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通常、大人にしか見られない信じられないほど希少な癌と闘う少年は、オーストラリアでのすべての治療選択肢を使い果たした後、急いで残っています。
リンチ症候群で生まれたNSWの少年アレクサンダー・カンディリティス(14歳)は、11歳で結腸癌と診断されました。
「大腸がんを非常に若くすることは非常にまれです。オーストラリアでは、ほとんどの人は45歳になるまでテストを開始しません」と彼の叔母、サブリナバークはデイリーメールオーストラリアに語った。
病気を2回叩いたにもかかわらず、アレクサンダーの腹部内の液体に広がり、腹膜を引き起こし、胃と骨盤に粘液の蓄積を引き起こすまれで成長している癌です。
アレクサンダーの家族は、彼が3年前に体重を減らし始めていることに気付きました。
「彼はちょっとぽっちゃりした子供だったので、私たちは彼に成長し、おそらく彼の体に気づくようになるようになるかもしれない彼に減量をかけただけだ」と彼の母親は言った。
‘それから、夕食時にある夜、彼は耐え難い痛みで倍増しました。
Aleksander Kandiliotis、14(写真)は11歳で結腸癌と診断されました。癌の種類は通常、成人でのみ見られます。
‘シャムとニック(彼の両親)は彼を子供の病院に駆けつけました。彼らは彼の虫垂が破裂していると思ったので、彼らは彼を緊急手術に連れて行った。
「しかし、医者は出てきて、彼らが彼を閉じなければならないと言った。彼は彼の結腸に本当に大きな腫瘍を持っていました。」
大腸がんの小児期の症例は非常にまれであるため、小児病院はアレクサンダーを最もよく治療する方法について喪失していました。
最終的に、医師は手術に定住し、大きな腫瘍を除去した後、6か月の化学療法を除去しました。
Aleksanderは2023年3月に化学療法を終え、腫瘍が戻ってきた兆候を監視するために定期的なPETスキャンを受けました。
今回は、結腸癌が彼の腹膜液に広がっていました。癌細胞は粘液様液に囲まれていたため、検出が困難になりました。
粘液はまた、アレクサンダーの胃が拡大したことを意味しました – 「ゼリー・ベリー」と呼ばれる症状。
アレクサンダーの家族(写真)は、オーストラリアのすべての選択肢を使い果たした後、彼が国際的な治療を求めるために資金を集めています
「それはまた、癌の治療が非常にまれで困難です。だから彼はこの体重をすべて失っていたにもかかわらず、彼は妊娠8ヶ月のように胃を持っていた」とバーク氏は言った。
「結腸癌は彼の腹膜空洞に転移しており、そのような癌は特別な特性を持っていることが診断を非常に困難にしています。」
結腸癌はすでに経験が限られているために大きな課題を提示しているため、新しい診断ではWestmead病院の医師が困惑していました。
彼らは最終的に緩和ケアを提案しましたが、アレクサンダーの家族はあきらめる準備ができていませんでした。
「それで、彼らは私たちを第二の意見と第三の意見に紹介しました。最初の医師は基本的に、私たちがアレクサンダーを快適にする方法を考えるように私たちに言った」とバーク氏は言った。
「それから私たちはセントジョージ病院の驚くべき教授のデイビッド・モリスに紹介されました。」
モリス教授は、アレクサンダーが腹膜摘出術を受けることを推奨しました – 胃を開けて癌のような材料を除去する手術です。
その後、彼の胃は液体化学療法でいっぱいになります。
残念ながら、治療の方法には1つの障害がありました。アレクサンダーは、小児病院のみであるセントジョージで手術を受けることができませんでした。
「彼は子供なので、彼らはセントジョージで手術を行うことができなかったので、ウェストミード小児病院にいなければなりませんでしたが、彼らのチームは以前に手順を行ったことがありませんでした」とバーク氏は言いました。
「それはたくさんの赤いテープでしたが、病院は一緒に働き、モリス教授のチーム全体がウェストミードで手術を行うよう手配しました。
「彼らは8月28日に彼を開いた。彼は午前8時に入って24時間以上前にいたことを覚えている。最終的に、彼らは彼の腹腔から10kg以上の腫瘍を取り出しました。子供にとっては、それがどれほど不快だったか想像できます。」
アレクサンダーの胆嚢、脾臓、および彼の結腸の一部も、手術中に除去する必要がありました。その後、彼は5日間誘導されたcom睡状態に置かれましたが、医師は化学療法のラウンドを続けました。
「彼はどこにでもこれらすべてのチューブを持っていて、彼らは化学療法でいっぱいの胃を吹き飛ばし、それを何時間も座らせて、それを排水し、別のラウンドをします」とバーク氏は言いました。
「5日間は継続的でした。」
アレクサンダーに対する肉体的および精神的な犠牲にもかかわらず、彼と彼の家族は、若い10代の病気を追い払うためにできる限りのことをしたいと思っていました。
「彼は数ヶ月後、12月の14歳の誕生日に間に合うように病院を去りました。彼はそれをウォーターパークで持っていました。それは1時間のセッションでしたが、彼は30分後に外に出ました。彼はエネルギーを持っていなかった」とバーク氏は言った。
「それでも、それはとても良かったです。それは私が彼に本当に長い間見た中で最も活発です。」
しかし、良いニュースは長く続きませんでした。アレクサンダーは、誕生日から数週間後に極端な吐き気と嘔吐に苦しみ始めました。
アレクサンダー(写真)はすでにシドニーで2つのまれで困難な手術を受けています
「彼は数週間前にスキャンしていたが、癌が複数の場所に戻ってきたことを発見した」とバーク氏は言った。
アレクサンダーの癌のまれな性質のため、オーストラリアでは彼にとってそれ以上の治療はありません。
「アレクサンダーが経験していることにはあまり優先されていない」とバーク氏は言った。
「それは非常に攻撃的でまれな癌であり、大人と比較して子供で非常に異なって機能することです。
「腸がんの場合、あなたはそれが非常にゆっくりと成長するので5年ごとにテストされますが、それは子供では異なります。
「物事はまた、彼がリンチ症候群を患っているという事実によって複雑になっています。
幸いなことに、オーストラリアで完了することができるアレクサンダーのようなケースのための海外での治療法がありますが、それは事前に支払わなければなりません。
「私たちは、いくつかの代替治療オプションを持っている他の医師と話をしていますが、それはすべて個人的に支払われる必要があります」とバーク氏は言いました。
「英国には、その人の個々の癌の非常に具体的でユニークな特徴と、ここオーストラリアでは実際には行っていないこの他の情報のすべてを特定する専門の血液検査があります。
「すべての追加情報が得られると、一般的なプロトコルに従うのではなく、彼の特性が最もよく反応する治療を調整できるため、より標的療法があります。
「しかし、血液検査だけでも8,000ドルのポケットです。」
オーストラリアで治療を輸入して投与するコストは、200,000ドル以上になることを目指していますが、家族はアレクサンダーを救うためにできる限りのことをしたいと思っています。
「これらの国で承認されたこれらの薬物を合法的に輸入して使用することが許可されています」とバーク氏は言いました。
「しかし、この時点以降はすべてが私たちの家族のポケットから直接出ています。
「ここの平均的な人がアクセスできない海外のこれらの開発と進歩があるのは、とても悲しいことです。
「私たちは少し遅れているように感じます。」
家族はgofundmeを始めました アレクサンダーの治療の支払いを支援する。
結腸癌はアレクサンダーの腹部液に広がっています。つまり、彼は2つの希少癌に苦しんでいます(写真、彼の両親とのアレクサンダー – ニックとシャム)
「それはひどいものであり、それが子供であるとき、それはさらにひどいものです」とバーク氏は言いました。
「彼はとても強い。彼は最大50台のマシンに夢中になり、それでも私たちが気分が良くなるように冗談を言っています。彼は本当に前向きな子供です。
「彼が彼の大きな手術のために入る直前に、私たちは彼が何を望んでいるのか尋ねました、そして彼が今まで望んでいたのは犬だけだったので、私たちは彼を手に入れ、彼は彼をアーチーと呼んだ。
「彼は彼の人生の光であり、昨年ウェストミードでこれを本当に延長していた間、彼らはドッグパークを開いたので、それはとても素晴らしかったです。私たちは彼を車椅子に連れて行き、アーチーがそこにいたので、彼の顔はただ明るくなります。
アレクサンダーは彼が非常に深刻な癌に苦しんでいることを知っていますが、彼の家族は彼の状況の完全な重力から彼を守るために最善を尽くしました。
「正直に言うと、彼は初めてかなり守られた」とバーク氏は言った。
「彼は電話を持っていて、「それはどんな段階ですか?」などの質問をするでしょう。だから私たちは彼が物事をグーグルで調べていることを知っていました。彼は常に癌を患っていることを知っていましたが、運命と暗闇は間違いなくフィルタリングされました。
GoFundMeは、わずか4日間で95,000ドル以上を調達しました。
彼の家族は、「心からのサポート、愛、寛大さに感謝してくれてありがとう」を拡大し、アレクサンダーの治療を前進させることができてくれて感謝しています。
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#アレクサンダーは家族が1人の軽微な症状に気づいた後11歳で成人結腸癌と診断されました今彼は病気が致命的になるので彼の人生の戦いにいます
2025-02-08 00:48:00