2020年、スー・ベルは、現在Leqembiとして販売されている薬を受け取った米国で最初のアルツハイマー病患者の1人になりました。
4年後、彼女と夫のケンは治療を停止しました。スーのアルツハイマー病は、彼女が薬を服用していることがもはや意味をなさないポイントに達しました。
「助けたと思う」と彼女の夫、ケン・ベルは言う。 「しかし、私にはよくわかりません。」
そのような不確実性は、 これが そして キティ、2023年以降、2つの新しいアルツハイマー病薬が承認されました。
両方の薬物は、アルツハイマー病に関連する粘着性のプラークを形成するベータアミロイドと呼ばれる物質の脳を片付けます。研究では、最終的に脳細胞の死につながる基礎となる疾患プロセスを遅くすることができることが示されています。
しかし、薬物も記憶と認知を回復することはなく、特定の人への利益は大きく異なります。
「一部の人々は進歩し、他の人はかなりうまくやっています」と言います ジョイ・スナイダー博士、神経学の教授であり、セントルイスのワシントン大学医学部のスーの医師の一人。
どちらの薬も年間25,000ドル以上の費用がかかり、脳の腫れや出血を引き起こす可能性があります。
診断と薬物
スーは、代替教師として働いていた2019年頃に記憶の問題を抱え始めました。
「彼女は家に帰って、彼女が言うだろう、私は言葉やそのようなことを綴るのに苦労している」とケンは2023年にミズーリ州セント・チャールズの自宅でカップルを訪れたときに私に言った。
「私はそれをすべて覚えていなかった」とスーは付け加えた。 「それが問題の一部です。」
スーは彼女のプライマリケア医、当時神経科医に会いました。彼女は認知テスト、脳スキャン、そして最終的には診断を受けました：初期段階のアルツハイマー病。
2020年、スーはセントルイスのワシントン大学医学部での研究に志願しました。そこで研究者は、レケンビの全国的な臨床試験の一部を行っていましたが、その一般的な名前であるレカネマブで知られていました。
この薬は、アルツハイマー病の特徴である粘着性のプラークを形成するベータアミロイドの脳を除去するために設計された一連の薬物の最新のものでした。当時、これらの薬はどれも記憶と思考の喪失を遅らせることが示されていませんでした。
それで、スーとケンは、レカネマブが彼女を助けることはまずないことを知っていました。
「私は他の誰かを助けたいと思っているような人です。」スーは2023年の訪問中に言った。 「それが私がこれにあったことです。」
ケンは、レカネマブが少しでも働いていれば、「ある時点で、症状を逆転させるか、それを治療する何かを思いつくだろう」と望んでいました。
注入と希望
スーとケンは、約30分離れたセントルイスへの2ヶ月2回の旅行を始め、そこで彼女は静脈内注入によってレカネマブを手に入れました。
「針は私を悩ませないでください」と彼女は言い、治療の副作用になる可能性のある脳の腫れや出血を経験しなかったと付け加えました。
最初は、薬が助けになったようでした。スーはニューヨークに旅行することができました。
「それは素晴らしい旅行でした。私たちには5人の女の子がいました」とスーは言いました。
「本当に6人の女の子だった」とケンはそっと付け加えた。
「ああ、私はそれを忘れた」とスーは言った。 「とても楽しかったです。私たちはあちこちを歩いていました。」
2023年、食品医薬品局は、アルツハイマー病の最も早い段階で人々を治療するためにレカネマブ/レケンビを承認しました。
それまでに、スーは治療にもかかわらず、彼女の記憶が悪化していることを知っていました。
「ああ、それは衰えている」と彼女はその時に言った。 「ある日、私は他の人よりも優れています。」
それでも、ケンとスーはレカネマブの注入のためにセントチャールズからセントルイスまで運転し続けました。
マイケル・B・トーマス / – / @miketphotog
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スーザン・ベルが書く能力を失う直前に書いたありがとう。
終了治療
2024年後半、私はケンとのビデオ通話中に更新を受けましたが、スーではありませんでした。
「正直なところ、彼女が今日参加するのに役立つとは思わなかった」と彼は言った。
テストは、スーの記憶と思考が、レカネマブがもはや良い選択肢ではないところまで衰退したことを示していました。
「私たちはいつもそこに来る時間を無駄にしていると決めました」とケンは言いました。 「それで、私たちは薬を服用することを中断しました。」
スーの治療を監督したワシントン大学の神経科医であるスナイダーは、レカネマブの臨床試験に他の多くの患者がいると言います。
「私たちには、まだ薬を服用している研究から数人の人々が残っています」と彼女は言います。 「彼らの何人かがどれほどうまくやっているかに驚いています。」
その制限のすべてについて、レケンビはアルツハイマー病の有意義な変化を表しているとスナイダーは言います。
「スーやケンのような人々は、私たちが新薬を持っている理由であり、この病気の多くの人々に希望を与えることができる理由です」と彼女は言います。
しかし、スーにとっては、希望は衰退しています。
「彼女はまだ私を知っている、まだ私たちの子供を知っている」とケンは言う。しかし、ある日、彼は付け加え、彼女は自分の家で迷子になります。
その日の1つで、スーはケンに彼女を介護施設に移動させるように頼み始めました。それで、ケンは彼女が好きだったものを見つけました。
「彼女が数日そこにいた後、私が来るたびに彼女は私を家に連れて帰ると言うでしょう、私はもうここにいたくありません」とケンは言います。 「1か月後、私は彼女を家に連れて帰りました。」
スーは、記憶の問題を抱えている人のためにデイケアをしていないとき、まだ家にいます。週に2日、ケンは在宅ケアプロバイダーから助けを得ます。
しかし、ある時点で、ケンは、彼の妻はおそらく彼が家に手配できるよりも多くのケアを必要とするだろうと言います。
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