、科学的研究を実施しました。子どもが10人というのは症例数が少なく、またそれぞれの物語が大きく異なるため、比較するのは困難です。研究の目標は何でしたか？

ボンフェール氏: 目標は、発達のどの時点でどの子どもがどの治療から最も恩恵を受けるかを理解することです。片麻痺は世界中で一般的な症状ですが、それに関する研究はあまりにも少ないです。残念なことに、小児神経学ではこのようなことがどこでも見られます。子どもたちの研究には資金が不足しています。片麻痺に関する数少ない研究の中で、主にサンプルサイズが小さい研究があります。子どもを勉強に参加させるのは非常にハードルが高い。

さらに、子供たちは非常に多様です。脳損傷の原因は全く異なり、同時に診断されたわけではありません。しかし、私たちはそれでも可能な限り均質な子供たちのグループをまとめることができました。彼らはほぼ同じ年齢で、同様の形態の片麻痺に苦しんでいます。 10 人の子供について難しい統計を作成することはできないことは明らかです。このプロジェクトはミュンヘン工科大学と協力して行われ、初期の貴重なデータを提供するパイロット研究です。

焦点は、手品が半身麻痺の治療法としてどのように機能するかという問題にあります。この組み合わせは最初は疑念を抱かせるものです。何が魔法をこれほど魅力的なものにしているのでしょうか？

ボンフェール氏: 手品の学習には、作業療法と類似した有用な点があります。動作は少しずつ学習されます。子どもたちはコツを学ぶだけでなく、他の日常活動でも使用できる全体的な戦略も学びます。さらに、あなたが子供に手品を教えるとき、子供はそれをセラピーとして経験しません。少数の人にしかできない特別なことを学びます。他人に好印象を与えることができるとモチベーションが上がります。トリックを深く理解することは、子供たちがより直感的に動くことにつながります。最も重要なことは、週に 1 回 40 分では十分ではないということです。マラソンを走りたいなら、毎日走りに行かなければなりません。アームハンド機能も同様です。それを機能させるには、それを1万回行う必要があります。そして、魔法は子供たちにそれを1万回行うように動機付けます。朝は魔法のように起きて、夜は魔法のように眠りました。

子どもたちはテレビでよく知っているエールリッヒ兄弟と一緒に魔法の訓練を受けました。キャンプでの一日はどんな一日でしたか？

マルクス: 日々は通常、魔法の訓練から始まりました。そこでは、それぞれのセラピストが、個々の治療計画に従ってプロのマジシャンと協力しました。ラバートリック、ロープトリックなど、さまざまな「基本トリック」があり、各子供は、それぞれの目的に合わせて作られた少なくとも1つの複雑なトリックを訓練しました。彼ら。次に、子供たちは、電気または電磁刺激によって特定の筋肉群が活性化される神経刺激ユニットを受けました。その後、子供たちは 3 つの毎日の目標に取り組みました。

「マジック・ムーブ」における通常の学校での日常の学校生活との重要な違いは、子どもたちが常に片麻痺を患っている他の子どもたちの周りにいたことだった。テレビではとても感動的なシーンがありました。環境が心理的な影響を与えたのでしょうか？

シッツバーガー氏: 子どもたちの交流はとても有益でした。彼らがお互いに何かを教え始めたのは愛らしかったです。一人が簡単にロールを切り開くことができますが、もう一人はなんとかロールにチョコレートクリームを塗ることができます。他の子どもたちからこれらの「コツ」を学ぶと、子どもたちのやる気がさらに高まります。

ボンフェール氏: そこで育まれた友情は、子供たちにとって非常に有益です。両親の間でも友情が芽生え、同じような日常生活を送っている両親と知り合うことができました。自分は一人ではないということを知ることは、実際の治療環境に加えて、多くのポジティブなエネルギーを生み出します。研究結果を見るときは、このことを再度考慮する必要があります。

この研究は科学コミュニケーションにおける重要なステップでもあるのでしょうか?

ボンフェール氏: この形式は、小児神経学が小児科分野の主題としていかに重要であるか、現代的で革新的な治療法や研究アプローチがいかに重要であるか、そして家族や子どもたちがどのような課題に直面しているかを多くの人々に示すための素晴らしいプラットフォームです。この点で、この形式は心を温かくし、障害のある子供や若者のためにもっとできること、しなければならないことを印象的に示すため、インクルージョンに重要な貢献をしています。

アンドレアス・エールリッヒは、第 1 話で次のように述べています。「キャンプの終わりには、これが私たちの人生最大のトリックだったと言えると思います。」

ボンフェール: キャンプは少し前のことですが、私たちはまだその時のことに完全に圧倒されています。私たちにとって、それは間違いなく人生最大のトリックです。これは信じられないほど美しいプロジェクトであり、私たちはすでにさらなる開発に取り組んでいます。

「Magic Moves」は12月21日に放送される。 ZDFで午後7時25分に。