エマ・ヘイワードと嚢胞性線維症の娘イジーちゃん（4）。
ウィックローの母親は、アイルランドの嚢胞性線維症の毎年恒例の募金活動に先立って、この病気への意識を高めるために、娘の嚢胞性線維症と診断されたショックを共有しました。
嚢胞性線維症は、主に肺と消化器系に影響を及ぼす遺伝性の慢性疾患です。 アイルランドは世界で最もCFの発生率が高く、最も重篤なタイプもいくつかあります。 アイルランドには 1,400 人以上の CF 患者がおり、治療とケアの改善の結果、その数は年々増加しています。
4 月 12 日金曜日の 65 バラの日に集められた募金は、移植や生殖能力評価を受ける CF 患者、または最近死別した CF 患者の家族への運動器具、カウンセリング セッション、助成金の提供に役立てられます。 資金は嚢胞性線維症の研究、新しい CF 病院施設の建設、CF の専門スタッフへの資金提供にも当てられます。
今年このキャンペーンを支援し、一般の人々の参加を奨励しているのは、ウィックローのエマ・ヘイワードさんで、娘のイジーちゃん（4）は嚢胞性線維症を抱えて暮らしている。
「イジーの診断はまったくのショックでした。 とても動揺しました。 彼女は私たちの家族で初めてのCF患者であり、彼女が生まれるまで私たちが保因者であるとはまったく知りませんでした」とエマは説明した。
「CF はメンテナンスが大変な状態で、休日や休日は認められません。 そうは言っても、CFIが提唱してきた薬物療法とCFケアの進歩は、CF患者に大きな変化をもたらし、2023年にはカフトリオモジュレーター療法がイジーの年齢層に認可された。
「それはとても良いニュースでしたし、私たちは彼女が先発することに興奮しています。 私たちは彼女の勤務開始日を待っている間、CFIがCFの被害に遭っているアイルランド中の人々を支援するために、外に出て65本のバラの日を支援するよう皆さんに呼びかけています。」
4月12日金曜日、アークローのノース・キーにあるブリッジウォーター・センターにあるダン・ストアの店舗でボランティアが紫色のバラを販売する予定だ。 セント・ジョセフズ・ロード、ブレッシントン。 2 Goldsmith Terrace、Quinsborough Road、Bray、Main Street、Newtownmountkennedy。
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#ウィックローの母親65バラの日を前に子供の嚢胞性線維症と診断されたショックを共有
2024-04-08 04:00:00