なぜ ME/CFS は未だに研究も治療も不十分なのか | ME / 慢性疲労症候群

私は、George Monbiot の洞察力に富んだ記事 (「良くなりたくない」: ME/CFS 患者の時代遅れの治療は国家的スキャンダルである、3 月 12 日) への感謝を表明するためにこの手紙を書いています。 私は軽度の新型コロナウイルス感染症にかかってから、3年以上ひどい倦怠感を抱えて生活しています。 それがどのようなものかを説明するのは難しく、よく理解されないのも当然です。 私の経験では、エネルギーが不足すると数週間、あるいは数か月にわたってスタミナがさらに制限されるため、自分を追い込みたいという本能を克服する必要があると感じています。

他の人には、私がいつも疲れきっていたり、無理をしているわけではないように見えるはずです。 しかし、もっとやりたいという本能に負けると、自分自身を永続的な疲労状態に押し戻してしまい、自分にできることへの期待が体力の低下に遅れをとってしまうのです。

特に認知面で、自分がどれだけのエネルギーを使ったかを測定することはできません。 そして、読むことや話すことなどの行動が困難になる状態、つまり回復するのが難しい状態に至らなければ、自分がどの程度疲労しているのか測ることはできません。 起きている時間はすべてエネルギーを消費しており、過度の運動は数日後に影響を与える可能性があり、原因と結果が不明瞭になります。

NHS の助けは、自分のペース調整に関するアドバイスに限られていました。 私はユニバーサルクレジットのための労働能力評価を受けましたが、40分間の電話が終わるまでに話すのに苦労していました。 私が仕事に適していると判明したときは驚きました。 私は法廷でこの認定を覆すことができましたが、その経験は苦痛で、何か月も私のエネルギーを消耗させられました。

最終的には生理学的原因と治療法が発見されると期待していますが、それまでの間、慢性的な疲労を抱えて暮らす人々をサポートするために、私たちの医療と福祉のシステムを更新する必要があります。
ユウェン・タナー
ダービーシャー州イーブリー

15 歳でウイルスに感染して以来、ME/CFS を患っている 33 歳の女性の母親として、この記事にある医療専門家の態度は、私たちの経験から明らかでした。 当時、私は「彼女を学校に通わせろ」と言われていましたが、それが彼女を10倍悪化させました。 わずか 5 年前、彼女は病院から「運動と心理的解決」という、簡単な訓練を押し付けられていました。 パンデミックが発生したとき、私たちが最初にお互いに言ったのは、ME/CFS が大幅に増加するだろうということでした。 ありましたが、それはロングコロナと呼ばれています。 現在行われている研究がME/CFSにも焦点を当て、この誤解された状態によって人生を台無しにされている何千人もの人々を助けることを私たちは熱望しています。
提供された名前と住所

回復したME/CFS患者として、私はジョージ・モンビオの記事の一言一句に同意します。 しかし、彼は正しい診断の後の次のステップである効果的な治療を省略した。 私は、1990 年にロンドンのロイヤル フリー病院で行われた小規模な治験の一環としてセルトラリン (抗うつ薬) を服用することで回復しました。 試験に参加する際に私たちの精神状態が評価されました。 私たちの誰も落ち込んでいませんでした。 セルトラリンがなぜ効果があるのか誰も知りませんでした。 その後、ME患者は深い睡眠がとれないことが判明しましたが、セルトラリンは深い睡眠を取り戻しました。 おそらく医療機関の姿勢のせいで、セルトラリンの他の治験は行われていないようです。
シンシア・フラッド
ハッデンハム、バッキンガムシャー

ジョージ・モンビオは、なぜ医療専門家が未だにME/CFS患者に適切なケアを提供できていないのかについて優れた批評を書いている。 現在、ME/CFS が本物の生活に支障をきたす状態であることを認識する、国立ヘルスケアエクセレンス研究所 (ニース) からの新しいガイドラインが発表されましたが、主要な推奨事項の実施においては期待外れの進歩が見られました。

Nice は、症状の発現から 3 か月以内に診断を下すことを推奨しています。 しかし、多くの人は診断が出るまで1年以上待っています。 ニースが推奨するような集学的ケアを提供できる既存の専門家紹介サービスはほとんどなく、重篤な影響を受けている 25% の人々に対するサービスは優先されていません。

イングランドでは専門医の治療へのアクセスは依然として斑点があり、スコットランド、ウェールズ、北アイルランドには存在しません。 ME/CFS の子供たちは、依然として不適切な保育手続きの脅威にさらされています。 この病気は国に年間約35億ポンドの損害を与え、少なくとも25万人が影響を受けているため、政府の研究と管理への投資は情けないものとなっている。 現在では信用されていない科学に基づいたこの無視は、もはや続けることはできません。
チャールズ・シェパード博士
ME協会名誉顧問

私は落ち込んでいましたが、その記事には驚きませんでした。 私は退職するまで 34 年間一般医として働き、多くの CFS 患者の世話をしました。 以前のかかりつけ医が自分の症状が純粋に精神的なものであると感じたため、私のリストに切り替えた人もいました。 彼らは、健康に影響を与える疲労による重大な身体的症状と、それが日常生活に及ぼす影響に対する心理的反応を抱えていると感じました。 彼らは、長期間にわたる以前のストレスにさらされ、その後不快なウイルス感染症、特に腺熱に罹患し、回復できなかったという明確な病歴を語ることが多かった。

パンデミックによってもたらされた数少ない良いことの 1 つは、ウイルス感染が長期にわたる Covid につながる可能性があるという認識が高まったことです。その症状は CFS に非常によく似ています。 現在、長引く新型コロナウイルスに関する研究が進められており、それがCFSの人々にも役立つことを心から願っています。
ロス・ケネディ博士
ブリストル

慢性的な疲労状態（あるケースでは私、もう一つのケースでは長期にわたる新型コロナウイルス感染症）から回復した人々として、私たちはジョージ・モンビオのフラストレーションを共有します。 しかし、彼は、この症状は生物学的症状と心理的症状の間の複雑な相互作用であると信じる科学者によって支持されている考え方を激しく非難することで、自分自身の無理解を露呈しています。

彼の怒りのほとんどの標的は、一部の患者では生理学的反応が機能不全に陥る可能性があり、決して回復しないという信念を含む恐怖がこの悪循環を加速させるという主張である。 脳、信念、知覚、ホルモンおよび神経の変化の間の相互作用は、多くの身体機能に影響を与え、衰弱させる症状の原因となる可能性があります。 私たちはこれらの状況を研究し続ける科学者を必要としています。 この生物学的疾患が無意識の期待によって影響を受ける可能性があることを理解することは、私たちのような患者が適切な心理的戦略を含む適切な支援を受けるのに役立ちます。
フィオナ・シミントン オックスフォード
ポール・ガーナー リバプール熱帯医学大学院、感染症名誉教授

ジョージ・モンビオは、医師が患者の恐怖や感情に注意を払うことと、患者の病気を何らかの形で「非現実的」なものとして無視することを混同しているようだ。 私は、そのような見解は情報不足であり、どのような病気の患者にとっても役に立たない可能性が高いと考えています。
マイケル・シャープ教授
精神科 オックスフォード大学