インドのイメージ志向の社会では、アルビニズムを持つ個人は、しばしば過度に可視され、疎外されていることに気づきます。淡い肌、軽い髪、または無色の髪、光に敏感な目で、彼らは単に彼らがどのように見えるかに注目を集めます。しかし、アルビニズムは単なる化粧品の変動ではなく、重大な健康、心理的、社会的側面を持つ遺伝的状態です。
6月13日に国際的なアルビニズムの啓発日が観察されたため、余分な同情を超えて移動し、インドでアルビニズムを持つ人々が直面するより深い現実に関与することが重要です。
アルビン症とは何ですか？
アルビン症は、メラニンの部分的または完全な不在、つまり皮膚、髪、目の色を決定する色素を特徴とする非慣習的でまれな遺伝的遺伝的状態です。最も一般的なタイプには次のものがあります。
眼球皮質の白化（OCA）：これは、7つの既知のサブタイプ（OCA1からOCA7）で、皮膚、髪、目に影響します。
眼球症（OA）：これは主に目に影響を与え、肌や髪の色に最小限の変化もありません。通常、X結合（X染色体に運ばれます）であり、1つのX染色体と1つのY染色体を患っているため、男性でより一般的に発生します。これにより、2番目のX染色体がない場合、影響を受けた個人で特性を自由に発現させることができます。
世界的には、白化の有病率は20,000人に1人から40,000人に1人です。アフリカでは、特定の人口は、はるかに高い有病率を示しています。これは1,000人に1人です。インドには包括的な疫学データがありませんが、専門家は、国内に白化症を患っている約1,00,000人がいる可能性があると推定していますが、情報の多くは文書化されていません。
アルビン症の背後にある生物学
メラニンは、色素沈着だけでなく、目の発達と機能においても重要な役割を果たします。適切なメラニンの欠如は、次のように現れることがあります：nystagmus（不随意の眼の動き）。斜視（目の配置された目）;光恐怖症（極度の光感受性）と視力の低下は、しばしば法的失明に陥ります。
これらの視覚障害は、特に宿泊施設や意識を欠く環境では、教育と雇用の機会を厳しく制限する可能性があります。
さらに、メラニンは紫外線に対する自然の障壁として作用します。その不在下では、白化症の個人は、日焼け、そばかす、皮膚がん、特に扁平上皮癌と黒色腫に非常になりやすい。赤道に近いインドの熱帯気候では、このリスクは悪化しています。
地面からの物語：インドの現実
アルビン症はインドの人口のかなりの部分に影響を及ぼし、社会的景観の一部です。白化症の個人の生きた経験は、全身的および社会的変化の両方の緊急の必要性を強調しています。
コルカタのゴスワミの姉妹、ガヤトリ、スワティは、隔離に多くの人生を過ごしました。写真家のDebsuddha Banerjeeが撮影した彼らの物語は、学校のいじめと、フェスティバルや公開イベント中の隔離に支配された大人の生活によって特徴付けられた子供時代を明らかにしています。
アッサムでは、布の商人であるブルブール・アリは、隣人が彼の明るい肌が彼が外国人であり、潜在的にウイルス担体であることを示すと信じていたため、co族のパンデミック中に彼の村に入ることを禁じられました。
若い討論者であり、マハラシュトラ州のマン代表であるタヌーシュ・ソニは、子供として「幽霊」と呼ばれていました。今日、彼は国際法を研究する準備をしている国家レベルの講演者であり、彼の物語を使って白皮症の子どもたちを擁護しています。
デリーに設立されたJeevan Trustは、Sameer GargとAnubhav Guptaによって設立され、複数のメンバーを持つ家族を支援しています。アルビニズムのために視覚的に障害を抱えているサメアーは、彼がブラックボードを読むことができなかったため、学校で不正行為で不当に非難されていると語っています。
これらの物語は、回復力だけでなく、アルビニズムの人々が日常生活や日常活動の基本的な機能において直面し続けている深い構造的障壁を反映しています。
神話と誤解の重み
アルビン症は、文化を越えて深く染み込んだ神話に囲まれています。東アフリカの一部では、それは悲劇的に暴力的な迫害につながっています。
インドはそのような極端な暴力を報告していませんが、社会的汚名は静かに広まっています。子どもたちはいじめにさらされ、「外国人」とラベル付けされています。大人は、視覚障害と偏見のために適切な雇用を見つけるのに苦労しています。家族は、特に暗い肌の色が支配的であるコミュニティで、白皮症の子供が生まれたときに恥ずかしさや混乱を感じるかもしれません。
政策のギャップと行動の必要性
これらの課題にもかかわらず、インドにはアルビニズムの標的を絞った全国プログラムがありません。保証する統一されたフレームワークはありません。日焼け止め、サングラス、通常の肌と眼の検査を含む医療サポート。大型プリントの本、適応型の座席、視覚補助具などの教育的調整。障害者法の権利の下での法的明確性。視覚的意味にもかかわらず、アルビニズムを明示的にリストしていない。神話に対抗し、太陽の安全を奨励する公衆衛生キャンペーン。
Indian Albinism FoundationやJeevan Trustなどの組織は、これらのギャップの一部を埋めていますが、イニシアチブの実施の規模は、政策レベルの介入なしに課題のままです。
行動に対する意識を超えて
アルビン症は美容的な異常ではなく、実際の医学的および社会的結果を伴う遺伝的状態です。この国際的なアルビニズム意識の日、インドはつかの間の意識を超えて、体系的な変化にコミットしなければなりません。
これには、障害者法に基づく白化のf：oRMAL認識が含まれます。視覚障害のある学生をサポートするために教師を訓練する。日焼け止めとUV保護ギアを手頃な価格でアクセスしやすいものにします。センセーショナルではなく正常化するメディアの表現を促進するだけでなく、雇用の包摂と職場の宿泊施設を支援するだけでなく、採用を支援します。
ゴスワミの姉妹、タヌーシュ・ソニ、ブルブール・アリなどの生きた現実は、社会的障壁があまりにも一般的であるという証拠です。そして、多様性に誇りを持っている社会では、包摂は視界から始まり、尊厳につながらなければなりません。
（アルニマ・レイ博士は、ナラヤナ病院RNタゴール病院、コルカタ、[email protected]の皮膚科学＆デルマスルジョンのコンサルタントです）
公開 – 2025年6月17日午後12時48分